Capacité de décision : comment l'évaluer au lit

Sommaire
Un homme de 79 ans hospitalisé pour une pneumonie dit qu'il ne veut plus d'antibiotique par voie veineuse et qu'il rentre chez lui. L'équipe demande un avis de consultation avec une question courte : a-t-il la capacité de refuser ? La veille, le soir, il était confus et a tenté d'arracher la voie. Le matin, il converse bien, sait où il est et se plaint de la nourriture. La réponse ne vient pas d'un score ni d'une phrase isolée dans le dossier, mais d'une conversation structurée, menée au bon moment, sur cette décision précise.
L'évaluation de la capacité de décision est l'une des tâches les plus fréquentes et les moins enseignées de la pratique clinique. Ce texte passe en revue ce qu'est la capacité, à quelle fréquence elle fait défaut, comment l'évaluer au chevet du patient, à quoi servent les instruments structurés, que faire lorsque la capacité fluctue et quels pièges apparaissent dans la pratique.
Points principaux
- La capacité de décision repose sur quatre aptitudes : exprimer un choix, comprendre, apprécier et raisonner.
- La capacité est propre à la décision et au moment, et elle est présumée jusqu'à preuve du contraire.
- L'incapacité est fréquente chez les patients hospitalisés et passe souvent inaperçue aux yeux de l'équipe.
- Les instruments structurés aident, mais ne remplacent pas le jugement clinique.
- Lorsque la capacité fluctue, il vaut mieux choisir le meilleur moment et traiter les causes réversibles avant de conclure.
Qu'est-ce que la capacité de décision
La capacité de décision est une détermination clinique et fonctionnelle, tandis que la compétence est une détermination légale, prononcée par un juge (Darby et Dickerson, 2017) (Palmer et Harmell, 2016). En pratique, la plupart des évaluations de capacité sont réalisées par des cliniciens, sans passer par le système judiciaire (Darby et Dickerson, 2017). La capacité dépend du contexte et de la décision : une même personne peut être capable de choisir ce qu'elle mange au déjeuner et ne pas être capable de décider d'une chirurgie à haut risque (Darby et Dickerson, 2017) (Palmer et Harmell, 2016).
Le modèle le plus utilisé décrit quatre aptitudes (Zhong et collaborateurs, 2019) (Palmer et Harmell, 2016). La première est d'exprimer un choix. La deuxième est de comprendre l'information pertinente, ce qui inclut la condition, les options, les risques et les bénéfices. La troisième est d'apprécier, c'est-à-dire de reconnaître que cette information s'applique à sa propre situation. La quatrième est de raisonner, en comparant les options et les conséquences de façon cohérente avec ses propres valeurs (Zhong et collaborateurs, 2019).
Ces aptitudes ne fonctionnent pas comme un interrupteur. Zhong et collaborateurs décrivent la capacité comme une échelle mobile, où le niveau d'exigence augmente avec le risque de la décision (Zhong et collaborateurs, 2019). Accepter un traitement simple et à faible risque exige moins que refuser un traitement qui sauve la vie.
Bien évaluer cette capacité compte dans les deux sens. Darby et Dickerson rappellent que des décisions altérées dans la démence peuvent mener à des blessures en conduisant ou en utilisant des outils dangereux, à de lourdes pertes financières et à des abus et à l'exploitation des personnes âgées (Darby et Dickerson, 2017). D'un autre côté, les mesures prises pour protéger ces patients limitent l'autonomie, et c'est pourquoi la détermination doit être faite avec le maximum de précision (Darby et Dickerson, 2017). Se tromper par défaut expose le patient à des risques ; se tromper par excès lui retire le droit de décider.
Un autre point important est la présomption. La capacité est propre au cas, à la tâche et au moment, et peut changer d'un moment à l'autre (Trachsel et collaborateurs, 2015). Une décision que l'équipe juge mauvaise ne prouve pas l'incapacité. Ce que l'on évalue, c'est le processus par lequel le patient parvient à son choix, pas le résultat.
Palmer et Harmell rappellent en outre que la capacité de désigner un représentant est un concept à part (Palmer et Harmell, 2016). Un patient qui ne parvient pas à évaluer les détails d'une chimiothérapie peut néanmoins être capable de dire en qui il a confiance pour décider à sa place. Cette distinction pèse au moment de choisir qui parlera pour le patient lorsqu'il ne pourra plus décider.
À quelle fréquence la capacité fait défaut
L'incapacité n'est pas rare. La revue systématique de Lepping et collaborateurs a réuni 58 études, 35 en milieu psychiatrique et 23 en milieu clinique, avec 70 ensembles de données (Lepping et collaborateurs, 2015). La proportion d'incapacité était de 45 sur 100 dans les services psychiatriques, avec un intervalle de confiance de 39 à 51, et de 34 sur 100 dans les services cliniques, avec un intervalle de 25 à 44 (Lepping et collaborateurs, 2015). La différence entre les deux milieux n'était pas significative (Lepping et collaborateurs, 2015).
La même revue cite un travail antérieur, de Sessums et collaborateurs, dans lequel 26 sur 100 des patients cliniques n'avaient pas la capacité, contre 3 sur 100 des personnes âgées en bonne santé du groupe témoin (Lepping et collaborateurs, 2015). Dans ce travail, les médecins n'ont reconnu que 42 sur 100 des patients incapables (Lepping et collaborateurs, 2015). Autrement dit, plus de la moitié passait inaperçue.
Le type de déficit change aussi selon le contexte. Dans les services cliniques, le raisonnement était la capacité la plus altérée ; dans les services psychiatriques, c'était l'appréciation (Lepping et collaborateurs, 2015). L'incapacité était plus fréquente chez les personnes présentant une déficience intellectuelle, un delirium et une maladie neurologique (Lepping et collaborateurs, 2015). En psychiatrie, des études antérieures citées dans la revue montrent que les patients présentant une psychose, une démence et une manie ont beaucoup plus de risque de ne pas avoir la capacité que les patients présentant une dépression ou un trouble de la personnalité (Lepping et collaborateurs, 2015). Un MMSE inférieur à 20 augmentait la probabilité d'incapacité, mais le test cognitif seul ne tranche pas la question (Lepping et collaborateurs, 2015).
Dans la dépression, la revue de Hindmarch et collaborateurs, portant sur 17 publications, a constaté que l'altération porte principalement sur l'appréciation, surtout dans les formes graves (Hindmarch et collaborateurs, 2013). La fréquence de l'incapacité variait avec la gravité du tableau et avec le recours à un jugement structuré ou non structuré (Hindmarch et collaborateurs, 2013). Une personne déprimée peut comprendre tous les risques et néanmoins estimer qu'ils ne s'appliquent pas à elle, ou qu'elle ne mérite pas le traitement.

Les patients en phase terminale forment un autre groupe vulnérable. Kolva et collaborateurs ont évalué 55 patients hospitalisés atteints d'un cancer en phase terminale et 50 adultes en bonne santé, à l'aide du MacCAT-T portant sur une décision hypothétique de nutrition artificielle (Kolva et collaborateurs, 2018). Parmi les patients, 44,2 sur 100 présentaient une altération de la compréhension et 49,0 sur 100 de l'appréciation (Kolva et collaborateurs, 2018). Au moins une sous-échelle était altérée chez 89,8 sur 100, et les quatre chez 5,5 sur 100 (Kolva et collaborateurs, 2018). La majorité, 85,7 sur 100, parvenait à exprimer un choix sans difficulté, mais le raisonnement était altéré chez 85,4 sur 100 (Kolva et collaborateurs, 2018). Pouvoir dire oui ou non est donc loin de garantir la capacité. Dans ces cas, la décision dépend souvent d'une bonne compréhension du raisonnement pronostique présenté au patient.
Les médecins de ces patients ont classé 64,1 sur 100 d'entre eux comme sans déficit, 33,9 sur 100 avec un déficit modéré et 1,8 sur 100 avec un déficit grave (Kolva et collaborateurs, 2018). La concordance entre cette impression et la performance à l'instrument était faible, et les médecins ont rarement détecté le déficit identifié par le MacCAT-T (Kolva et collaborateurs, 2018).
Dans les tumeurs cérébrales, la revue de Hewins et de ses collaborateurs a trié 1597 articles et en a inclus 8 (Hewins et collaborateurs, 2019). Dans l'une des études, 25 patients sur 100 n'avaient pas la capacité de consentir à la neurochirurgie, et près de la moitié de ces cas n'a pas été perçue par l'équipe (Hewins et collaborateurs, 2019). Chez les patients atteints de gliome, plus de 50 sur 100 avaient une capacité compromise (Hewins et collaborateurs, 2019). Chez les patients atteints de métastases cérébrales évalués la semaine précédant la radiothérapie, un seul avait de la difficulté à exprimer son choix, mais 46 sur 100 présentaient un trouble de la compréhension, 39 sur 100 du raisonnement et 17 sur 100 de l'appréciation (Hewins et collaborateurs, 2019). Les auteurs relient cet ordre à la complexité croissante de chaque habileté (Hewins et collaborateurs, 2019).
Quand la question de la capacité apparaît
La consultation de capacité n'arrive presque jamais quand le patient accepte ce que l'équipe propose. Elle survient généralement en cas de refus, de souhait de sortie contre l'avis médical ou de conflit avec la famille (Zhong et collaborateurs, 2019). Zhong et ses collaborateurs observent que beaucoup de ces demandes cachent en réalité des problèmes de communication : douleur mal contrôlée, inquiétude financière, manque d'information, besoin de plus de temps ou tentative de persuasion (Zhong et collaborateurs, 2019).
C'est pourquoi la première étape est de demander au patient pourquoi il refuse. Parfois la réponse résout l'impasse sans aucune évaluation formelle. Dans d'autres cas, elle montre que le patient a compris la proposition et la refuse pour des raisons cohérentes avec son histoire. Écouter ces raisons avec attention fait partie de l'empathie clinique.
Charles et ses collaborateurs, en décrivant l'évaluation dans un service de gériatrie, utilisent l'idée de déclencheur : un événement à risque qui semble causé par un trouble de la capacité de décider, comme le refus d'une chimiothérapie ou d'une amputation (Charles et collaborateurs, 2022). Sans déclencheur, il n'y a pas de raison de remettre en question la capacité de quelqu'un qui décide autrement que ce que l'équipe préférerait.
Zhong et ses collaborateurs suggèrent en outre une question pragmatique : l'équipe serait-elle prête à traiter contre la volonté du patient (Zhong et collaborateurs, 2019) ? Si la réponse est non, l'évaluation peut avoir peu d'effet pratique. Si elle est oui, il faut peser les risques de l'intervention forcée elle-même, y compris la contention physique, qui peut causer des lésions, des ulcères de pression, une hospitalisation plus longue et la mort (Zhong et collaborateurs, 2019).
Le cas classique de zone grise décrit par les auteurs est celui d'un patient atteint de trouble bipolaire, possiblement hypomaniaque, qui refuse un antibiotique par voie veineuse (Zhong et collaborateurs, 2019). La maladie peut affecter l'appréciation et le raisonnement, mais elle n'élimine pas automatiquement la capacité. La conclusion exige d'examiner cette décision, à ce moment-là.
Comment évaluer au chevet du patient
L'évaluation commence avant la conversation. Il vaut la peine de revoir le dossier, de comprendre la décision en jeu et de connaître les options réalistes, car on ne peut pas évaluer la compréhension de quelqu'un sur quelque chose qui ne lui a pas été expliqué. Il est aussi utile de rechercher des causes réversibles de confusion, comme le delirium, la douleur, la sédation ou les troubles métaboliques (Palmer et Harmell, 2016) (Trachsel et collaborateurs, 2015).
Ensuite, la conversation suit les quatre habiletés. Une séquence pratique, inspirée des descriptions de Palmer et Harmell et de Zhong et collaborateurs, est la suivante (Palmer et Harmell, 2016) (Zhong et collaborateurs, 2019) :
- Choix : demander ce que le patient a décidé et vérifier si le choix se maintient tout au long de la conversation.
- Compréhension : demander qu'il explique, avec ses propres mots, le problème, les options et les risques.
- Appréciation : demander s'il pense avoir la maladie et ce qu'il pense qu'il lui arrivera s'il accepte ou refuse.
- Raisonnement : demander qu'il compare les options et explique comment il est arrivé à son choix.
Avant de tester, il faut informer. La conversation doit expliquer le diagnostic, la proposition, les alternatives et ce qui se passe si rien n'est fait, dans un langage que le patient comprend et avec le temps nécessaire pour poser des questions. Ce n'est qu'ensuite qu'il est pertinent de vérifier ce qui a été retenu. Une réponse pauvre juste après une explication précipitée en dit plus sur l'explication que sur le patient.
En matière de compréhension, le détail compte. Palmer et Harmell soulignent que le patient doit expliquer l'information avec ses propres mots, et non simplement répéter ce qu'il a entendu (Palmer et Harmell, 2016). Répéter une phrase apprise par cœur ne montre pas que l'information a été comprise.
L'ambivalence compte aussi. Pour Palmer et Harmell, un patient qui change d'avis à chaque question, sans parvenir à maintenir une décision, peut être considéré comme incapable d'exprimer un choix (Palmer et Harmell, 2016). Changer d'avis après avoir reçu une information nouvelle est différent et n'indique pas une incapacité.
Les informateurs aident beaucoup. Les proches et l'entourage peuvent dire si le choix actuel correspond aux valeurs de longue date du patient (Palmer et Harmell, 2016). Un refus cohérent avec l'histoire de vie pèse différemment d'un refus qui contredit tout ce que la personne a toujours défendu. Les soignants et les autres professionnels qui suivent le patient apportent aussi des informations utiles, comme le montre le raisonnement clinique interprofessionnel.
Enfin, l'évaluation doit être consignée clairement : quelle décision a été évaluée, quelles capacités ont été testées, ce que le patient a dit et quelle a été la conclusion. Cette documentation rejoint la prise de décision clinique de l'équipe et permet à un autre professionnel de comprendre le raisonnement. La consignation suit la même logique que comment rédiger l'évaluation dans le dossier médical.

Les instruments structurés
Les instruments structurés sont apparus en partie parce que le jugement clinique isolé varie beaucoup. Dans l'étude de Marson citée par Palmer et Harmell, cinq médecins étaient d'accord dans 98 évaluations sur 100 des témoins sains, mais seulement dans 56 évaluations sur 100 des patients atteints de maladie d'Alzheimer légère (Palmer et Harmell, 2016). Le désaccord augmente précisément dans les cas difficiles.
Palmer et Harmell ont identifié 11 instruments qui couvrent les quatre capacités, et rappellent que seuls 4 instruments publiés adaptent l'information à la décision réelle du patient (Palmer et Harmell, 2016). Le tableau résume deux des plus cités.
| Instrument | Durée | Structure | Observations |
|---|---|---|---|
| MacCAT-T | 15 à 20 minutes (Palmer et Harmell, 2016) | 13 items de compréhension, 2 d'appréciation, 4 de raisonnement et 1 de choix (Palmer et Harmell, 2016) | Adapté à la décision réelle ; pas de seuil (Palmer et Harmell, 2016) |
| CCTI | 20 à 25 minutes (Palmer et Harmell, 2016) | 2 vignettes, une de tumeur cérébrale et une de bloc cardiaque (Palmer et Harmell, 2016) | Utilise des situations hypothétiques et dispose de données normatives (Palmer et Harmell, 2016) |
Le MacCAT-T est le plus utilisé dans la recherche, mais l'absence de seuil est délibérée : le score organise l'information et le clinicien décide (Palmer et Harmell, 2016). Wood et ses collaborateurs signalent en outre que les outils MacArthur n'incluent pas de test cognitif et proposent de combiner entretien, instrument spécifique à la décision et évaluation neuropsychologique (Wood et collaborateurs, 2020).
Des tests simples peuvent aider au tri. Chez les patients atteints de tumeur cérébrale, la fluence sémantique, en demandant au patient de citer des noms d'animaux en 1 minute, avait une sensibilité de 96 et une spécificité de 63 pour détecter une incapacité (Hewins et collaborateurs, 2019). En y ajoutant le rappel d'un nom et d'une adresse de 7 items, la sensibilité atteignait 100 et la spécificité 83 (Hewins et collaborateurs, 2019). Ces données viennent d'un seul contexte et servent à indiquer qui a besoin d'une évaluation plus attentive, non à conclure.
Dans le service de gériatrie décrit par Charles et ses collaborateurs, 88 patients d'âge moyen 76 ans ont été adressés pour évaluation, et 43,2 sur 100 avaient une démence (Charles et collaborateurs, 2022). Le tableur d'aide a été utilisé dans 63,2 sur 100, mais les entretiens structurés de capacité dans seulement 20,7 sur 100 (Charles et collaborateurs, 2022). Au final, 48,2 patients sur 100 ont été considérés comme sans capacité (Charles et collaborateurs, 2022).
Le modèle utilisé dans ce service comporte trois étapes (Charles et collaborateurs, 2022). Dans la première, l'équipe identifie les raisons de l'évaluation. Dans la seconde, elle réalise une évaluation approfondie, avec des tests cognitifs et fonctionnels, en tentant de résoudre le problème autrement. Ce n'est qu'à la troisième, lorsque le problème ne se résout pas, que l'entretien formel de capacité a lieu (Charles et collaborateurs, 2022). Des raisons valables d'évaluer étaient présentes dans 93 orientations sur 100, et l'évaluation a effectivement été réalisée dans 72,6 sur 100 (Charles et collaborateurs, 2022). Dans 85,3 orientations sur 100, le besoin concernait de deux à quatre domaines, le plus souvent le logement, les soins de santé et les finances, et deux à trois disciplines y participaient habituellement, souvent le service social et l'ergothérapie (Charles et collaborateurs, 2022). La leçon est que la capacité est rarement une question isolée : elle s'accompagne de problèmes pratiques qui se résolvent souvent sans étiqueter le patient.
Quand la capacité fluctue
La capacité peut varier au cours de la journée, comme dans le cas de l'homme de 79 ans du début. Trachsel et collaborateurs rappellent que les fluctuations sont une caractéristique centrale de la démence à corps de Lewy et qu'elles surviennent aussi dans la maladie de Parkinson et la maladie d'Alzheimer (Trachsel et collaborateurs, 2015). Le delirium en est un autre exemple classique.
Les auteurs proposent un ensemble de précautions pratiques (Trachsel et collaborateurs, 2015). Choisir un moment où le patient est en bonne forme. Demander au patient lui-même et aux proches quel est le meilleur horaire. Traiter le delirium avant de conclure. Utiliser des messages clés en langage simple, sans plus de détails que nécessaire, et les appuyer par des images ou des illustrations.
Un principe central est de discuter les options, les risques et le consentement précisément lors de ces moments de meilleure forme (Trachsel et collaborateurs, 2015). Si le patient est capable le matin, quand il est lucide, un refus exprimé pendant cette période a du poids, même s'il devient confus le soir. L'évaluation faite au pire moment tend à sous-estimer la capacité réelle.

Cela ne signifie pas reporter indéfiniment. Quand la décision est urgente, l'équipe doit agir avec l'information disponible. Mais, quand il y a du temps, attendre quelques heures et traiter la cause réversible donne souvent une réponse plus juste que de forcer une conclusion pendant la garde de nuit. Même dans l'urgence, une pause diagnostique avant d'agir aide à vérifier si les causes réversibles ont été recherchées.
Pièges et comment entraîner l'évaluation
Le premier piège est de confondre diagnostic et incapacité. Avoir une démence, une dépression ou une psychose ne rend pas le patient automatiquement incapable ; ce qui compte, c'est la performance dans les quatre aptitudes pour cette décision (Darby et Dickerson, 2017) (Lepping et collaborateurs, 2015). Le deuxième est de confondre désaccord et incapacité, en n'évaluant que ceux qui refusent. C'est un raccourci proche des heuristiques, qui font gagner du temps mais échouent quand on les applique sans vérifier le cas.
Le troisième est la confiance dans l'impression générale. Les données de Sessums et de Kolva montrent que les médecins ne reconnaissent pas beaucoup de patients incapables, en partie parce qu'une conversation sociale fluide masque des défauts d'appréciation et de raisonnement (Lepping et collaborateurs, 2015) (Kolva et collaborateurs, 2018). Penser à la probabilité pré-test d'incapacité, en tenant compte du delirium, de la démence ou d'une maladie neurologique, aide à décider quand approfondir l'évaluation.
Le quatrième piège est de traiter la capacité comme une étiquette permanente. Elle est spécifique à la décision et au moment, et doit être réévaluée quand la situation change (Trachsel et collaborateurs, 2015).
Les cliniciens reconnaissent la difficulté. Dans un groupe de discussion avec 9 médecins de famille, les obstacles cités étaient le manque de formation, l'isolement, le conflit avec les proches, la peur d'être tenu responsable et la rémunération (Charles et collaborateurs, 2017). Une formation structurée semble aider : dans un programme canadien, 281 médecins ont participé à des ateliers de 3 heures ou de 2 jours, et 835 autres professionnels à des ateliers de 4 heures, organisés autour de concepts centraux de l'évaluation (Charles et collaborateurs, 2021). Les autoévaluations se sont améliorées chez au moins 62,7 sur 100 des médecins et chez au moins 49,6 sur 100 des autres professionnels (Charles et collaborateurs, 2021). Les refus qui irritent l'équipe ouvrent aussi la porte au biais affectif, qu'il vaut la peine de reconnaître avant de conclure.
Gérer l'incertitude fait partie de la tâche. Les principes de l'incertitude diagnostique s'appliquent ici : expliciter ce que l'on sait, ce qui manque et ce qui peut changer la conclusion, et consigner ce raisonnement.
Questions fréquentes
Capacité et compétence, est-ce la même chose ?
Non. La capacité est une évaluation clinique et fonctionnelle, réalisée par le professionnel de santé. La compétence est une décision légale, prise par un juge (Darby et Dickerson, 2017) (Palmer et Harmell, 2016).
Un patient atteint de démence peut-il avoir la capacité ?
Oui. La capacité est propre à la décision, et un patient atteint de démence peut être capable de prendre des décisions simples ou de désigner un représentant, même sans pouvoir évaluer des décisions complexes (Palmer et Harmell, 2016).
Quelles sont les quatre aptitudes évaluées ?
Exprimer un choix, comprendre l'information, apprécier comment elle s'applique à sa propre situation et raisonner sur les options (Zhong et collaborateurs, 2019).
Le MMSE suffit-il pour évaluer la capacité ?
Non. Un MMSE inférieur à 20 augmente la probabilité d'incapacité, mais le test cognitif n'évalue pas directement les quatre aptitudes pour la décision en jeu (Lepping et collaborateurs, 2015).
Refuser un traitement indique-t-il une incapacité ?
Non. Le refus peut motiver l'évaluation, mais ce que l'on évalue, c'est le processus de décision. Beaucoup de refus reflètent la douleur, un manque d'information ou d'autres problèmes de communication (Zhong et collaborateurs, 2019).
Que faire si le patient fluctue au cours de la journée ?
Choisir le meilleur moment, traiter le delirium et les autres causes réversibles et discuter des options pendant les périodes où il est le plus en forme (Trachsel et collaborateurs, 2015).
Existe-t-il un instrument standard ?
Il existe plusieurs instruments, comme le MacCAT-T et le CCTI, mais aucun ne remplace le jugement clinique, et le MacCAT-T n'a même pas de seuil (Palmer et Harmell, 2016).
Messages à retenir
- La capacité est clinique et propre à la décision ; la compétence est légale.
- Évaluez les quatre aptitudes avec des questions ouvertes et demandez des explications dans les propres mots du patient.
- L'incapacité est fréquente chez les patients hospitalisés et passe souvent inaperçue.
- Les instruments structurés organisent l'évaluation, mais la décision finale revient au clinicien.
- Quand la capacité fluctue, choisissez le meilleur moment et traitez les causes réversibles avant de conclure.
Références
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