Continuité des soins : ce que le lien durable change

Un homme âgé arrive en consultation en disant qu'il « ne va pas bien ». Il n'a pas de fièvre, la tension est dans les normes et l'examen ne montre rien de particulier. Pour qui le voit pour la première fois, la consultation se termine par des conseils généraux. Pour la médecin qui le suit depuis des années, il y a un détail qui n'apparaît dans aucun chiffre : il vient toujours seul et de bonne humeur, et aujourd'hui il est venu accompagné de sa fille, sans dire un mot. Elle demande des examens le jour même et fixe un retour pour le lendemain matin.

Cette différence a un nom dans la littérature sur les soins primaires : la longitudinalité, la relation entre une personne et un professionnel ou une équipe qui se maintient dans le temps. Ce texte explique le concept, montre comment il est mesuré, résume ce que les revues ont trouvé sur la mortalité, l'hospitalisation et les coûts, discute pourquoi le lien semble fonctionner et signale le risque qu'il présente pour le raisonnement clinique.

Points principaux

• La longitudinalité est la relation avec le même professionnel ou la même équipe dans le temps ; elle ne se confond pas avec le nombre de consultations.
• La littérature décrit trois types de continuité : informationnelle, de gestion et relationnelle.
• Les revues systématiques associent une plus grande continuité à une moindre mortalité, avec des données surtout observationnelles.
• Les études de registres et de bases administratives associent la continuité à moins d'hospitalisations aiguës, moins de recours aux services d'urgence et des dépenses plus faibles.
• Le lien semble agir par la connaissance accumulée, la confiance et la responsabilité clinique, des mécanismes encore peu testés directement.
• Connaître le patient aide à percevoir de petits changements, mais peut ancrer le raisonnement dans d'anciennes explications.
• Préserver la continuité dépend de l'organisation du service, d'un dossier bien tenu et d'une réévaluation planifiée.

Sommaire

• Qu'est-ce que la longitudinalité
• Les trois types de continuité
• Comment se mesure la continuité
• Ce que les données montrent sur la mortalité
• Hospitalisation, urgences et coûts
• Pourquoi le lien fonctionne
• Le risque du lien : ancrage et regard habitué
• Comment préserver la continuité en pratique
• Questions fréquentes
• Checklist finale

Qu'est-ce que la longitudinalité

La revue multidisciplinaire de Haggerty et ses collègues a cherché ce que les différentes disciplines de santé entendent par continuité et a trouvé deux éléments qui la distinguent des autres attributs : les soins à un patient individuel et les soins offerts dans le temps (Haggerty, 2003). Les deux doivent être présents. Un service qui prend bien en charge une population, mais jamais deux fois la même personne, n'a pas de continuité ; une consultation excellente et isolée non plus.

En soins primaires, la longitudinalité est le nom donné à cette relation prolongée. Elle suppose que la personne reconnaisse un professionnel ou une équipe comme sa référence et que ce professionnel ou cette équipe assume la responsabilité de ses soins pendant des années, et pas seulement pendant un épisode de maladie. La relation inclut les périodes où la personne va bien, car c'est là que se construit la connaissance qui sera utilisée lorsqu'elle tombera malade.

Une étude de consensus avec des experts a élaboré des définitions opérationnelles pour 25 attributs des soins primaires et a conclu que seulement cinq sont spécifiques à ce niveau de soins, dont la continuité relationnelle (Haggerty, 2007). Des attributs comme la qualité technique et la communication comptent dans tout contexte. La relation stable dans le temps, en revanche, est une marque des soins primaires.

Dans une revue systématique sur les dimensions qui composent un système de soins primaires, la continuité apparaît comme l'une des quatre dimensions du processus de soins, aux côtés de l'accès, de la coordination et de l'intégralité (Kringos, 2010). Elle ne fonctionne pas seule. Un lien durable avec un service qui résout peu ou qui perd des informations en chemin offre moins que ce qu'il promet.

Les trois types de continuité

Haggerty et ses collègues ont proposé de séparer la continuité en trois types, qui répondent à des questions différentes (Haggerty, 2003). La continuité informationnelle est l'utilisation d'informations sur des événements passés et des circonstances personnelles pour rendre les soins actuels adaptés à la personne. La continuité de gestion est une approche cohérente et constante d'un problème de santé, qui répond à l'évolution des besoins du patient. La continuité relationnelle est une relation thérapeutique continue entre le patient et un ou plusieurs professionnels.

Les trois types se soutiennent, mais peuvent exister séparément. Un dossier complet permet une continuité informationnelle même lorsque le professionnel change. Un protocole bien suivi entre services permet une continuité de gestion sans que le patient connaisse qui le prend en charge. La continuité relationnelle est celle qui s'approche le plus de la longitudinalité et celle qui dépend le plus du temps.

Type de continuité	Ce que c'est	Comment cela apparaît en pratique	Signe de défaillance
Informationnelle	Utilisation de l'histoire et des circonstances de la personne dans le soin actuel	Le professionnel consulte les registres antérieurs et le contexte avant de décider	Examens répétés, allergies et événements importants oubliés
De gestion	Approche cohérente d'un problème dans le temps et entre services	Plan partagé, objectifs revus, même logique de suivi	Conduites contradictoires entre consultations ou entre services
Relationnelle	Relation thérapeutique continue avec un ou plusieurs professionnels	Le patient sait à qui s'adresser et le professionnel connaît sa ligne de base	Chaque consultation repart de zéro, avec une autre personne

Le registre écrit est le lien entre les trois types. Une note qui explique le raisonnement, et pas seulement une liste de constats, permet à un autre professionnel de poursuivre le soin lorsque la relation s'interrompt, comme le discute le texte sur les notes longues, la copie et les modèles prêts dans le dossier.

Comment se mesure la continuité

Mesurer une relation est difficile, et la plupart des études mesurent ce qui est le plus facile à enregistrer : le schéma des consultations. Haggerty et ses collègues ont observé que beaucoup de mesures se concentrent sur la séquence chronologique des prises en charge sans mesurer directement la continuité vécue par le patient (Haggerty, 2003). Le nombre dit qui a pris en charge, mais ne dit pas s'il y a eu connaissance, confiance ou responsabilité.

Les indices les plus utilisés répondent à des questions un peu différentes. La proportion de consultations avec le professionnel le plus fréquent montre quelle part du soin se concentre sur une personne. Les indices de dispersion entre professionnels pénalisent la prise en charge répartie entre de nombreuses personnes différentes. La durée de la relation avec un professionnel nommé mesure depuis combien de temps le lien existe. Et les questionnaires d'expérience du patient tentent de saisir si la personne sent qu'elle est connue et suivie.

Une étude portant sur plus de 1,4 million de bénéficiaires âgés pris en charge par 6 551 médecins de soins primaires a calculé quatre de ces indices et a trouvé une corrélation très élevée entre eux, avec des coefficients entre 0,86 et 0,99 (Bazemore, 2018). Pour comparer des services, le choix de l'indice semble peu important. Pour comprendre ce qui se passe dans la relation, tous sont limités.

La durée du lien est la mesure la plus proche de l'idée de longitudinalité. Une étude de registre national a utilisé la durée de la relation entre la personne et son médecin de référence, catégorisée d'un an à plus de 15 ans, comme mesure de continuité (Sandvik, 2022). Cette approche a un avantage pratique : la donnée existe déjà dans les systèmes avec une liste de patients par professionnel et n'exige pas de compter les consultations.

Ce que les données montrent sur la mortalité

La première revue systématique sur la continuité et la mortalité a identifié 726 articles et inclus 22 études, de cohorte ou transversales, issues de neuf pays aux cultures et systèmes de santé très différents (Pereira Gray, 2018). L'hétérogénéité des mesures a empêché la méta-analyse. Néanmoins, 18 des 22 études ont montré une réduction significative de la mortalité avec une plus grande continuité, dont 16 avec la mortalité toutes causes confondues (Pereira Gray, 2018).

Le même travail a trouvé trois études sans association et une avec un résultat mixte, et a observé l'effet protecteur aussi bien avec des généralistes qu'avec des spécialistes (Pereira Gray, 2018). Les auteurs soulignent que toutes les données sont observationnelles. Cela ne réduit pas la cohérence du constat, mais limite ce que l'on peut dire sur la cause.

Une seconde revue, limitée aux soins primaires, a inclus 13 études quantitatives observationnelles (Baker, 2020). Douze mesuraient la mortalité toutes causes confondues : neuf ont trouvé un effet protecteur significatif d'une plus grande continuité, deux n'ont trouvé aucun effet et une a obtenu des résultats variables selon la mesure de continuité utilisée (Baker, 2020). L'étude restante a trouvé une association protectrice pour la mortalité par maladie coronarienne.

Les auteurs de cette revue font deux réserves importantes. Aucune étude n'a examiné directement les mécanismes, et la causalité inverse reste possible, c'est-à-dire que les personnes à plus grand risque de mourir peuvent avoir moins de chances de voir le même professionnel, par exemple à cause d'hospitalisations ou de changements fréquents (Baker, 2020). Ils suggèrent aussi que l'idée simple selon laquelle "la continuité est bonne pour tous" peut masquer un grand bénéfice pour beaucoup et un désavantage pour quelques-uns (Baker, 2020).

Lire ces études exige de garder en mémoire les pièges des plans observationnels, comme la confusion et la causalité inverse, examinés dans le texte sur les plans d'étude et leurs points faibles. Les essais cliniques qui tireraient au sort des personnes pour avoir ou non un professionnel de référence sont difficiles à réaliser, et n'existeront peut-être jamais à grande échelle. La force de la preuve vient de la répétition du résultat dans des contextes très différents.

Hospitalisation, urgences et coûts

La mortalité est le critère de jugement le plus fort, mais pas le seul. Une revue critique plus ancienne a réuni 40 études sur la continuité interpersonnelle et les critères de jugement des soins, avec 81 critères analysés : 51 se sont améliorés de façon significative avec une plus grande continuité et seulement deux se sont dégradés (Saultz, 2005). Dans la même revue, 20 études sur les coûts ont montré un coût plus faible ou un moindre recours aux services dans 35 des 41 variables associées à la continuité (Saultz, 2005).

Les auteurs de cette revue reconnaissent des problèmes méthodologiques persistants dans la littérature, comme des mesures hétérogènes de la continuité et des plans qui ne permettent pas d'inférer une cause (Saultz, 2005). La tendance, cependant, pointe dans une seule direction : presque aucune étude n'a trouvé de dégradation associée à la continuité.

L'étude de registre national portant sur plus de quatre millions de personnes inscrites auprès d'un médecin de référence est l'une des plus vastes sur le sujet (Sandvik, 2022). Comparé à un lien d'un an, la probabilité de recourir aux services d'urgence en dehors des heures d'ouverture a diminué progressivement jusqu'à un rapport de cotes de 0,70 après plus de 15 ans de relation (Sandvik, 2022). La probabilité d'hospitalisation aiguë a diminué jusqu'à 0,72 et la probabilité de mourir dans l'année étudiée a diminué jusqu'à 0,75 avec plus de 15 ans de lien (Sandvik, 2022).

Les auteurs soulignent le gradient : plus la relation est longue, plus la probabilité de chaque critère de jugement est faible, ce qui renforce la plausibilité d'une relation causale (Sandvik, 2022). Le plan reste observationnel, et un gradient peut aussi apparaître si les personnes en meilleure santé tendent à garder le même médecin plus longtemps.

L'étude menée auprès de bénéficiaires âgés est parvenue à un résultat semblable par un autre chemin. Les patients suivis par des médecins du quintile de plus grande continuité ont eu des dépenses totales et une probabilité d'hospitalisation significativement plus faibles que ceux suivis par des médecins du quintile de plus faible continuité, et cela valait pour les quatre indices testés (Bazemore, 2018). Les auteurs suggèrent que ces indices pourraient servir de mesures de la qualité et de l'utilisation des ressources.

Pourquoi le lien fonctionne

Aucune des revues n'a testé directement les mécanismes, mais les auteurs proposent des explications cohérentes avec ce que l'on sait de la consultation. La revue sur les soins primaires cite une plus grande responsabilité clinique, une meilleure connaissance du patient par le médecin et une plus grande confiance du patient comme mécanismes suggérés par les études, encore non examinés (Baker, 2020). L'autre revue ajoute une meilleure adhésion aux mesures préventives et aux traitements, ainsi que la perception par le patient que le médecin est devenu plus réactif, ce qui amène la personne à en dire plus (Pereira Gray, 2018).

Une synthèse d'études qualitatives sur le point de vue des patients aide à organiser ces idées. À partir de 11 études menées dans quatre pays, les auteurs ont identifié les soins longitudinaux et les expériences de consultation comme les deux processus qui favorisent la relation, et ont décrit la profondeur de la relation en quatre éléments (Ridd, 2009) :

• Connaissance : ce que le professionnel sait de la personne et ce que la personne sait du professionnel.
• Confiance : l'attente que l'autre agira dans l'intérêt du patient.
• Loyauté : la disposition à revenir au même professionnel et à le garder comme référence.
• Considération : le sentiment d'être traité comme une personne, et pas seulement comme un problème.

La confiance n'a pas besoin d'années pour exister, mais elle change de nature avec le temps. Dans des entretiens avec 20 patients, la confiance face à un médecin inconnu reposait sur des attentes concernant la médecine comme institution et les médecins comme professionnels (Tarrant, 2010). Des interactions répétées avec le même médecin permettaient des attentes plus sûres, fondées sur l'histoire des rencontres passées et sur l'anticipation de rencontres futures (Tarrant, 2010).

Pour le raisonnement clinique, le mécanisme le plus concret est la ligne de base. Qui suit une personne connaît ses valeurs habituelles, sa façon de rapporter les symptômes et ce qui est habituellement normal pour elle. Une plainte vague prend sens lorsqu'elle est comparée au standard de la personne elle-même, et non à la moyenne de la population. Une grande partie du diagnostic vient de l'histoire, comme le montre le texte sur la part du diagnostic qui vient de l'histoire, et l'histoire s'enrichit quand il y a la confiance nécessaire pour la raconter.

La connaissance accumulée change aussi ce que le patient révèle. Les personnes qui se sentent connues tendent à apporter des préoccupations qu'elles ne confieraient pas à un inconnu, et ces indices apparaissent souvent au milieu de la consultation, comme le discute le texte sur les indices que le patient offre. La médecine narrative va dans le même sens en traitant l'histoire comme une donnée clinique, comme le montre le texte sur pourquoi l'histoire compte pour le diagnostic.

Le risque du lien : ancrage et regard habitué

La connaissance accumulée a un coût cognitif. Qui connaît bien un patient tend à expliquer chaque nouveau symptôme par les diagnostics qu'il connaît déjà. La plainte de fatigue d'une personne atteinte de dépression ancienne est attribuée à la dépression ; la douleur thoracique de qui souffre d'anxiété est attribuée à l'anxiété. C'est la forme clinique de l'ancrage : le raisonnement reste prisonnier de la première explication disponible.

Une revue systématique sur les biais cognitifs dans les décisions médicales a inclus 20 études portant sur 6 810 médecins et a trouvé un excès de confiance, un effet d'ancrage et des biais d'information et de disponibilité associés à des imprécisions diagnostiques (Saposnik, 2016). Les auteurs observent que 12 des 20 études ont été classées comme de faible qualité et que des études plus complètes manquent (Saposnik, 2016). La revue n'a pas étudié spécifiquement les patients connus, mais elle décrit le mécanisme que la familiarité peut amplifier.

La littérature sur la continuité reconnaît ce revers. La revue sur la mortalité dans les soins primaires rappelle que le bénéfice pour beaucoup peut s'accompagner d'un désavantage pour certains (Baker, 2020). Les auteurs de l'autre revue suggèrent que les médecins tendent à surestimer leur efficacité avec les patients qu'ils ne connaissent pas et à la sous-estimer avec ceux qu'ils connaissent (Pereira Gray, 2018). Aucune des deux affirmations ne dispense d'attention au risque de toujours voir le même tableau.

Certains signes suggèrent que la familiarité peut gêner. Le nouveau symptôme est expliqué par un ancien diagnostic sans examen ciblé, ou la plainte se répète à plusieurs consultations et l'explication ne change jamais. Le professionnel a le sentiment de "déjà savoir" ce que le patient va dire avant de l'écouter. Il y a une étiquette dans le dossier, comme "plaintif chronique" ou "anxieux", qui précède toute évaluation. Ou l'émotion envers le patient, sympathie ou irritation, influence la décision d'investiguer.

Ces mécanismes ont un nom et ont déjà été discutés dans d'autres textes. L'ancrage et la disponibilité sont des heuristiques utiles qui deviennent des pièges dans certaines conditions, comme le montre le texte sur quand l'heuristique aide et quand elle gêne. L'affection pour le patient peut réduire la disposition à investiguer, thème du texte sur ce qu'est le biais affectif. Et les étiquettes écrites tendent à se perpétuer de consultation en consultation, comme le discute le texte sur le dossier comme amplificateur.

La réponse n'est pas de renoncer au lien, mais de l'utiliser avec méthode. Demander « qu'est-ce qui a changé ? » avant « que sais-je déjà ? », réexaminer quand la plainte change de caractère et accepter un second avis d'un collègue sont des façons de garder un regard neuf sans perdre le savoir accumulé. Vérifier de temps en temps si la confiance dans son propre diagnostic correspond à l'exactitude aide aussi, comme l'explique le texte sur ce qu'est la calibration diagnostique.

Comment protéger la continuité dans la pratique

La continuité ne dépend pas seulement de la volonté du professionnel. Elle est produite ou détruite par l'organisation du service. Une revue sur les dimensions des soins primaires a réuni des preuves que la durée de la consultation influence la continuité par la qualité du dossier clinique et la capacité du patient (Kringos, 2010). Des consultations trop courtes appauvrissent le dossier, et un dossier pauvre affaiblit la continuité informationnelle quand le professionnel change.

Il existe une tension réelle entre accès rapide et continuité. Les services qui privilégient le fait de recevoir n'importe qui le jour même, avec qui est disponible, tendent à fragmenter la relation. Les auteurs de l'étude sur la confiance observent que beaucoup de services se concentrent de plus en plus sur l'élargissement de l'accès, et non sur la continuité, et alertent sur l'effet de cela sur la confiance (Tarrant, 2010). La revue sur la mortalité en soins primaires ajoute que la continuité relationnelle est en recul dans certains pays, malgré les preuves de bénéfice (Baker, 2020).

Tous les patients n'ont pas besoin de la continuité dans la même mesure. La revue sur la mortalité en soins primaires observe que les personnes jeunes et en bonne santé peuvent ne pas vouloir ni avoir besoin de voir le même médecin, tandis que les personnes plus âgées et atteintes de plusieurs maladies chroniques en ont souvent besoin (Baker, 2020). Prioriser la continuité pour ceux qui en bénéficient le plus est une façon de concilier accès et lien.

Mesures pratiques qui protègent la continuité :

• Liste de patients par professionnel ou par petite équipe, pour que chaque personne sache qui est sa référence.
• Agenda qui réserve des créneaux pour les retours avec le même professionnel, surtout pour les personnes atteintes de maladies chroniques et de multimorbidité.
• Dossier qui explique le raisonnement et le plan, et pas seulement les constats, pour qu'un autre professionnel puisse poursuivre.
• Passation explicite des soins quand le professionnel de référence part, avec une conversation et une note de transition.
• Retour planifié, avec date et critère, quand le diagnostic n'est pas encore établi.

Le dernier point relie la continuité à l'incertitude. Quand le tableau ne se définit pas à la première consultation, fixer la réévaluation avec le même professionnel permet de comparer l'évolution avec ce qui a été vu avant, une stratégie décrite dans le texte sur la réévaluation planifiée. Le lien donne au temps une valeur diagnostique, car celui qui a vu le patient hier perçoit mieux ce qui a changé aujourd'hui.

Questions fréquentes

La longitudinalité est-elle la même chose que la continuité ?

En pratique les termes se recouvrent. La revue de Haggerty décrit trois types de continuité, informationnelle, de gestion et relationnelle, et la longitudinalité correspond surtout à la continuité relationnelle, la relation thérapeutique avec un ou plusieurs professionnels au fil du temps (Haggerty, 2003).

La continuité réduit-elle vraiment la mortalité ?

Les revues systématiques trouvent une association constante entre une plus grande continuité et une moindre mortalité dans des études menées dans de nombreux pays (Pereira Gray, 2018). Toutes ces preuves sont observationnelles, et la causalité inverse ne peut être écartée (Baker, 2020). Le constat est constant, pas définitif.

Comment mesure-t-on la continuité dans un service ?

Les indices les plus utilisés comptent la concentration des consultations chez un même professionnel ou la durée du lien. Des indices différents tendent à donner des résultats très proches quand on les applique aux mêmes données (Bazemore, 2018). Aucun d'eux ne mesure directement la qualité de la relation.

La continuité vaut-elle aussi pour l'équipe, ou seulement pour le médecin ?

La définition de la continuité relationnelle inclut la relation avec un ou plusieurs professionnels (Haggerty, 2003). Une petite équipe stable, avec un dossier partagé et des réunions sur les patients, peut offrir une partie des bénéfices. La plupart des études, cependant, ont mesuré la continuité avec des médecins.

Connaître le patient depuis des années peut-il gêner le diagnostic ?

Oui. La familiarité favorise l'ancrage dans d'anciens diagnostics, et l'ancrage figure parmi les biais associés à une imprécision diagnostique (Saposnik, 2016). Demander ce qui a changé, examiner de nouveau et solliciter l'avis d'un collègue réduisent le risque.

Ce texte guide-t-il la conduite individuelle ?

Non. Il présente un attribut des soins primaires et les données probantes à son sujet, et ne remplace pas l'évaluation clinique de chaque patient.

Checklist finale

• Demandez au patient qui est son professionnel ou son équipe de référence et depuis combien de temps.
• Notez la ligne de base de la personne : valeurs habituelles, fonctionnalité et façon de rapporter les symptômes.
• Écrivez dans le dossier le raisonnement et le plan, et pas seulement les constatations.
• Face à une nouvelle plainte, demandez d'abord ce qui a changé par rapport au schéma habituel de la personne.
• Réexaminez quand la plainte change de caractère, même s'il existe une ancienne explication.
• Méfiez-vous des étiquettes dans le dossier qui précèdent toute évaluation.
• Fixez un retour avec le même professionnel quand le diagnostic n'est pas établi.
• À la sortie du service ou lors d'un transfert de soins, rédigez une note de transition claire.

Références

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