Crises fonctionnelles : à ne pas confondre avec l'épilepsie

Une femme de 27 ans arrive aux urgences après un épisode de mouvements généralisés qui a duré plusieurs minutes. L'équipe de secours préhospitalière a déjà administré un traitement pour la crise et, à l'arrivée, elle présente encore des secousses qui vont et viennent, les yeux fermés avec force. Elle a un diagnostic d'épilepsie depuis des années, prend deux anticonvulsivants et a déjà été hospitalisée en réanimation pour un "état de mal". Le médecin de garde envisage d'intensifier le traitement.

Cette scène peut correspondre à une épilepsie difficile à contrôler. Elle peut aussi correspondre à une crise fonctionnelle, appelée dans la littérature crise non épileptique psychogène. Les deux affections peuvent coexister chez la même personne, et l'erreur dans un sens comme dans l'autre a des conséquences : traiter une crise fonctionnelle comme un état de mal expose la patiente à des médicaments et des procédures qui n'aident pas, et étiqueter une épilepsie comme fonctionnelle laisse de vraies crises sans traitement.

Ce texte rassemble ce que des études de plusieurs pays montrent sur la fréquence des crises fonctionnelles, les signes qui aident au chevet du patient, le rôle de l'EEG-vidéo, le risque de confusion avec un état de mal et la manière de communiquer le diagnostic.

Points principaux

• Les crises fonctionnelles sont fréquentes dans les centres d'épilepsie et mettent souvent des années avant d'aboutir au bon diagnostic.
• Un signe isolé confirme rarement le diagnostic, mais certains signes sémiologiques augmentent beaucoup la probabilité.
• L'EEG-vidéo avec capture de l'événement typique est la référence.
• Les crises fonctionnelles prolongées sont confondues avec un état de mal et traitées par des médicaments qui comportent des risques.
• La manière de communiquer le diagnostic influence l'acceptation et l'évolution.

Ce que sont les crises fonctionnelles

Les crises fonctionnelles sont des épisodes de modification du comportement, de la conscience, de la motricité ou de la sensibilité qui ressemblent à des crises épileptiques, mais qui surviennent sans l'activité électrique épileptique correspondante. Une revue actualisée décrit ces événements comme des épisodes paroxystiques avec des manifestations motrices, sensorielles, mentales ou autonomes, diagnostiqués après avoir écarté des causes médicales comme l'épilepsie, la syncope et l'AVC (Lanzillotti et collaborateurs, 2021).

Le nom a changé au fil du temps. Pseudocrise, crise hystérique et crise psychogène sont des termes anciens ou encore utilisés dans des articles, mais ils portent un jugement. L'expression "crise fonctionnelle" décrit un problème dans le fonctionnement du système nerveux et évite de suggérer que la personne fait semblant ou contrôle les symptômes. Une revue pédiatrique décrit les crises comme des changements paroxystiques observables du comportement ou de la conscience, semblables à des crises épileptiques, sans modifications électroencéphalographiques concomitantes (Operto et collaborateurs, 2019).

Les principaux points du concept sont :

• les épisodes sont involontaires, et la personne en souffre généralement ;
• l'absence de décharge épileptique est confirmée, de préférence, par l'EEG-vidéo ;
• le diagnostic s'appuie sur des signes positifs, et pas seulement sur l'exclusion de l'épilepsie ;
• les crises fonctionnelles et épileptiques peuvent coexister chez la même personne ;
• les comorbidités psychiatriques et les antécédents de traumatisme sont fréquents, mais pas toujours présents.

Le dernier point mérite attention. Une étude sur la communication avec les familles de jeunes patients recommande de dire que, dans jusqu'à un tiers des cas, aucun facteur de stress ni trouble de santé mentale n'est identifié (Patel et collaborateurs, 2024). L'absence de traumatisme connu est donc loin d'écarter le diagnostic.

Pourquoi l'erreur est si fréquente

Les crises fonctionnelles sont fréquentes dans les services spécialisés. La revue actualisée indique qu'elles touchent entre 20 et 30 patients sur 100 pris en charge dans les centres d'épilepsie (Lanzillotti et collaborateurs, 2021). Une revue sur le pronostic cite une incidence estimée à 1,4 pour 100 000 personnes par an et rappelle qu'environ 20 patients sur 100 adressés à des centres tertiaires pour des crises réfractaires présentent cette condition (Durrant et collaborateurs, 2011).

Le chemin jusqu'au diagnostic est souvent long. Le groupe de travail de la Ligue internationale contre l'épilepsie rapporte que la plupart des patients reçoivent d'abord un diagnostic d'épilepsie et que le délai moyen entre le début des crises et le diagnostic est d'environ 5 ans (Kanemoto et collaborateurs, 2017). Une revue sur la vidéo-EEG cite un intervalle moyen de 7 à 10 ans jusqu'au diagnostic définitif et conclut que l'indice de suspicion est faible et que l'erreur diagnostique est fréquente (Gedzelman et LaRoche, 2014).

Plusieurs facteurs expliquent ce retard :

• le médecin voit rarement la crise, et la description des témoins est imprécise ;
• l'étiquette d'épilepsie, une fois inscrite, tend à être répétée sans révision ;
• l'EEG de routine peut être normal chez une personne épileptique et modifié de façon non spécifique chez une personne ayant une crise fonctionnelle ;
• l'accès à la vidéo-EEG est limité en de nombreux endroits ;
• le diagnostic fonctionnel est encore perçu, par certains professionnels, comme un diagnostic d'exclusion.

Ce tableau est un exemple classique d'aveuglement diagnostique : l'ancienne étiquette finit par expliquer tout nouvel épisode. Le texte sur la stigmatisation et le langage examine comment les étiquettes façonnent la conduite, et le texte sur le surdiagnostic aide à réfléchir au poids d'un diagnostic qui reste.

L'EEG de routine trompe dans les deux sens

La revue sur la vidéo-EEG rappelle que 30 personnes sur 100 atteintes d'épilepsie ont un EEG normal à la présentation et que des variantes bénignes ou des modifications non spécifiques apparaissent chez plus de 10 individus sur 100 en bonne santé (Gedzelman et LaRoche, 2014). Les auteurs citent aussi une étude rétrospective dans laquelle environ 0,5 personne sur 100 en bonne santé, sans épilepsie ni crise fonctionnelle, présentait des décharges épileptiformes sans équivoque (Gedzelman et LaRoche, 2014). Un EEG modifié est donc loin de prouver l'épilepsie, et un EEG normal est loin de l'écarter.

Indices sémiologiques au chevet du patient

L'observation de la crise est la source d'information la plus riche, à condition d'être menée avec méthode. Une étude australienne a analysé 742 événements enregistrés dans 140 études de vidéo-EEG chez l'adulte, réalisées de mai 2009 à août 2016 (Duncan et collaborateurs, 2022). Le cours fluctuant avait un rapport de cotes de 37,37 pour la crise fonctionnelle, le balancement de la tête un rapport de cotes de 2,95 et le mouvement pelvien de poussée un rapport de cotes de 4,28 (Duncan et collaborateurs, 2022). Le cours fluctuant avait la sensibilité la plus élevée, de 76,16 sur 100, et l'arcure des reins, avec un rapport de cotes de 1,06, n'avait pas d'association significative avec la crise fonctionnelle (Duncan et collaborateurs, 2022).

La revue sur la vidéo-EEG énumère d'autres constatations associées aux crises fonctionnelles : fermeture des yeux, surtout prolongée, mouvements oculaires qui suivent la gravité, bégaiement pendant la crise et parole chuchotée après l'événement (Gedzelman et LaRoche, 2014). La revue actualisée rappelle que la durée plus longue des épisodes est une constatation fréquente dans les crises fonctionnelles, mais qu'aucun signe n'est pathognomonique (Lanzillotti et collaborateurs, 2021).

Le tableau ci-dessous résume les indices décrits dans les références :

Constatation	Ce qu'elle suggère	Prudence
Cours fluctuant, qui va et vient	Crise fonctionnelle	C'est le signe ayant la plus grande sensibilité dans l'étude australienne
Yeux fermés avec force pendant l'événement	Crise fonctionnelle	La fermeture des yeux peut aussi survenir dans d'autres situations
Balancement de la tête et mouvement pelvien	Crise fonctionnelle	Les crises du lobe frontal peuvent présenter des mouvements similaires
Arcure des reins	Peu discriminant	Sans association significative dans l'étude australienne
Morsure de la langue et chutes avec lésion	Traditionnellement épilepsie	Survient aussi dans les crises fonctionnelles
Parole chuchotée après l'événement	Crise fonctionnelle	Doit être interprétée avec le reste du tableau

Signes classiques qui trompent

Certains signes que le sens commun associe à l'épilepsie apparaissent aussi dans les crises fonctionnelles. La revue actualisée rapporte qu'entre 8 et 31 patients sur 100 atteints de crise fonctionnelle ont subi des lésions pendant les crises, comme une morsure de langue, des coups et des chutes (Lanzillotti et collaborateurs, 2021). Une perte de contrôle sphinctérien et des crises qui semblent survenir pendant le sommeil ont aussi été décrites chez ces personnes (Lanzillotti et collaborateurs, 2021). Le raisonnement qui se fie à un seul signe "typique" comporte un risque dans les deux sens.

Des tests simples pendant l'événement

Une proposition de bonnes pratiques pour la vidéo-EEG suggère de tester la conscience pendant l'événement, en demandant par exemple à la personne de tirer la langue, et de tester la mémoire ensuite, en lui demandant de se rappeler un mot dit pendant la crise (Whitehead et collaborateurs, 2017). Le même document suggère d'envisager des tests d'évitement au chevet du patient, comme la résistance à l'ouverture des yeux (Whitehead et collaborateurs, 2017). Ces tests sont des observations, et non des pièges : l'objectif est de décrire avec précision ce qui se passe, dans le respect de la personne.

Vidéo-EEG : la référence

La vidéo-EEG permet de voir la crise et le tracé en même temps, et elle est décrite comme la référence pour le diagnostic des crises fonctionnelles (Gedzelman et LaRoche, 2014). La revue pédiatrique souligne aussi la vidéo-EEG et la vidéo réalisée à domicile comme des outils utiles, surtout chez les enfants qui ont des crises épileptiques et fonctionnelles (Operto et collaborateurs, 2019).

La proposition de bonnes pratiques recommande d'obtenir le consentement, de commencer l'enregistrement tôt, de recueillir une description détaillée de la sémiologie auprès du patient et des témoins et, lors de la capture d'un événement, de demander s'il est typique des épisodes habituels (Whitehead et collaborateurs, 2017). Les auteurs signalent comme l'un des plus grands dangers l'interprétation exagérée de phénomènes bénins de l'EEG ou d'artefacts de mouvement comme une activité épileptiforme (Whitehead et collaborateurs, 2017).

La vidéo-EEG corrige aussi des diagnostics dans le sens inverse. Dans un service tertiaire du Royaume-Uni, parmi 444 comptes rendus de vidéotélémétrie avec des événements habituels enregistrés de 2019 à 2022, 4,7 patients sur 100 adressés pour une crise fonctionnelle ont reçu un diagnostic d'épilepsie ou un autre diagnostic (Dudley et collaborateurs, 2024). Les auteurs citent un taux de révision de 3,3 sur 100 dans un autre centre et décrivent les groupes les plus confondus, comme les crises du lobe frontal et les crises insulaires ou temporales avec des symptômes autonomes marqués (Dudley et collaborateurs, 2024).

Les examens complémentaires ont un rôle limité

La revue sur la vidéo-EEG rapporte que l'élévation de la prolactine sérique dans les 30 minutes suivant le début de l'événement peut aider à distinguer une crise tonico-clonique généralisée d'une crise fonctionnelle, mais seulement comme examen complémentaire (Gedzelman et LaRoche, 2014). L'imagerie et les examens de laboratoire, isolément, éclairent rarement le diagnostic. Le raisonnement de la probabilité pré-test aide à comprendre pourquoi un examen à la performance modérée change peu la décision quand l'hypothèse initiale est forte.

Quand l'épilepsie et la crise fonctionnelle coexistent

Une partie des patients a les deux types d'événement. Cette combinaison est l'une des situations les plus difficiles, parce que la confirmation d'un type de crise tend à effacer la possibilité de l'autre. Une personne atteinte d'épilepsie confirmée peut développer des crises fonctionnelles avec le temps, et une personne ayant un diagnostic fonctionnel peut aussi avoir des crises épileptiques qui n'apparaissent qu'à l'arrêt de la médication, comme le décrit l'étude britannique sur les reclassifications (Dudley et collaborateurs, 2024).

La stratégie la plus sûre est de caractériser chaque type d'événement séparément. Demander à la famille de décrire, ou de filmer, chaque type de crise, et consigner dans le dossier quels épisodes ont été confirmés par vidéo-EEG et de quel type, aide à éviter que tout nouvel événement reçoive la même étiquette. La proposition de bonnes pratiques suggère justement de commencer le compte rendu par l'histoire actualisée de tous les types de crise (Whitehead et collaborateurs, 2017).

Pièges cognitifs

Le raisonnement face à une crise est vulnérable à plusieurs biais. L'ancrage dans l'ancien diagnostic d'épilepsie pousse l'équipe à augmenter les médicaments sans réviser l'hypothèse. Le biais inverse apparaît lorsqu'un diagnostic fonctionnel antérieur amène l'équipe à minimiser un nouvel événement aux caractéristiques différentes. La fatigue de la garde et la frustration liée aux consultations répétées favorisent les raccourcis dans les deux sens.

Certaines pratiques aident à réduire ces risques. Décrire la crise avec des mots concrets, au lieu d'utiliser seulement l'étiquette, préserve une information utile pour ceux qui viennent ensuite. Demander si l'épisode actuel ressemble aux précédents, et en quoi il diffère, oblige à comparer. Discuter des consultations qui ont abouti à une reclassification, sans ton de reproche, construit la mémoire collective de l'équipe, comme le montrent les séances de morbidité et de mortalité.

Le risque de traiter comme un état de mal

L'erreur aux conséquences les plus immédiates est de traiter une crise fonctionnelle prolongée comme un état de mal épileptique. Une analyse de données individuelles de deux grands essais sur l'état de mal, le RAMPART et l'ESETT, a inclus 980 patients de 8 ans et plus traités pour un état de mal ; 79 d'entre eux, soit 8,1 sur 100, sont sortis avec un diagnostic final de crise fonctionnelle prolongée (Jungilligens et collaborateurs, 2021). La proportion a atteint 20,1 sur 100 chez les adolescents et les jeunes adultes (Jungilligens et collaborateurs, 2021).

La même étude décrit les dommages. Des effets indésirables, dont la dépression respiratoire et l'intubation, ont été enregistrés chez 26 patients sur 100 atteints de crise fonctionnelle ayant reçu des benzodiazépines dans le RAMPART et chez 33 sur 100 de ceux ayant reçu un médicament de deuxième ligne dans l'ESETT (Jungilligens et collaborateurs, 2021). Dans les deux essais, un patient sur cinq atteint de crise fonctionnelle prolongée a été admis en réanimation (Jungilligens et collaborateurs, 2021).

Les auteurs suggèrent un effet de moment cumulé du traitement : lorsque le premier médicament est administré hors de l'hôpital, l'équipe suivante tend à continuer d'augmenter les doses (Jungilligens et collaborateurs, 2021). Cela fait écho à la situation de la patiente de 27 ans, qui arrive déjà traitée et avec un antécédent de réanimation.

Des questions avant d'augmenter les doses

Face à une crise prolongée, quelques questions aident à freiner l'automatisme sans cesser de traiter ceux qui en ont besoin :

1. L'évolution est-elle continue ou fluctuante, avec des pauses et des reprises ?
2. Les yeux sont-ils fermés avec force ou ouverts ?
3. Y a-t-il des signes d'hypoxémie, de cyanose ou des anomalies autonomes compatibles avec une crise généralisée ?
4. Le tracé des épisodes précédents a-t-il été enregistré en vidéo-EEG ?
5. La réponse aux médicaments précédents était-elle cohérente avec une épilepsie ?

Ces questions tiennent dans une courte pause diagnostique et doivent être discutées avec une personne expérimentée en épilepsie. La décision de traiter un état de mal reste prioritaire lorsque le doute persiste, car un véritable état de mal est une urgence.

Communiquer le diagnostic et ce qui vient ensuite

La communication du diagnostic fait partie du traitement. Dans une étude qualitative menée auprès de 13 jeunes de 12 à 18 ans et de 13 parents, les participants ont rapporté une peur intense concernant les symptômes, le diagnostic et le pronostic, ont apprécié la réassurance, l'écoute et le temps accordé aux questions, et ont critiqué le jargon médical, les conversations brèves, la minimisation des symptômes et l'absence de documents écrits (Patel et collaborateurs, 2024).

Chez l'adulte, la manière de communiquer semble aussi peser. Dans un centre canadien, parmi 103 patients avec un diagnostic définitif de crise fonctionnelle entre janvier 2009 et mai 2023, 61 ont accepté de participer au suivi (Abi-Nahed et collaborateurs, 2024). Le diagnostic a été expliqué à 97 sur 100 jusqu'à la fin de l'hospitalisation et bien accepté par 89 sur 100 ; lors du contact, 46 sur 100 étaient déjà libres de crises et 32 sur 100 ont rapporté que les crises s'étaient arrêtées juste après l'annonce du diagnostic (Abi-Nahed et collaborateurs, 2024). La proportion de patients avec des crises quotidiennes est passée de 38 à 18 sur 100 après le diagnostic, avec un suivi médian de 51 mois (Abi-Nahed et collaborateurs, 2024).

Le pronostic chez l'adulte demande toutefois du réalisme. La revue sur le pronostic conclut que moins de 4 adultes sur 10 avec un diagnostic récent sont libres de crises à 5 ans (Durrant et collaborateurs, 2011). Cette donnée renforce la nécessité d'un suivi, d'un traitement psychologique et d'une prise en charge des comorbidités, discutés en détail dans les références.

Les éléments d'une bonne conversation

Les études sur la communication font ressortir quelques éléments récurrents :

• nommer le diagnostic avec clarté, en utilisant « crise fonctionnelle » ou un terme équivalent accepté ;
• expliquer que les épisodes sont réels et involontaires ;
• montrer quels signes ont appuyé le diagnostic, y compris la vidéo quand c'est possible ;
• parler du plan de traitement et du suivi, avec un support écrit ;
• orienter la famille et l'école sur la conduite à tenir pendant un épisode.

Le texte sur les biais affectifs rappelle que la frustration de l'équipe face aux consultations répétées peut contaminer cette conversation. Reconnaître cette réaction aide à garder le focus sur le patient.

Enfants et adolescents

Les crises fonctionnelles surviennent aussi dans l'enfance. Le groupe de travail de l'ILAE rapporte qu'elles ont été décrites dès l'âge de 3 ans, que chez les enfants manque la prédominance féminine observée chez les adultes et que les crises avec inhibition motrice sont plus fréquentes que les événements hypermoteurs (Kanemoto et collaborateurs, 2017). La revue pédiatrique observe que l'affection est fréquente et souvent méconnue dans cette tranche d'âge (Operto et collaborateurs, 2019).

Le pronostic chez les enfants tend à être meilleur. Dans un programme australien portant sur 60 enfants et adolescents, 45, soit 75 sur 100, ont retrouvé un fonctionnement normal et sont retournés à l'école à plein temps, et le score de fonctionnement global est passé de 41 à 67 (Kozlowska et collaborateurs, 2018). La revue sur le pronostic estime une rémission chez environ 70 enfants sur 100, un chiffre plus favorable que chez les adultes (Durrant et collaborateurs, 2011).

L'explication donnée aux familles fait la différence. Dans le programme australien, les familles ont accepté le diagnostic et se sont engagées dans le traitement lorsqu'il a été expliqué comment le stress émotionnel, la maladie et les états de forte excitation peuvent activer des réponses de défense atypiques dans le corps et le cerveau (Kozlowska et collaborateurs, 2018).

Pour les jeunes et les familles, les conseils pratiques comptent autant que l'explication. Dans l'étude qualitative menée auprès de jeunes et de parents, les participants ont demandé des plans concrets pour l'école et des conseils sur la façon de réagir à une crise fonctionnelle dans n'importe quel environnement (Patel et collaborateurs, 2024). Un plan écrit, convenu avec l'école, réduit les passages inutiles aux urgences et évite que chaque épisode soit traité comme une urgence épileptique. Ce plan aide aussi les enseignants et les camarades à réagir avec calme, ce qui a tendance à diminuer l'attention dramatique autour des épisodes et à rendre à l'enfant une routine possible.

Comment NEXO aide à entraîner ce raisonnement

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Questions fréquentes

Qu'est-ce qu'une crise fonctionnelle ?

C'est un épisode qui ressemble à une crise épileptique, mais qui survient sans l'activité électrique épileptique correspondante, et qui touche entre 20 et 30 patients sur 100 pris en charge dans les centres d'épilepsie (Lanzillotti et collaborateurs, 2021).

Quel signe aide le plus à suspecter une crise fonctionnelle ?

L'évolution fluctuante a eu la sensibilité la plus élevée sur 742 événements enregistrés en vidéo-EEG, de 76,16 sur 100 (Duncan et collaborateurs, 2022), mais aucun signe isolé ne confirme le diagnostic.

La morsure de langue exclut-elle une crise fonctionnelle ?

Cette idée est un mythe : entre 8 et 31 patients sur 100 atteints de crise fonctionnelle ont subi des lésions pendant les crises, comme une morsure de langue, des coups et des chutes (Lanzillotti et collaborateurs, 2021).

Une crise fonctionnelle peut-elle être traitée comme un état de mal ?

Cela arrive fréquemment : sur 980 patients traités pour un état de mal dans deux essais, 79 avaient une crise fonctionnelle prolongée (Jungilligens et collaborateurs, 2021).

Communiquer le diagnostic aide-t-il le patient ?

Les données suggèrent que oui : dans un centre canadien, 32 participants sur 100 ont rapporté que les crises se sont arrêtées juste après la communication du diagnostic (Abi-Nahed et collaborateurs, 2024).

Take-home messages

• Les crises fonctionnelles sont fréquentes dans les centres d'épilepsie et mettent des années à être diagnostiquées.
• Le diagnostic repose sur des signes positifs, comme l'évolution fluctuante et les yeux fermés.
• Des signes "typiques" d'épilepsie, comme la morsure de langue, apparaissent aussi dans les crises fonctionnelles.
• L'EEG-vidéo avec capture de l'événement typique est la référence.
• Des crises prolongées traitées comme un état de mal exposent le patient à des dommages évitables.
• Communiquer le diagnostic avec clarté et respect fait partie du traitement.

Références

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