Planejamento antecipado de cuidados: a conversa

Uma mulher de 74 anos com insuficiência cardíaca avançada vem à consulta de rotina com a filha. Já foi internada três vezes no último ano. O médico ajusta os remédios, pede exames e, no fim, pergunta se ela já pensou no que gostaria que fosse feito se piorasse muito. Ela olha para a filha, a filha olha para o chão, e a consulta acaba ali. Na internação seguinte, intubada na UTI, ninguém sabe o que ela teria escolhido.

O planejamento antecipado de cuidados existe para que essa conversa aconteça antes da crise, com calma, e para que alguém saiba o que dizer quando o paciente não puder falar. Este texto revisa o que é o planejamento antecipado, o que os ensaios clínicos mostram sobre seus efeitos, onde a evidência é frágil e como conduzir a conversa na prática.

Principais pontos

• O planejamento antecipado de cuidados é um processo contínuo de conversa sobre valores, objetivos e preferências, e não apenas um formulário.
• Ensaios clínicos mostram de forma consistente aumento do registro de preferências e da indicação de um representante.
• O efeito sobre a concordância entre o cuidado recebido e o desejado é menos claro.
• Familiares de pacientes que fizeram o planejamento tendem a ter menos estresse, ansiedade e depressão.
• A conversa começa pelos valores e objetivos de vida, e só depois chega aos tratamentos específicos.

O que é planejamento antecipado de cuidados

Em 2017, um painel de 52 clínicos, pesquisadores e gestores de 4 países, com apoio de um comitê de pacientes e representantes, chegou a uma definição de consenso após 10 rodadas do método Delphi (Sudore e colaboradores, 2017). Pela definição, o planejamento antecipado de cuidados é um processo que apoia adultos, em qualquer idade ou estado de saúde, a compreender e compartilhar seus valores pessoais, objetivos de vida e preferências sobre cuidados médicos futuros (Sudore e colaboradores, 2017). O objetivo é ajudar a garantir que as pessoas recebam cuidados coerentes com seus valores, objetivos e preferências durante doenças graves e crônicas (Sudore e colaboradores, 2017).

Três escolhas do painel ajudam a entender a proposta. A primeira foi tratar o planejamento como um processo contínuo, e não como um evento único, porque a situação do paciente muda e as preferências podem ficar mais específicas com o tempo (Sudore e colaboradores, 2017). A segunda foi falar em "pessoa ou pessoas de confiança", termo que abrange representantes legais, familiares e amigos, respeitando quem escolhe alguém sem laço de parentesco (Sudore e colaboradores, 2017). A terceira foi reconhecer que, em muitas culturas, incluir a família é essencial, e que discutir os desejos com o representante e com a família pode evitar conflitos (Sudore e colaboradores, 2017).

O planejamento se apoia em alguns instrumentos. Agarwal e Epstein descrevem a procuração para cuidados de saúde, que designa um representante, e o testamento vital, que costuma tratar de preferências sobre reanimação cardiopulmonar, ventilação mecânica e, às vezes, hidratação e nutrição artificiais (Agarwal e Epstein, 2018). Há também formulários que transformam as preferências em ordens médicas acionáveis, como o POLST, que acompanham o paciente entre serviços (Agarwal e Epstein, 2018). Os nomes e as regras variam entre jurisdições, mas a lógica é a mesma: registrar as escolhas e quem fala pelo paciente.

Por que a conversa importa

Muitos pacientes precisam tomar decisões justamente quando já não têm capacidade para isso. Agarwal e Epstein citam um estudo de Silveira e colaboradores, baseado em dados do Health and Retirement Study, que mostrou exatamente isso (Agarwal e Epstein, 2018). No mesmo estudo, quem tinha diretivas antecipadas ou um procurador designado recebeu cuidados coerentes com suas preferências (Agarwal e Epstein, 2018). Entre os pacientes com diretivas, 92,7 a cada 100 queriam cuidados limitados, contra 1,9 a cada 100 que queriam todo o cuidado possível (Agarwal e Epstein, 2018).

Em pacientes com câncer, o planejamento antecipado se associa a menos quimioterapia nas últimas semanas de vida, menos internações e mais uso de hospice (Agarwal e Epstein, 2018). A conversa, segundo os autores, deve terminar no registro dos desejos, crenças e valores do paciente (Agarwal e Epstein, 2018).

A conversa também protege quem fica. No estudo de Kunzler e colaboradores, 120 entrevistas com representantes de pacientes com doença avançada revelaram cinco temas (Kunzler e colaboradores, 2023). As diretivas escritas aumentavam a confiança de que as decisões estavam alinhadas com os desejos do paciente, servindo como lembrete das conversas anteriores e trazendo clareza em momentos de conflito familiar (Kunzler e colaboradores, 2023). Discussões repetidas ajudavam nas decisões do momento, e as conversas faziam os representantes se sentirem mais preparados (Kunzler e colaboradores, 2023). Ao mesmo tempo, alguns sentiam que "não havia escolha" sobre os cuidados, e arrependimento e dúvida foram as emoções negativas mais comuns (Kunzler e colaboradores, 2023).

O que os ensaios clínicos mostram

O ensaio de Detering e colaboradores, na Austrália, é um dos mais citados. Foram incluídos 309 pacientes internados com 80 anos ou mais, legalmente capazes, acompanhados por seis meses ou até a morte (Detering e colaboradores, 2010). Dos 154 sorteados para o planejamento, 125, ou 81 a cada 100, receberam a intervenção (Detering e colaboradores, 2010). Entre os 56 pacientes que morreram em seis meses, os desejos de fim de vida foram conhecidos e seguidos em 25 de 29 no grupo intervenção, ou 86 a cada 100, contra 8 de 27 no grupo controle, ou 30 a cada 100 (Detering e colaboradores, 2010). Os familiares dos pacientes do grupo intervenção que morreram tiveram menos estresse, com 5 familiares afetados contra 15, menos ansiedade, com 0 contra 3, e menos depressão, com 0 contra 5 (Detering e colaboradores, 2010).

Na atenção primária, Gabbard e colaboradores randomizaram 759 idosos vulneráveis, com idade média de 77,7 anos, para uma via conduzida por enfermeira navegadora com apoio no prontuário eletrônico ou para o cuidado habitual (Gabbard e colaboradores, 2021). O registro de uma nova conversa de planejamento foi de 42,2 a cada 100 contra 3,7 a cada 100 (Gabbard e colaboradores, 2021). A indicação de um representante foi de 64 contra 35 a cada 100, e o preenchimento de documentos legais, de 24,3 contra 10,0 a cada 100 (Gabbard e colaboradores, 2021). O formulário de ordens médicas sobre o escopo do tratamento foi preenchido em 10,3 contra 1,1 a cada 100, e os códigos de cobrança de planejamento foram usados em 25,3 contra 1,3 a cada 100 (Gabbard e colaboradores, 2021). As visitas ao pronto-socorro e as internações foram semelhantes entre os grupos, com razão de risco de 1,17 (Gabbard e colaboradores, 2021). O estudo mostra que uma equipe organizada consegue levar a conversa para a rotina, mas não responde se ela muda o cuidado no fim da vida.

Em oncologia ambulatorial, Volandes e colaboradores estudaram 13800 pacientes com 65 anos ou mais e câncer avançado em 29 clínicas, comparando uma fase com intervenção e uma fase de cuidado habitual (Volandes e colaboradores, 2025). A intervenção combinava vídeos de apoio à decisão em 25 línguas com treinamento dos oncologistas em conversas sobre objetivos de cuidado (Volandes e colaboradores, 2025). O registro de planejamento foi de 25,3 a cada 100 na fase de intervenção, contra 20,8 a cada 100 no cuidado habitual, com diferença ajustada de 6,8 pontos (Volandes e colaboradores, 2025). As conversas sobre objetivos de cuidado registradas foram de 21,4 contra 16,8 a cada 100 (Volandes e colaboradores, 2025). Os registros de encaminhamento para cuidados paliativos ficaram praticamente iguais, 9,6 contra 9,5 a cada 100, e os de limitação de tratamentos de suporte de vida foram de 7,2 contra 8,4 a cada 100 (Volandes e colaboradores, 2025). O ganho, portanto, veio sobretudo das conversas sobre objetivos de cuidado.

A tabela resume os principais ensaios citados.

Estudo	Participantes	Intervenção	Principal resultado
Detering, Austrália	309 internados com 80 anos ou mais (Detering e colaboradores, 2010)	Planejamento facilitado	Desejos conhecidos e seguidos em 86 contra 30 a cada 100 (Detering e colaboradores, 2010)
Gabbard, atenção primária	759 idosos (Gabbard e colaboradores, 2021)	Enfermeira navegadora e prontuário	Registro em 42,2 contra 3,7 a cada 100 (Gabbard e colaboradores, 2021)
Volandes, oncologia	13800 pacientes em 29 clínicas (Volandes e colaboradores, 2025)	Vídeos e treinamento de clínicos	Registro em 25,3 contra 20,8 a cada 100 (Volandes e colaboradores, 2025)
Wolff, atenção primária	1181 conversas com facilitadores (Wolff e colaboradores, 2025)	Facilitadores e contato ativo	Registro em 12,0 contra 6,6 a cada 100 (Wolff e colaboradores, 2025)
Bernacki, oncologia	91 clínicos e 278 pacientes (Bernacki e colaboradores, 2019)	Guia de conversa e treinamento	Desfechos coprimários sem diferença; menos ansiedade (Bernacki e colaboradores, 2019)

Onde a evidência é mais frágil

Os ensaios mostram de forma consistente que o planejamento aumenta o registro. O que acontece depois é menos claro. O ensaio SHARING Choices, de Wolff e colaboradores, randomizou consultórios de atenção primária: 19 no grupo intervenção e 32 no controle, com 22949 e 41966 pacientes, respectivamente (Wolff e colaboradores, 2025). Facilitadores fizeram 17931 tentativas de contato, 13963 por telefone e 3968 pelo portal do paciente, e 1181 pacientes participaram de conversas (Wolff e colaboradores, 2025). Ou seja, mesmo com um esforço grande de contato ativo, só uma pequena parte dos pacientes chegou de fato à conversa. Novas preferências de fim de vida foram registradas em 12,0 a cada 100 no grupo intervenção, contra 6,6 a cada 100 no controle, com razão de chances ajustada de 2,15 (Wolff e colaboradores, 2025). O efeito foi menor em pacientes negros, com 75 anos ou mais e com demência (Wolff e colaboradores, 2025).

O dado inesperado veio entre os que morreram. Entre 1498 pacientes falecidos residentes em Maryland, o cuidado potencialmente oneroso no fim de vida foi mais frequente no grupo intervenção, 28,8 contra 20,9 a cada 100, com razão de chances ajustada de 1,40 (Wolff e colaboradores, 2025). Os autores concluem que a intervenção aumentou o registro, mas também se associou a mais cuidado oneroso (Wolff e colaboradores, 2025). O resultado não significa que conversar faz mal, mas mostra que registrar preferências não basta para mudar o cuidado no fim da vida.

O Serious Illness Care Program, testado por Bernacki e colaboradores em oncologia ambulatorial, ilustra outro limite. Participaram 91 clínicos e 278 pacientes (Bernacki e colaboradores, 2019). O treinamento foi avaliado como eficaz por 97,9 a cada 100 dos clínicos, e 34 de 39 que receberam lembrete fizeram ao menos uma conversa, com duração mediana de 19 minutos, variando de 5 a 70 (Bernacki e colaboradores, 2019). Os desfechos coprimários, avaliados em 64 pacientes, não diferiram entre os grupos (Bernacki e colaboradores, 2019). Ainda assim, a proporção de pacientes com ansiedade moderada a grave foi menor no grupo intervenção, 5,0 contra 10,2 a cada 100 em 14 semanas, e 4,2 contra 10,4 a cada 100 em 24 semanas (Bernacki e colaboradores, 2019). A depressão também caiu em 14 semanas, 10,6 contra 20,8 a cada 100, mas a diferença não se manteve em 24 semanas, 12,5 contra 17,8 a cada 100 (Bernacki e colaboradores, 2019).

As revisões sistemáticas reforçam esse quadro. Na insuficiência cardíaca, a revisão Cochrane de Nishikawa e colaboradores incluiu 9 ensaios, com 1242 participantes e 426 representantes (Nishikawa e colaboradores, 2020). O registro das conversas pela equipe pode ter aumentado, com risco relativo de 1,68, o que corresponde a passar de 489 para 822 por 1000 participantes (Nishikawa e colaboradores, 2020). Três estudos mostraram melhora da depressão, com diferença média padronizada de menos 0,58 (Nishikawa e colaboradores, 2020). O efeito sobre a concordância entre preferências e cuidado no fim de vida foi incerto, com risco relativo de 1,19 baseado em um único estudo pequeno (Nishikawa e colaboradores, 2020). A revisão observou ainda maior mortalidade por todas as causas no grupo do planejamento, com risco relativo de 1,32 em 795 participantes de 5 estudos, e a qualidade da evidência foi de baixa a muito baixa (Nishikawa e colaboradores, 2020).

Na hemodiálise, a revisão Cochrane de Lim e colaboradores encontrou apenas 2 estudos, com 337 participantes, e nenhum deles relatou desfechos relevantes para a revisão (Lim e colaboradores, 2016). A ausência de evidência não é evidência de ausência de efeito, mas mostra quanto ainda falta estudar em grupos com doença crônica avançada.

A revisão de escopo de McMahan e colaboradores ajuda a organizar o panorama. Em 69 ensaios, a proporção de desfechos primários positivos foi de 75 a cada 100 para materiais escritos, 69 para programas multimídia, 67 para conversas facilitadas, 59 para vídeos e 57 para treinamento de clínicos (McMahan e colaboradores, 2021). Ao todo, 72 a cada 100 dos desfechos de processo e 86 a cada 100 dos desfechos de ação foram positivos (McMahan e colaboradores, 2021). Na qualidade do cuidado, 88 a cada 100 dos desfechos de congruência entre paciente, representante e clínico e 100 a cada 100 dos de satisfação com a comunicação foram positivos, mas não os de concordância com os objetivos (McMahan e colaboradores, 2021). Nos desfechos de saúde, todos os de redução do sofrimento de representantes e clínicos foram positivos, mas não os de qualidade de vida do paciente (McMahan e colaboradores, 2021).

Planejamento na demência

A demência traz um desafio próprio, porque a capacidade de participar diminui com o tempo. Um estudo Delphi com 107 especialistas de 33 países, conduzido pela Associação Europeia de Cuidados Paliativos, definiu o planejamento antecipado na demência como um processo de comunicação adaptado à capacidade da pessoa, que inclui a família, quando houver, e continua com ela (van der Steen e colaboradores, 2024). Os especialistas destacaram três questões inter-relacionadas que merecem atenção: capacidade, família, e engajamento e comunicação (van der Steen e colaboradores, 2024).

Na prática, isso significa começar cedo, quando a pessoa ainda pode expressar valores e escolher quem vai representá-la, e continuar a conversa com a família à medida que a doença avança. Estimar a trajetória da doença, tarefa do raciocínio prognóstico, ajuda a escolher esse momento.

Como conduzir a conversa

O planejamento, segundo o painel de Sudore e colaboradores, parte dos objetivos de vida e dos valores e só depois os traduz em preferências de tratamento (Sudore e colaboradores, 2017). Na prática, um roteiro possível tem cinco passos: Ouvir a história da pessoa, como propõe a medicina narrativa, é um bom ponto de partida.

1. Preparar: escolher um momento sem pressa, convidar a pessoa de confiança e perguntar se o paciente quer conversar sobre o tema.
2. Entender: perguntar o que o paciente sabe sobre a própria doença e o que espera para o futuro. Os princípios de como comunicar o prognóstico ajudam a corrigir expectativas.
3. Explorar valores: perguntar o que é mais importante para ele, o que o preocupa, o que seria inaceitável e de onde tira forças. As pistas que o paciente oferece ajudam a aprofundar essa parte.
4. Traduzir: discutir como esses valores se aplicam a situações concretas, como internação na UTI, ventilação mecânica ou reanimação.
5. Registrar e revisar: anotar as preferências e o representante no prontuário e combinar quando voltar ao tema. Vale escrever de forma que outro profissional entenda, como em como escrever a avaliação.

O treinamento faz diferença. No ensaio de Bernacki e colaboradores, os clínicos receberam um treinamento de 2,5 horas no guia de conversas sobre doença grave, e quase todos o consideraram eficaz (Bernacki e colaboradores, 2019). No ensaio de Volandes e colaboradores, o treinamento dos oncologistas foi combinado com vídeos para os pacientes, o que permite padronizar parte da informação e liberar tempo para a conversa sobre valores (Volandes e colaboradores, 2025).

Conversas sobre o fim da vida compartilham muitos princípios com a comunicação de más notícias, e o protocolo SPIKES oferece uma estrutura útil para os momentos mais difíceis. A conversa também envolve incerteza prognóstica, e as estratégias para lidar com a incerteza diagnóstica ajudam a explicar o que se sabe e o que não se sabe sem prometer o que não se pode cumprir.

Armadilhas comuns

A primeira armadilha é reduzir o planejamento a um formulário. O painel de consenso insistiu que se trata de um processo contínuo, que muda com a saúde do paciente (Sudore e colaboradores, 2017). Um documento assinado há anos, sem revisão, pode não refletir o que o paciente quer hoje.

A segunda é esquecer o representante. No estudo de Gabbard e colaboradores, a indicação de um representante quase dobrou com a intervenção (Gabbard e colaboradores, 2021). E, nas entrevistas de Kunzler e colaboradores, as conversas prévias ajudaram os representantes a se sentirem mais preparados e confiantes (Kunzler e colaboradores, 2023).

A terceira é medir sucesso apenas pelo registro. Os resultados de Wolff e da revisão Cochrane na insuficiência cardíaca mostram que mais registro não garante cuidado concordante no fim da vida (Wolff e colaboradores, 2025) (Nishikawa e colaboradores, 2020). A conversa precisa chegar às pessoas que vão tomar decisões no momento da crise, e o registro precisa estar acessível a elas.

A quarta é adiar a conversa até que a capacidade se perca. Na demência e em outras doenças progressivas, a janela para ouvir o próprio paciente pode se fechar (van der Steen e colaboradores, 2024) (Agarwal e Epstein, 2018). Pensar no planejamento como parte da tomada de decisão clínica ajuda a trazê-lo para a consulta de rotina, e não só para a véspera da UTI.

Perguntas frequentes

Planejamento antecipado é o mesmo que testamento vital?

Não. O testamento vital é um dos instrumentos possíveis, ao lado da procuração para cuidados de saúde e de ordens médicas como o POLST (Agarwal e Epstein, 2018). O planejamento é o processo de conversa que dá sentido a esses documentos (Sudore e colaboradores, 2017).

Quando começar a conversa?

A definição de consenso fala em adultos em qualquer idade ou estado de saúde (Sudore e colaboradores, 2017). Na demência, a recomendação é adaptar o processo à capacidade, o que favorece começar cedo (van der Steen e colaboradores, 2024).

O planejamento muda o cuidado no fim da vida?

Em alguns estudos, sim: no ensaio de Detering, os desejos foram conhecidos e seguidos com muito mais frequência (Detering e colaboradores, 2010). Mas outros estudos não mostraram melhora na concordância e até encontraram mais cuidado oneroso (Wolff e colaboradores, 2025) (Nishikawa e colaboradores, 2020).

A família se beneficia?

Há sinais de que sim. Familiares de pacientes que fizeram o planejamento tiveram menos estresse, ansiedade e depressão (Detering e colaboradores, 2010), e representantes relatam se sentir mais preparados (Kunzler e colaboradores, 2023).

Quem pode conduzir a conversa?

Médicos, enfermeiras e facilitadores treinados conduziram as conversas nos ensaios citados (Gabbard e colaboradores, 2021) (Wolff e colaboradores, 2025) (Bernacki e colaboradores, 2019). Dividir a tarefa pede coordenação, como se discute no raciocínio clínico interprofissional.

Vídeos ajudam?

Vídeos de apoio à decisão, combinados com treinamento dos clínicos, aumentaram o registro em oncologia (Volandes e colaboradores, 2025), e intervenções com vídeo tiveram desfechos positivos em boa parte dos ensaios (McMahan e colaboradores, 2021).

E se o paciente não quiser falar sobre isso?

A conversa deve ser oferecida, não imposta. Perguntar se o paciente quer conversar, e com quem, é o primeiro passo, e o tema pode ser retomado depois, já que o planejamento é um processo contínuo (Sudore e colaboradores, 2017). O desconforto da própria equipe com o tema também pesa, e reconhecer o viés afetivo ajuda a não adiar a conversa por conta dele.

Take-home messages

• Planejamento antecipado é um processo de conversa sobre valores, objetivos e preferências, não só um documento.
• A intervenção aumenta o registro e a indicação de representante de forma consistente.
• O efeito sobre a concordância do cuidado no fim da vida é incerto, e registrar não basta.
• Familiares e representantes parecem se beneficiar da conversa prévia.
• Comece pelos valores, inclua a pessoa de confiança e revise as preferências ao longo do tempo.

Referências

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3. Detering KM, Hancock AD, Reade MC, et al. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. BMJ. 2010. PMID 20332506.
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