Planification anticipée des soins : la conversation

Une femme de 74 ans atteinte d'insuffisance cardiaque avancée vient en consultation de routine avec sa fille. Elle a déjà été hospitalisée trois fois au cours de l'année écoulée. Le médecin ajuste les médicaments, prescrit des examens et, à la fin, lui demande si elle a déjà réfléchi à ce qu'elle souhaiterait que l'on fasse si son état s'aggravait beaucoup. Elle regarde sa fille, sa fille regarde le sol, et la consultation s'arrête là. Lors de l'hospitalisation suivante, intubée en réanimation, personne ne sait ce qu'elle aurait choisi.

La planification anticipée des soins existe pour que cette conversation ait lieu avant la crise, calmement, et pour que quelqu'un sache quoi dire quand le patient ne peut plus parler. Ce texte passe en revue ce qu'est la planification anticipée, ce que les essais cliniques montrent de ses effets, où les preuves sont fragiles et comment mener la conversation en pratique.

Points principaux

• La planification anticipée des soins est un processus continu de conversation sur les valeurs, les objectifs et les préférences, et non un simple formulaire.
• Les essais cliniques montrent de façon constante une augmentation de la consignation des préférences et de la désignation d'un représentant.
• L'effet sur la concordance entre les soins reçus et les soins souhaités est moins clair.
• Les proches des patients ayant réalisé cette planification tendent à présenter moins de stress, d'anxiété et de dépression.
• La conversation commence par les valeurs et les objectifs de vie, et n'aborde qu'ensuite les traitements spécifiques.

Qu'est-ce que la planification anticipée des soins

En 2017, un panel de 52 cliniciens, chercheurs et gestionnaires de 4 pays, soutenu par un comité de patients et de représentants, est parvenu à une définition consensuelle après 10 tours de la méthode Delphi (Sudore et collaborateurs, 2017). Selon cette définition, la planification anticipée des soins est un processus qui aide les adultes, à tout âge et quel que soit leur état de santé, à comprendre et à partager leurs valeurs personnelles, leurs objectifs de vie et leurs préférences concernant les soins médicaux futurs (Sudore et collaborateurs, 2017). L'objectif est d'aider à garantir que les personnes reçoivent des soins cohérents avec leurs valeurs, leurs objectifs et leurs préférences pendant les maladies graves et chroniques (Sudore et collaborateurs, 2017).

Trois choix du panel aident à comprendre la proposition. Le premier a été de traiter la planification comme un processus continu, et non comme un événement unique, parce que la situation du patient change et que les préférences peuvent devenir plus précises avec le temps (Sudore et collaborateurs, 2017). Le deuxième a été de parler de "personne ou de personnes de confiance", terme qui englobe les représentants légaux, les proches et les amis, en respectant ceux qui choisissent quelqu'un sans lien de parenté (Sudore et collaborateurs, 2017). Le troisième a été de reconnaître que, dans de nombreuses cultures, inclure la famille est essentiel, et que discuter des souhaits avec le représentant et avec la famille peut éviter des conflits (Sudore et collaborateurs, 2017).

La planification s'appuie sur quelques instruments. Agarwal et Epstein décrivent la procuration pour les soins de santé, qui désigne un représentant, et le testament de vie, qui traite généralement des préférences en matière de réanimation cardiopulmonaire, de ventilation mécanique et, parfois, d'hydratation et de nutrition artificielles (Agarwal et Epstein, 2018). Il existe aussi des formulaires qui consignent les préférences sous forme d'ordres médicaux applicables, comme le POLST, et qui suivent le patient d'un service à l'autre (Agarwal et Epstein, 2018). Les noms et les règles varient selon les juridictions, mais la logique est la même : consigner les choix et la personne qui parle au nom du patient.

Pourquoi la conversation compte

De nombreux patients doivent prendre des décisions précisément au moment où ils n'en ont plus la capacité. Agarwal et Epstein citent une étude de Silveira et collaborateurs, fondée sur les données du Health and Retirement Study, qui l'a montré exactement (Agarwal et Epstein, 2018). Dans la même étude, ceux qui avaient des directives anticipées ou un mandataire désigné ont reçu des soins cohérents avec leurs préférences (Agarwal et Epstein, 2018). Parmi les patients avec directives, 92,7 sur 100 voulaient des soins limités, contre 1,9 sur 100 qui voulaient tous les soins possibles (Agarwal et Epstein, 2018).

Chez les patients atteints de cancer, la planification anticipée est associée à moins de chimiothérapie dans les dernières semaines de vie, moins d'hospitalisations et davantage de recours aux soins palliatifs (Agarwal et Epstein, 2018). La conversation, selon les auteurs, doit se conclure par la consignation des souhaits, croyances et valeurs du patient (Agarwal et Epstein, 2018).

La conversation protège aussi ceux qui restent. Dans l'étude de Kunzler et collaborateurs, 120 entretiens avec des représentants de patients atteints de maladie avancée ont révélé cinq thèmes (Kunzler et collaborateurs, 2023). Les directives écrites augmentaient la confiance que les décisions étaient alignées sur les souhaits du patient, servant de rappel des conversations antérieures et apportant de la clarté dans les moments de conflit familial (Kunzler et collaborateurs, 2023). Des discussions répétées aidaient aux décisions du moment, et les conversations faisaient que les représentants se sentaient plus préparés (Kunzler et collaborateurs, 2023). En même temps, certains estimaient qu'il n'y avait "pas le choix" concernant les soins, et le regret et le doute étaient les émotions négatives les plus fréquentes (Kunzler et collaborateurs, 2023).

Ce que montrent les essais cliniques

L'essai de Detering et collaborateurs, en Australie, est l'un des plus cités. Ont été inclus 309 patients hospitalisés de 80 ans ou plus, juridiquement capables, suivis pendant six mois ou jusqu'au décès (Detering et collaborateurs, 2010). Sur les 154 tirés au sort pour la planification, 125, soit 81 sur 100, ont reçu l'intervention (Detering et collaborateurs, 2010). Parmi les 56 patients décédés en six mois, les souhaits de fin de vie ont été connus et suivis chez 25 sur 29 dans le groupe intervention, soit 86 sur 100, contre 8 sur 27 dans le groupe contrôle, soit 30 sur 100 (Detering et collaborateurs, 2010). Les proches des patients décédés du groupe intervention ont eu moins de stress, avec 5 proches affectés contre 15, moins d'anxiété, avec 0 contre 3, et moins de dépression, avec 0 contre 5 (Detering et collaborateurs, 2010).

En soins primaires, Gabbard et collaborateurs ont randomisé 759 personnes âgées vulnérables, d'âge moyen 77,7 ans, vers une démarche conduite par une infirmière navigatrice avec appui sur le dossier médical électronique ou vers les soins habituels (Gabbard et collaborateurs, 2021). La consignation d'une nouvelle conversation de planification a été de 42,2 sur 100 contre 3,7 sur 100 (Gabbard et collaborateurs, 2021). La désignation d'un représentant a été de 64 contre 35 sur 100, et le remplissage de documents légaux, de 24,3 contre 10,0 sur 100 (Gabbard et collaborateurs, 2021). Le formulaire d'ordres médicaux sur l'étendue du traitement a été rempli chez 10,3 contre 1,1 sur 100, et les codes de facturation de planification ont été utilisés chez 25,3 contre 1,3 sur 100 (Gabbard et collaborateurs, 2021). Les visites aux urgences et les hospitalisations ont été similaires entre les groupes, avec un rapport de risque de 1,17 (Gabbard et collaborateurs, 2021). L'étude montre qu'une équipe organisée parvient à intégrer la conversation dans la routine, mais ne répond pas à la question de savoir si elle modifie les soins en fin de vie.

En oncologie ambulatoire, Volandes et ses collaborateurs ont étudié 13800 patients de 65 ans ou plus atteints d'un cancer avancé dans 29 cliniques, en comparant une phase avec intervention et une phase de soins habituels (Volandes et collaborateurs, 2025). L'intervention combinait des vidéos d'aide à la décision en 25 langues avec une formation des oncologues aux conversations sur les objectifs de soins (Volandes et collaborateurs, 2025). Le taux de consignation du projet de soins était de 25,3 pour 100 pendant la phase d'intervention, contre 20,8 pour 100 dans les soins habituels, avec une différence ajustée de 6,8 points (Volandes et collaborateurs, 2025). Les conversations sur les objectifs de soins consignées étaient de 21,4 contre 16,8 pour 100 (Volandes et collaborateurs, 2025). Les consignations d'orientation vers les soins palliatifs étaient pratiquement identiques, 9,6 contre 9,5 pour 100, et celles de limitation des traitements de maintien en vie étaient de 7,2 contre 8,4 pour 100 (Volandes et collaborateurs, 2025). Le gain est donc venu surtout des conversations sur les objectifs de soins.

Le tableau résume les principaux essais cités.

Étude	Participants	Intervention	Résultat principal
Detering, Australie	309 patients hospitalisés de 80 ans ou plus (Detering et collaborateurs, 2010)	Planification facilitée	Volontés connues et respectées chez 86 contre 30 pour 100 (Detering et collaborateurs, 2010)
Gabbard, soins primaires	759 personnes âgées (Gabbard et collaborateurs, 2021)	Infirmière navigatrice et dossier médical	Consignation chez 42,2 contre 3,7 pour 100 (Gabbard et collaborateurs, 2021)
Volandes, oncologie	13800 patients dans 29 cliniques (Volandes et collaborateurs, 2025)	Vidéos et formation des cliniciens	Consignation chez 25,3 contre 20,8 pour 100 (Volandes et collaborateurs, 2025)
Wolff, soins primaires	1181 conversations avec des facilitateurs (Wolff et collaborateurs, 2025)	Facilitateurs et contact actif	Consignation chez 12,0 contre 6,6 pour 100 (Wolff et collaborateurs, 2025)
Bernacki, oncologie	91 cliniciens et 278 patients (Bernacki et collaborateurs, 2019)	Guide de conversation et formation	Critères principaux coprimaires sans différence ; moins d'anxiété (Bernacki et collaborateurs, 2019)

Là où les preuves sont plus fragiles

Les essais montrent de façon constante que la planification augmente la consignation. Ce qui se passe ensuite est moins clair. L'essai SHARING Choices, de Wolff et ses collaborateurs, a randomisé des cabinets de soins primaires : 19 dans le groupe intervention et 32 dans le groupe contrôle, avec 22949 et 41966 patients, respectivement (Wolff et collaborateurs, 2025). Les facilitateurs ont fait 17931 tentatives de contact, 13963 par téléphone et 3968 par le portail patient, et 1181 patients ont participé à des conversations (Wolff et collaborateurs, 2025). Autrement dit, même avec un effort important de contact actif, seule une petite partie des patients est réellement arrivée à la conversation. De nouvelles préférences de fin de vie ont été consignées chez 12,0 pour 100 dans le groupe intervention, contre 6,6 pour 100 dans le groupe contrôle, avec un rapport de cotes ajusté de 2,15 (Wolff et collaborateurs, 2025). L'effet était plus faible chez les patients noirs, ceux de 75 ans ou plus et ceux atteints de démence (Wolff et collaborateurs, 2025).

La donnée inattendue est venue des patients décédés. Parmi 1498 patients décédés résidant dans le Maryland, les soins potentiellement coûteux en fin de vie étaient plus fréquents dans le groupe intervention, 28,8 contre 20,9 pour 100, avec un rapport de cotes ajusté de 1,40 (Wolff et collaborateurs, 2025). Les auteurs concluent que l'intervention a augmenté la consignation, mais s'est aussi associée à davantage de soins coûteux (Wolff et collaborateurs, 2025). Ce résultat ne signifie pas que parler fait du mal, mais il montre que consigner les préférences ne suffit pas à changer les soins en fin de vie.

Le Serious Illness Care Program, testé par Bernacki et ses collaborateurs en oncologie ambulatoire, illustre une autre limite. 91 cliniciens et 278 patients y ont participé (Bernacki et collaborateurs, 2019). La formation a été jugée efficace par 97,9 cliniciens sur 100, et 34 des 39 cliniciens ayant reçu un rappel ont eu au moins une conversation, d'une durée médiane de 19 minutes, allant de 5 à 70 (Bernacki et collaborateurs, 2019). Les critères de jugement coprimaires, évalués chez 64 patients, ne différaient pas entre les groupes (Bernacki et collaborateurs, 2019). La proportion de patients présentant une anxiété modérée à sévère était néanmoins plus faible dans le groupe intervention, 5,0 contre 10,2 sur 100 à 14 semaines, et 4,2 contre 10,4 sur 100 à 24 semaines (Bernacki et collaborateurs, 2019). La dépression a également diminué à 14 semaines, 10,6 contre 20,8 sur 100, mais la différence ne s'est pas maintenue à 24 semaines, 12,5 contre 17,8 sur 100 (Bernacki et collaborateurs, 2019).

Les revues systématiques confirment ce constat. Dans l'insuffisance cardiaque, la revue Cochrane de Nishikawa et ses collaborateurs a inclus 9 essais, avec 1242 participants et 426 représentants (Nishikawa et collaborateurs, 2020). La consignation des conversations par l'équipe a pu augmenter, avec un risque relatif de 1,68, ce qui correspond à passer de 489 à 822 pour 1000 participants (Nishikawa et collaborateurs, 2020). Trois études ont montré une amélioration de la dépression, avec une différence moyenne standardisée de moins 0,58 (Nishikawa et collaborateurs, 2020). L'effet sur la concordance entre les préférences et les soins en fin de vie était incertain, avec un risque relatif de 1,19 fondé sur une seule petite étude (Nishikawa et collaborateurs, 2020). La revue a aussi observé une mortalité toutes causes plus élevée dans le groupe de l'anticipation, avec un risque relatif de 1,32 chez 795 participants de 5 études, et la qualité des preuves était faible à très faible (Nishikawa et collaborateurs, 2020).

En hémodialyse, la revue Cochrane de Lim et ses collaborateurs n'a trouvé que 2 études, avec 337 participants, et aucune d'elles ne rapportait de critères de jugement pertinents pour la revue (Lim et collaborateurs, 2016). L'absence de preuves n'est pas la preuve d'une absence d'effet, mais elle montre combien il reste à étudier dans des groupes atteints de maladie chronique avancée.

La revue de portée de McMahan et ses collaborateurs aide à organiser le panorama. Dans 69 essais, la proportion de critères de jugement principaux positifs était de 75 sur 100 pour les documents écrits, 69 pour les programmes multimédias, 67 pour les conversations facilitées, 59 pour les vidéos et 57 pour la formation des cliniciens (McMahan et collaborateurs, 2021). Au total, 72 sur 100 des critères de jugement de processus et 86 sur 100 des critères de jugement d'action étaient positifs (McMahan et collaborateurs, 2021). Sur la qualité des soins, 88 sur 100 des critères de jugement de congruence entre patient, représentant et clinicien et 100 sur 100 de ceux de satisfaction à l'égard de la communication étaient positifs, mais pas ceux de concordance avec les objectifs (McMahan et collaborateurs, 2021). Pour les critères de jugement de santé, tous ceux de réduction de la souffrance des représentants et des cliniciens étaient positifs, mais pas ceux de qualité de vie du patient (McMahan et collaborateurs, 2021).

L'anticipation dans la démence

La démence pose un défi particulier, car la capacité à participer diminue avec le temps. Une étude Delphi menée auprès de 107 spécialistes de 33 pays, conduite par l'Association européenne de soins palliatifs, a défini l'anticipation dans la démence comme un processus de communication adapté à la capacité de la personne, qui inclut la famille, lorsqu'elle existe, et se poursuit avec elle (van der Steen et collaborateurs, 2024). Les spécialistes ont souligné trois questions liées entre elles qui méritent attention : la capacité, la famille, et l'engagement et la communication (van der Steen et collaborateurs, 2024).

En pratique, cela signifie commencer tôt, quand la personne peut encore exprimer ses valeurs et choisir qui la représentera, et poursuivre la conversation avec la famille à mesure que la maladie progresse. Estimer la trajectoire de la maladie, tâche du raisonnement pronostique, aide à choisir ce moment.

Comment mener la conversation

La planification, selon le panel de Sudore et collaborateurs, part des objectifs de vie et des valeurs, puis les traduit seulement ensuite en préférences de traitement (Sudore et collaborateurs, 2017). En pratique, un parcours possible comporte cinq étapes : Écouter l'histoire de la personne, comme le propose la médecine narrative, est un bon point de départ.

1. Préparer : choisir un moment sans hâte, inviter la personne de confiance et demander au patient s'il souhaite parler du sujet.
2. Comprendre : demander au patient ce qu'il sait de sa propre maladie et ce qu'il attend pour l'avenir. Les principes de comment communiquer le pronostic aident à corriger les attentes.
3. Explorer les valeurs : demander ce qui est le plus important pour lui, ce qui l'inquiète, ce qui serait inacceptable et d'où il tire sa force. Les indices que le patient offre aident à approfondir cette partie.
4. Traduire : discuter de la façon dont ces valeurs s'appliquent à des situations concrètes, comme une hospitalisation en réanimation, la ventilation mécanique ou la réanimation cardio-pulmonaire.
5. Consigner et réviser : noter les préférences et le représentant dans le dossier et convenir du moment pour revenir sur le sujet. Il vaut la peine d'écrire de façon qu'un autre professionnel comprenne, comme dans comment écrire l'évaluation.

La formation fait la différence. Dans l'essai de Bernacki et collaborateurs, les cliniciens ont reçu une formation de 2,5 heures au guide de conversations sur la maladie grave, et presque tous l'ont jugée efficace (Bernacki et collaborateurs, 2019). Dans l'essai de Volandes et collaborateurs, la formation des oncologues a été associée à des vidéos pour les patients, ce qui permet de standardiser une partie de l'information et de libérer du temps pour la conversation sur les valeurs (Volandes et collaborateurs, 2025).

Les conversations sur la fin de vie partagent de nombreux principes avec la communication de mauvaises nouvelles, et le protocole SPIKES offre une structure utile pour les moments les plus difficiles. La conversation implique aussi une incertitude pronostique, et les stratégies pour gérer l'incertitude diagnostique aident à expliquer ce que l'on sait et ce que l'on ne sait pas sans promettre ce que l'on ne peut pas tenir.

Pièges courants

Le premier piège est de réduire la planification à un formulaire. Le panel de consensus a insisté sur le fait qu'il s'agit d'un processus continu, qui évolue avec la santé du patient (Sudore et collaborateurs, 2017). Un document signé il y a des années, sans révision, peut ne pas refléter ce que le patient veut aujourd'hui.

Le deuxième est d'oublier le représentant. Dans l'étude de Gabbard et collaborateurs, la désignation d'un représentant a presque doublé avec l'intervention (Gabbard et collaborateurs, 2021). Et, dans les entretiens de Kunzler et collaborateurs, les conversations préalables ont aidé les représentants à se sentir plus préparés et plus confiants (Kunzler et collaborateurs, 2023).

Le troisième est de mesurer le succès uniquement par la consignation. Les résultats de Wolff et de la revue Cochrane sur l'insuffisance cardiaque montrent qu'une consignation plus importante ne garantit pas des soins concordants en fin de vie (Wolff et collaborateurs, 2025) (Nishikawa et collaborateurs, 2020). La conversation doit atteindre les personnes qui prendront les décisions au moment de la crise, et la consignation doit leur être accessible.

Le quatrième est de reporter la conversation jusqu'à ce que la capacité se perde. Dans la démence et d'autres maladies évolutives, la fenêtre pour écouter le patient lui-même peut se fermer (van der Steen et collaborateurs, 2024) (Agarwal et Epstein, 2018). Penser la planification comme partie de la prise de décision clinique aide à l'intégrer à la consultation de routine, et non seulement à la veille de la réanimation.

Questions fréquentes

La planification anticipée, est-ce la même chose que le testament de vie ?

Non. Le testament de vie est l'un des instruments possibles, aux côtés de la procuration pour les soins de santé et des ordres médicaux comme le POLST (Agarwal et Epstein, 2018). La planification est le processus de conversation qui donne un sens à ces documents (Sudore et collaborateurs, 2017).

Quand commencer la conversation ?

La définition de consensus parle d'adultes de tout âge ou état de santé (Sudore et collaborateurs, 2017). Dans la démence, la recommandation est d'adapter le processus à la capacité, ce qui favorise un début précoce (van der Steen et collaborateurs, 2024).

La planification change-t-elle les soins en fin de vie ?

Dans certaines études, oui : dans l'essai de Detering, les souhaits ont été connus et suivis bien plus souvent (Detering et collaborateurs, 2010). Mais d'autres études n'ont pas montré d'amélioration de la concordance et ont même trouvé davantage de soins coûteux (Wolff et collaborateurs, 2025) (Nishikawa et collaborateurs, 2020).

La famille en bénéficie-t-elle ?

Des signes indiquent que oui. Les proches de patients ayant fait cette planification ont eu moins de stress, d'anxiété et de dépression (Detering et collaborateurs, 2010), et les représentants déclarent se sentir mieux préparés (Kunzler et collaborateurs, 2023).

Qui peut mener la conversation ?

Des médecins, des infirmières et des animateurs formés ont mené les conversations dans les essais cités (Gabbard et collaborateurs, 2021) (Wolff et collaborateurs, 2025) (Bernacki et collaborateurs, 2019). Partager la tâche demande de la coordination, comme le montre le raisonnement clinique interprofessionnel.

Les vidéos aident-elles ?

Des vidéos d'aide à la décision, associées à la formation des cliniciens, ont augmenté la documentation en oncologie (Volandes et collaborateurs, 2025), et les interventions avec vidéo ont eu des résultats positifs dans une bonne partie des essais (McMahan et collaborateurs, 2021).

Et si le patient ne veut pas en parler ?

La conversation doit être proposée, pas imposée. Demander au patient s'il veut en parler, et avec qui, est la première étape, et le sujet peut être repris plus tard, car la planification est un processus continu (Sudore et collaborateurs, 2017). Le malaise de l'équipe elle-même face au sujet pèse aussi, et reconnaître le biais affectif aide à ne pas reporter la conversation à cause de lui.

Messages à retenir

• La planification anticipée est un processus de conversation sur les valeurs, les objectifs et les préférences, pas seulement un document.
• L'intervention augmente de façon constante la documentation et la désignation d'un représentant.
• L'effet sur la concordance des soins en fin de vie est incertain, et documenter ne suffit pas.
• Les proches et les représentants semblent bénéficier de la conversation préalable.
• Commencez par les valeurs, incluez la personne de confiance et révisez les préférences au fil du temps.

Références

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