Autopsie verbale : comment on découvre la cause du décès

Une femme de 34 ans meurt chez elle, dans un village à quatre heures de l'hôpital le plus proche. Elle était enceinte de sept mois et, selon sa sœur, elle avait eu un fort mal de tête, un gonflement des jambes et, la dernière nuit, une convulsion. Aucun médecin ne l'a examinée, et le corps a été enterré le lendemain. Des semaines plus tard, une enquêtrice formée rend visite à la famille et pose une série de questions sur les derniers jours. La scène est fictive et a été écrite pour l'enseignement.

Ce texte porte sur l'autopsie verbale, la méthode qui utilise un entretien avec les proches pour estimer la cause d'un décès que personne n'a certifié. L'idée est de montrer comment elle fonctionne, ce que les études disent de sa précision et pourquoi elle compte pour la santé mondiale. Si vous jouez le cas du jour dans NEXO, vous reconnaîtrez le défi : arriver à une cause à partir d'indices racontés, et non vus.

Points principaux

• Près de la moitié des décès dans le monde n'ont pas de cause certifiée.
• L'autopsie verbale est un entretien structuré avec les proches ou les soignants, réalisé après une période de deuil.
• L'Organisation mondiale de la santé a publié en 2016 un instrument standardisé, lisible par des programmes automatiques.
• Des algorithmes comme InterVA, InSilicoVA et Tariff interprètent les réponses.
• Comparée à l'autopsie diagnostique complète, la concordance cas par cas a été faible à Maputo.
• Les questions sur les circonstances du décès apportent des informations utiles à la planification.

Des décès que personne n'enregistre

Savoir de quoi les gens meurent est le point de départ pour décider où investir en santé. Une revue sur l'usage de l'autopsie verbale dans les politiques de santé rappelle qu'un décès sur deux dans le monde n'est pas enregistré (Thomas et collaborateurs, 2018). Une autre analyse estime que moins d'un tiers des décès dans le monde reçoit une cause attribuée (de Savigny et collaborateurs, 2017). Les auteurs d'InterVA-5 décrivent les décès sans certification comme près de la moitié de la mortalité mondiale et comme une source de grande incertitude pour la planification en santé (Byass et collaborateurs, 2019).

Un commentaire de pathologistes ajoute le contexte : plus de deux tiers de la population mondiale vit et meurt dans des pays sans état civil fonctionnel, où la plupart des décès surviennent hors des services de santé et ne sont ni comptés ni classés par cause. Dans ces lieux, l'autopsie verbale est devenue la principale méthode pour déterminer la cause de décès (Fligner et collaborateurs, 2011).

Pourquoi la certification n'arrive pas

La littérature sur le sujet avance quelques raisons à l'absence de cause enregistrée. La plupart des décès surviennent hors des services de santé, et les systèmes d'état civil ne fonctionnent pas dans beaucoup de pays (Fligner et collaborateurs, 2011). Les médecins formés pour certifier les décès manquent, et mettre en place un système d'enregistrement complet a pris des décennies ou des siècles dans des pays comme la Suède, le Royaume-Uni et l'Australie (Hazard et collaborateurs, 2020).

État civil et statistiques de l'état civil

Les systèmes d'enregistrement de l'état civil et de statistiques vitales, connus sous le sigle anglais CRVS, existent pour compter les naissances et les décès et pour enregistrer leurs causes. Là où la certification médicale est rare, l'autopsie verbale a été proposée comme la meilleure alternative disponible pour combler la lacune des causes de décès (de Savigny et collaborateurs, 2017). Cela exige d'intégrer l'entretien à la routine du système, et pas seulement à des projets de recherche, avec l'autopsie verbale réalisée dans la communauté et reliée à l'enregistrement de chaque décès (de Savigny et collaborateurs, 2017).

Les mêmes auteurs soutiennent que les méthodes automatiques permettent de suivre les causes de décès au sein du CRVS de façon économique et presque en temps réel (de Savigny et collaborateurs, 2017). Une revue de 26 travaux, menés dans 15 pays à revenu faible et intermédiaire d'Afrique, d'Asie, du Moyen-Orient et d'Amérique du Sud, a examiné l'usage de l'autopsie verbale pour orienter les politiques et les améliorations des systèmes de santé et la décrit comme une solution pragmatique et provisoire à l'absence de CRVS fonctionnel (Thomas et collaborateurs, 2018). Le texte sur one health montre un autre domaine où la surveillance dépend de données recueillies loin de l'hôpital.

La méthode dans la routine de plusieurs pays

L'outil SmartVA, qui réunit un questionnaire réduit et l'algorithme Tariff 2.0, a été traduit et appliqué dans des pays comme le Bangladesh, le Brésil, la Chine, la Colombie, la Papouasie-Nouvelle-Guinée, les Philippines, le Myanmar, le Pérou, le Rwanda, les Îles Salomon, le Sri Lanka et la Zambie (Hazard et collaborateurs, 2020). Les auteurs rapportent l'expérience de son usage dans la routine de l'état civil et rappellent qu'il a eu des performances égales ou supérieures à la plupart des méthodes alternatives, y compris la cause attribuée par des médecins.

Qu'est-ce que l'autopsie verbale

Des pathologistes rappellent que, pour la plupart des médecins, le terme autopsie verbale semble une contradiction. Il s'agit pourtant d'une procédure bien définie, qui classe la cause de décès à partir d'entretiens structurés avec des proches, des amis et des soignants et de la revue des dossiers médicaux disponibles (Fligner et collaborateurs, 2011). Il n'y a ni examen du corps ni prélèvement de tissu. Le mot autopsie apparaît parce que l'objectif est le même : découvrir pourquoi la personne est morte.

L'autopsie verbale est un entretien structuré avec un proche parent ou un soignant de la personne décédée, réalisé après une période de deuil (Nichols et collaborateurs, 2018). Les réponses sont ensuite interprétées, par des médecins ou par des algorithmes, pour aboutir à une cause probable.

Qui répond et quand

L'entretien se fait dans la communauté, après une période de deuil culturellement acceptable (de Savigny et collaborateurs, 2017). Dans la scène du début, la sœur est la personne interrogée. Elle a vu le mal de tête, le gonflement et la convulsion, et ces trois indices, avec la grossesse, entrent dans les questions du questionnaire.

Le questionnaire et le récit libre

Les questionnaires de l'OMS suivent une structure commune (Nichols et collaborateurs, 2018). Ils commencent par la date et le lieu de l'entretien, le lieu d'étude et le domicile, se poursuivent avec les données de la personne interrogée principale et les données sociodémographiques de la personne décédée, et passent par l'histoire des lésions et des accidents. Viennent ensuite la liste des symptômes avec la durée de chacun, les services de santé utilisés avant la mort, le certificat et les documents médicaux conservés à la maison, s'il y en a, et, enfin, le récit libre des événements jusqu'au décès, avec la cause selon la personne interrogée.

Ce récit libre est considéré comme essentiel lorsque l'analyse est faite par des médecins (Nichols et collaborateurs, 2018). Il permet de voir l'ordre des événements, ce qu'une liste de symptômes seule ne montre pas.

L'instrument de l'OMS

La version 2016 de l'instrument de l'OMS a été conçue pour servir de référence internationale et pour être lue directement par des programmes automatiques comme InterVA, InSilicoVA et Tariff 2.0. Elle est accompagnée de manuels pour les enquêteurs et les superviseurs et est disponible dans un modèle pour le recueil électronique sur la plateforme Open Data Kit (Nichols et collaborateurs, 2018). Le recueil peut se faire sur papier ou sur tablette (de Savigny et collaborateurs, 2017).

Raccourcir sans perdre d'information. Un groupe de recherche a élaboré, de façon systématique, une version réduite du questionnaire utilisé dans l'étude de validation du consortium PHMRC. La taille optimale a été choisie en analysant la baisse de performance à mesure que l'instrument rétrécissait, pour les adultes, les enfants et les nouveau-nés (Serina et collaborateurs, 2015). Cette version réduite, avec le Tariff 2.0, a donné naissance au SmartVA, préparé pour un usage à grande échelle sur tablettes et téléphones portables (Nichols et collaborateurs, 2018).

Du récit à la cause : médecins et algorithmes

Après l'entretien, quelqu'un doit attribuer une cause aux réponses. Une façon de faire est la relecture des formulaires par des médecins. Une autre est l'usage d'algorithmes. Une grande étude a comparé cinq méthodes automatiques, InterVA-4, Random Forest, Simplified Symptom Pattern, Tariff et King-Lu, avec la relecture par des médecins, en utilisant 12 535 décès issus de populations diverses dont la cause était établie de façon fiable (Murray et collaborateurs, 2014).

L'InterVA repose sur la règle de Bayes (Nichols et collaborateurs, 2018). La version InterVA-5 a été développée pour s'aligner sur le standard OMS 2016 (Byass et collaborateurs, 2019).

Les trois familles d'algorithmes les plus citées sont l'InterVA, fondé sur la règle de Bayes, l'InSilicoVA, l'un des programmes qui lisent l'instrument OMS 2016, et le Tariff 2.0 avec le SmartVA, algorithme fourni avec le questionnaire réduit du PHMRC (Nichols et collaborateurs, 2018).

Les trois acceptent les données de l'instrument OMS 2016, ce qui permet de comparer les résultats entre pays et entre méthodes (Nichols et collaborateurs, 2018).

Le raisonnement derrière l'algorithme

La règle de Bayes est le même principe que la probabilité pré-test : on part de la chance de chaque hypothèse et on ajuste cette chance au fil de chaque nouvelle information. La différence est que le clinicien le fait de tête, et le programme le fait de son côté. Le texte sur le taux de base dans le diagnostic montre pourquoi la prévalence initiale pèse autant dans ce calcul.

La justesse de la cause estimée

La question la plus importante sur toute méthode diagnostique est sa justesse. Pour y répondre, il faut un standard de référence. Le consortium PHMRC a créé des critères diagnostiques rigoureux, avec des résultats de laboratoire, de pathologie et d'imagerie, pour identifier les décès dont la cause était confirmée dans des services de santé, et a élaboré un questionnaire d'autopsie verbale fondé sur les standards de l'OMS (Murray et collaborateurs, 2011). L'objectif était de réunir des décès de référence bien définis pour valider les méthodes d'attribution de cause.

Avec cette base, les chercheurs ont comparé les méthodes. Chez les adultes, l'exactitude sur la fraction de causes des méthodes automatiques se situait entre 0,764 et 0,770, contre 0,680 pour la relecture par des médecins et 0,625 pour l'InterVA (Murray et collaborateurs, 2014). Chez les enfants, le Tariff atteignait 0,783, la relecture par des médecins 0,678 et l'InterVA 0,520 (Murray et collaborateurs, 2014). Chez les nouveau-nés, les valeurs étaient de 0,817, 0,719 et 0,629 (Murray et collaborateurs, 2014).

Comparer avec l'autopsie complète

Étude	Référence utilisée	Résultat principal
Murray 2011	Décès dans des services de santé avec critères cliniques, de laboratoire et d'imagerie	A créé la base de validation PHMRC
Murray 2014	Base PHMRC	Les méthodes automatiques ont dépassé la relecture médicale sur la fraction de causes
Menéndez 2020	Autopsie diagnostique complète à Maputo	Faible concordance pour la tuberculose, le paludisme et la pneumonie

Le test le plus dur est venu de Maputo, au Mozambique. Des chercheurs ont comparé l'InterVA avec l'autopsie diagnostique complète sur 316 décès. Aucun des décès par tuberculose n'a été identifié par l'autopsie verbale, et la sensibilité était de 33 pour le paludisme et de 36 pour la pneumonie, sur 100 décès dus à ces causes. L'algorithme a attribué 26 décès à l'éclampsie, mais seulement 4 avaient cette cause à l'autopsie (Menéndez et collaborateurs, 2020). La sensibilité était aussi nulle pour les maladies diarrhéiques et les infections disséminées, et de 32 sur 100 pour le VIH. Pour 16 décès, le modèle n'a pas abouti à un résultat concluant.

Les auteurs concluent que ces résultats n'aident pas à établir la confiance dans les estimations actuelles des causes de décès (Menéndez et collaborateurs, 2020). Ils rappellent aussi que la transmission du paludisme à Maputo est faible, ce qui pèse dans l'interprétation des chiffres de cette cause.

Population et individu

Ces résultats semblent contradictoires, mais ils mesurent des choses différentes. L'exactitude sur la fraction de causes mesure si la méthode trouve la bonne répartition des causes dans un grand groupe. La concordance cas par cas mesure si elle trouve la bonne cause de chaque décès. Dans l'étude du PHMRC, la concordance corrigée pour le hasard des méthodes automatiques chez l'adulte était proche de la moitié, en dessous de l'exactitude sur la fraction de causes (Murray et collaborateurs, 2014). Une méthode peut bien estimer la proportion de décès dus à une cause dans une région et, malgré cela, se tromper sur quels décès il s'agissait.

Là où la méthode se trompe

L'exactitude de l'autopsie verbale dépend beaucoup de la qualité des critères diagnostiques, de l'âge de la personne décédée et du type de maladie en cause. Les décès avec des signes et des symptômes peu spécifiques sont particulièrement difficiles (Fligner et collaborateurs, 2011). Les auteurs citent la difficulté de séparer les décès par paludisme de ceux causés par d'autres maladies fébriles, comme la septicémie, la méningite, l'encéphalite et la pneumonie. Les décès maternels, périnatals et les mortinaissances ont aussi une mauvaise spécificité diagnostique.

Le cas de l'éclampsie à Maputo illustre le problème en pratique : l'algorithme a attribué à cette cause beaucoup plus de décès que l'autopsie n'en a confirmé (Menéndez et collaborateurs, 2020). Dans la scène du début, la maladie hypertensive de la grossesse est l'hypothèse la plus frappante, mais la méthode seule ne la confirmerait pas. C'est le même raccourci discuté dans le texte sur le diagnostic différentiel avec des indices : un indice marquant peut arrêter la recherche trop tôt.

Sources d'erreur décrites dans les études

• Signes et symptômes peu spécifiques (Fligner et collaborateurs, 2011).
• Fièvres de causes différentes qui se ressemblent dans le récit (Fligner et collaborateurs, 2011).
• Décès maternels et périnatals, avec une mauvaise spécificité (Fligner et collaborateurs, 2011).
• Absence de toute source médicale d'information dans de nombreux questionnaires (Fligner et collaborateurs, 2011).
• Sensibilité nulle pour la tuberculose par rapport à l'autopsie complète (Menéndez et collaborateurs, 2020).
• Décès sans résultat concluant du modèle (Menéndez et collaborateurs, 2020).

Quand les méthodes se complètent

L'autopsie anatomopathologique est depuis longtemps considérée comme la référence pour la cause de décès (Fligner et collaborateurs, 2011). Le principal obstacle est la nécessité de pathologistes, d'assistants et d'un laboratoire d'histologie, qui manquent dans beaucoup de pays à revenu faible et intermédiaire. Une autre préoccupation concerne les attitudes culturelles et religieuses face à la mort et à la manipulation du corps, qui varient selon les pays et doivent être traitées au cas par cas.

Les auteurs proposent d'évaluer en continu une partie des décès par autopsie anatomopathologique en même temps que par autopsie verbale, pour améliorer la qualité des données de mortalité et identifier des maladies nouvelles ou émergentes (Fligner et collaborateurs, 2011). Ils rappellent en outre que les mêmes hypothèses qui conduisent à une erreur dans jusqu'à 40 décès sur 100 certifiés par des médecins sont présentes dans les données de l'autopsie verbale. Le texte sur les séances de morbidité et de mortalité montre la même logique d'apprendre de l'erreur à plus petite échelle.

Au-delà de la cause : les circonstances du décès

La cause biologique n'est qu'une partie de l'histoire. Des chercheurs à Agincourt, en Afrique du Sud, ont créé un ensemble court de questions sur le parcours jusqu'aux soins et sur les circonstances et événements autour du décès, et l'ont intégré au formulaire court d'autopsie verbale de l'OMS de 2012 (D'Ambruoso et collaborateurs, 2016). Parmi les décès étudiés, 39 familles sur 100 n'ont pas demandé d'aide, 36 sur 100 ont trouvé les soins trop chers et 33 sur 100 ne se sont pas rendues dans un service de santé.

Les auteurs concluent que l'ajout de ces questions apporte une information complémentaire à la répartition des causes et pertinente pour la planification en santé (D'Ambruoso et collaborateurs, 2016). L'objectif était de créer des indicateurs sur les processus de soins, les circonstances et les événements liés au système de santé et au contexte social.

Questions sur le parcours jusqu'aux soins

Les thèmes de l'ensemble d'Agincourt demandent que l'entretien examine si la famille a appelé à l'aide, si la personne a atteint un service de santé, si le coût a pesé dans la décision de chercher des soins, quel parcours de soins la personne a suivi et quels événements se sont produits près du moment du décès (D'Ambruoso et collaborateurs, 2016).

Usage en santé publique et en clinique

Les données de l'autopsie verbale alimentent les estimations de charge de morbidité, la planification de programmes et l'évaluation d'interventions. La revue de 26 travaux a trouvé des exemples d'usage de la méthode pour orienter des politiques dans plusieurs pays (Thomas et collaborateurs, 2018). SmartVA a été présenté comme un moyen d'améliorer rapidement la connaissance des causes de décès dans des populations rurales disposant de peu de ressources, avec des expériences en Birmanie, en Papouasie-Nouvelle-Guinée, au Bangladesh et aux Philippines (Hazard et collaborateurs, 2020).

Pour le clinicien, l'autopsie verbale porte une leçon directe : elle montre combien on peut inférer à partir du seul récit et combien on perd. Le texte sur les signes, les symptômes et l'histoire discute de la manière d'interpréter ce qui arrive par la parole du patient et de son accompagnant.

Ce que l'autopsie verbale enseigne à ceux qui soignent

Le questionnaire de l'OMS sépare la liste des symptômes, avec la durée de chacun, du récit libre et de la cause selon l'opinion de l'informateur (Nichols et collaborateurs, 2018). Cette séparation est un bon modèle pour la consultation, où le récit d'un accompagnant mêle aussi ce qui a été vu et ce qui a été conclu. Le texte sur l'incertitude diagnostique traite de la manière de peser des indices rapportés par des tiers.

En consultation, cela se traduit par noter chaque symptôme avec sa durée, demander le récit libre dans l'ordre où les choses se sont passées, noter séparément ce que l'informateur pense avoir été la cause et demander les documents médicaux conservés à la maison.

Raisonnement sur la scène du début

Une séquence didactique pour la scène, utilisant les étapes décrites ci-dessus, peut être celle-ci :

1. Contexte. Jeune femme, grossesse de sept mois, décès à domicile.
2. Indices. Fort mal de tête, gonflement des jambes, convulsion.
3. Questionnaire. Noter chaque symptôme avec sa durée et recueillir le récit libre de la sœur.
4. Attribution. Révision par un médecin ou par un algorithme.
5. Limite. Les décès maternels ont une mauvaise spécificité à l'autopsie verbale, et à Maputo l'éclampsie a été attribuée à l'excès.
6. Circonstances. Demander si la famille a appelé à l'aide et si elle a atteint un service.
7. Enregistrement. Choisir le code de la cause estimée, en connaissant l'incertitude.

L'étape 7 rappelle que la cause estimée a aussi besoin d'un code. Savoir trouver le bon code dans la CIM-10 fait partie du travail. Le texte sur la préparation aux pandémies montre un autre usage des données de surveillance, et le texte sur le choléra, la rougeole et la malnutrition dans les conflits rappelle comment le décompte des décès oriente la réponse en crise.

Comment NEXO aide à entraîner ce raisonnement

Dans NEXO, le cas du jour est fictif, avec une présentation clinique réelle et jusqu'à six indices progressifs, et vous proposez le diagnostic en cherchant le code dans la CIM-10.

Les limites d'usage du jeu sont décrites sur la page Économie de NEXO. Si vous faites de la recherche sur l'enseignement du raisonnement clinique, la page pour les Researcher explique comment prendre contact. Les professionnels qui écrivent ou révisent des cas trouvent des informations dans Curator et dans Creators, et les institutions peuvent découvrir la proposition sur la page pour les partenariats.

Questions fréquentes

L'autopsie verbale est-elle utilisée là où il n'y a pas de certificat de décès ?

Elle a été proposée comme la meilleure alternative là où la certification médicale du décès est rare (de Savigny et collaborateurs, 2017).

Existe-t-il un questionnaire standardisé de l'OMS ?

L'instrument OMS 2016 sert de standard international et peut être lu par InterVA, InSilicoVA et Tariff 2.0 (Nichols et collaborateurs, 2018).

Les algorithmes peuvent-ils remplacer la révision par des médecins ?

Pour l'estimation de la distribution des causes, les études montrent un avantage des algorithmes. Dans la base PHMRC, les méthodes automatiques ont eu une précision supérieure à la révision médicale (Murray et collaborateurs, 2014).

L'autopsie verbale peut-elle se tromper sur la cause d'un décès précis ?

À Maputo, la comparaison avec l'autopsie complète a montré une faible concordance pour la tuberculose, le paludisme et la pneumonie (Menéndez et collaborateurs, 2020).

Peut-on utiliser l'entretien pour comprendre les défaillances du système de santé ?

Les questions sur les circonstances ont montré des familles qui n'ont pas demandé d'aide ou qui ont trouvé les soins trop coûteux (D'Ambruoso et collaborateurs, 2016).

Take-home messages

• Près de la moitié des décès dans le monde n'ont pas de cause certifiée.
• L'autopsie verbale est un entretien structuré avec les proches, réalisé après le deuil.
• L'instrument OMS 2016 standardise l'entretien et permet une analyse automatique.
• Dans la base PHMRC, les algorithmes ont dépassé la révision médicale sur la fraction de causes.
• Face à l'autopsie complète à Maputo, la concordance cas par cas a été faible.
• Les symptômes peu spécifiques et les décès maternels sont les plus difficiles à classer.
• Les questions sur les circonstances apportent des informations utiles pour la planification.
• L'autopsie anatomopathologique sur une partie des décès peut améliorer la qualité des données.

Vous voulez pratiquer le raisonnement avec des indices progressifs ? Jouez le cas du jour.

Références

1. Byass P, Hussain-Alkhateeb L, D'Ambruoso L, et al. An integrated approach to processing WHO-2016 verbal autopsy data: the InterVA-5 model. BMC Med. 2019. PMID 31146736.
2. D'Ambruoso L, Kahn K, Wagner RG, et al. Moving from medical to health systems classifications of deaths: extending verbal autopsy to collect information on the circumstances of mortality. Glob Health Res Policy. 2016. PMID 29202052.
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