Заблаговременное планирование помощи: разговор

Женщина 74 лет с запущенной сердечной недостаточностью приходит на плановый приём с дочерью. За последний год её уже трижды госпитализировали. Врач корректирует лекарства, назначает обследования и в конце спрашивает, думала ли она о том, что хотела бы, если бы ей стало намного хуже. Она смотрит на дочь, дочь смотрит в пол, и приём на этом заканчивается. При следующей госпитализации, на ИВЛ в отделении реанимации, никто не знает, что бы она выбрала.

Заблаговременное планирование помощи существует для того, чтобы этот разговор состоялся до кризиса, в спокойной обстановке, и чтобы кто-то знал, что сказать, когда пациент не сможет говорить. В этом тексте разбирается, что такое заблаговременное планирование, что показывают клинические испытания о его эффектах, где доказательства слабы и как вести разговор на практике.

Главные пункты

• Заблаговременное планирование помощи — это непрерывный процесс разговора о ценностях, целях и предпочтениях, а не просто бланк.
• Клинические испытания последовательно показывают рост документирования предпочтений и назначения представителя.
• Влияние на согласованность полученной и желаемой помощи менее ясно.
• У родственников пациентов, которые прошли планирование, обычно меньше стресса, тревоги и депрессии.
• Разговор начинается с ценностей и жизненных целей и только потом доходит до конкретных методов лечения.

Что такое заблаговременное планирование помощи

В 2017 году группа из 52 клиницистов, исследователей и организаторов здравоохранения из 4 стран при поддержке комитета пациентов и представителей пришла к согласованному определению после 10 раундов метода Дельфи (Sudore и соавторы, 2017). Согласно определению, заблаговременное планирование помощи — это процесс, который помогает взрослым любого возраста и состояния здоровья понимать и сообщать свои личные ценности, жизненные цели и предпочтения относительно будущей медицинской помощи (Sudore и соавторы, 2017). Цель — помочь обеспечить людям помощь, соответствующую их ценностям, целям и предпочтениям при тяжёлых и хронических заболеваниях (Sudore и соавторы, 2017).

Три решения группы помогают понять замысел. Первое — рассматривать планирование как непрерывный процесс, а не как разовое событие, потому что состояние пациента меняется, а предпочтения со временем могут становиться более конкретными (Sudore и соавторы, 2017). Второе — говорить о «доверенном человеке или людях», термин, который охватывает законных представителей, родственников и друзей, уважая тех, кто выбирает кого-то без родственных связей (Sudore и соавторы, 2017). Третье — признать, что во многих культурах включение семьи необходимо и что обсуждение желаний с представителем и с семьёй может предотвратить конфликты (Sudore и соавторы, 2017).

Планирование опирается на несколько инструментов. Agarwal и Epstein описывают доверенность на медицинскую помощь, которая назначает представителя, и завещание о жизни, которое обычно касается предпочтений о сердечно-лёгочной реанимации, искусственной вентиляции лёгких и иногда об искусственном питании и гидратации (Agarwal и Epstein, 2018). Есть также формы, которые переводят предпочтения в выполнимые медицинские распоряжения, например POLST, и сопровождают пациента при переходе между службами (Agarwal и Epstein, 2018). Названия и правила различаются между юрисдикциями, но логика одна: зафиксировать выбор и того, кто говорит за пациента.

Почему разговор важен

Многие пациенты должны принимать решения именно тогда, когда у них уже нет на это способности. Agarwal и Epstein приводят исследование Silveira и коллег, основанное на данных Health and Retirement Study, которое показало именно это (Agarwal и Epstein, 2018). В том же исследовании те, у кого были предварительные распоряжения или назначенный представитель, получали помощь, соответствующую их предпочтениям (Agarwal и Epstein, 2018). Среди пациентов с распоряжениями 92,7 из 100 хотели ограниченной помощи, против 1,9 из 100, которые хотели всю возможную помощь (Agarwal и Epstein, 2018).

У пациентов с раком заблаговременное планирование связано с меньшим числом курсов химиотерапии в последние недели жизни, меньшим числом госпитализаций и более частым использованием хосписа (Agarwal и Epstein, 2018). Разговор, по мнению авторов, должен завершаться фиксацией желаний, убеждений и ценностей пациента (Agarwal и Epstein, 2018).

Разговор также защищает тех, кто остаётся. В исследовании Kunzler и коллег 120 интервью с представителями пациентов с запущенным заболеванием выявили пять тем (Kunzler и коллеги, 2023). Письменные распоряжения повышали уверенность в том, что решения соответствуют желаниям пациента, служа напоминанием о предыдущих разговорах и внося ясность в моменты семейного конфликта (Kunzler и коллеги, 2023). Повторные обсуждения помогали принимать решения в текущий момент, а разговоры заставляли представителей чувствовать себя более подготовленными (Kunzler и коллеги, 2023). В то же время некоторые чувствовали, что «выбора не было» в отношении помощи, а сожаление и сомнение были самыми частыми негативными эмоциями (Kunzler и коллеги, 2023).

Что показывают клинические испытания

Испытание Detering и коллег в Австралии — одно из самых цитируемых. Были включены 309 госпитализированных пациентов в возрасте 80 лет и старше, юридически дееспособных, наблюдавшихся в течение шести месяцев или до смерти (Detering и коллеги, 2010). Из 154 человек, отобранных для планирования, 125, или 81 из 100, получили вмешательство (Detering и коллеги, 2010). Среди 56 пациентов, умерших в течение шести месяцев, желания относительно конца жизни были известны и соблюдены у 25 из 29 в группе вмешательства, или 86 из 100, против 8 из 27 в контрольной группе, или 30 из 100 (Detering и коллеги, 2010). У родственников пациентов группы вмешательства, которые умерли, было меньше стресса — 5 затронутых родственников против 15, меньше тревоги — 0 против 3, и меньше депрессии — 0 против 5 (Detering и коллеги, 2010).

В первичной помощи Gabbard и коллеги рандомизировали 759 уязвимых пожилых людей со средним возрастом 77,7 года на путь, проводимый медсестрой-навигатором с поддержкой в электронной медицинской карте, или на обычную помощь (Gabbard и коллеги, 2021). Регистрация нового разговора о планировании составила 42,2 из 100 против 3,7 из 100 (Gabbard и коллеги, 2021). Назначение представителя составило 64 против 35 из 100, а заполнение юридических документов — 24,3 против 10,0 из 100 (Gabbard и коллеги, 2021). Формуляр медицинских распоряжений об объёме лечения был заполнен в 10,3 против 1,1 из 100, а коды оплаты планирования использовались в 25,3 против 1,3 из 100 (Gabbard и коллеги, 2021). Обращения в отделение неотложной помощи и госпитализации были сходными между группами, с отношением рисков 1,17 (Gabbard и коллеги, 2021). Исследование показывает, что организованная команда способна ввести разговор в повседневную практику, но не отвечает на вопрос, меняет ли он помощь в конце жизни.

В амбулаторной онкологии Воландес и коллеги изучили 13800 пациентов в возрасте 65 лет и старше с распространённым раком в 29 клиниках, сравнив фазу с вмешательством и фазу обычной помощи (Volandes e colaboradores, 2025). Вмешательство сочеталось с видео в поддержку решения на 25 языках и обучением онкологов беседам о целях помощи (Volandes e colaboradores, 2025). Доля зарегистрированных планов составила 25,3 на 100 в фазе вмешательства против 20,8 на 100 при обычной помощи, скорректированная разница 6,8 балла (Volandes e colaboradores, 2025). Зарегистрированные беседы о целях помощи составили 21,4 против 16,8 на 100 (Volandes e colaboradores, 2025). Показатели направления на паллиативную помощь оказались практически одинаковыми — 9,6 против 9,5 на 100, а показатели ограничения поддерживающего жизнь лечения — 7,2 против 8,4 на 100 (Volandes e colaboradores, 2025). Таким образом, прирост дали прежде всего беседы о целях помощи.

В таблице кратко представлены основные упомянутые исследования.

Исследование	Участники	Вмешательство	Основной результат
Detering, Австралия	309 госпитализированных в возрасте 80 лет и старше (Detering e colaboradores, 2010)	Планирование при содействии	Пожелания известны и соблюдены у 86 против 30 на 100 (Detering e colaboradores, 2010)
Gabbard, первичная помощь	759 пожилых (Gabbard e colaboradores, 2021)	Медсестра-навигатор и медицинская карта	Регистрация у 42,2 против 3,7 на 100 (Gabbard e colaboradores, 2021)
Volandes, онкология	13800 пациентов в 29 клиниках (Volandes e colaboradores, 2025)	Видео и обучение клиницистов	Регистрация у 25,3 против 20,8 на 100 (Volandes e colaboradores, 2025)
Wolff, первичная помощь	1181 беседа с участием посредников (Wolff e colaboradores, 2025)	Посредники и активный контакт	Регистрация у 12,0 против 6,6 на 100 (Wolff e colaboradores, 2025)
Bernacki, онкология	91 клиницист и 278 пациентов (Bernacki e colaboradores, 2019)	Руководство по беседе и обучение	Совместные первичные исходы без различий; меньше тревоги (Bernacki e colaboradores, 2019)

Где доказательства слабее

Исследования последовательно показывают, что планирование повышает долю регистраций. Что происходит дальше, менее ясно. В исследовании SHARING Choices Вольффа и коллег рандомизировали кабинеты первичной помощи: 19 в группе вмешательства и 32 в контрольной, с 22949 и 41966 пациентами соответственно (Wolff e colaboradores, 2025). Посредники сделали 17931 попытку контакта — 13963 по телефону и 3968 через портал пациента, — и 1181 пациент принял участие в беседах (Wolff e colaboradores, 2025). То есть даже при больших усилиях по активному контакту лишь небольшая часть пациентов действительно дошла до беседы. Новые пожелания относительно конца жизни были зарегистрированы у 12,0 на 100 в группе вмешательства против 6,6 на 100 в контрольной, скорректированное отношение шансов 2,15 (Wolff e colaboradores, 2025). Эффект был меньше у чернокожих пациентов, у лиц в возрасте 75 лет и старше и при деменции (Wolff e colaboradores, 2025).

Неожиданные данные получены среди умерших. Среди 1498 умерших пациентов, проживавших в Мэриленде, потенциально обременительная помощь в конце жизни встречалась чаще в группе вмешательства — 28,8 против 20,9 на 100, скорректированное отношение шансов 1,40 (Wolff e colaboradores, 2025). Авторы заключают, что вмешательство увеличило долю регистраций, но также было связано с более обременительной помощью (Wolff e colaboradores, 2025). Результат не означает, что разговоры вредят, но показывает, что регистрации пожеланий недостаточно, чтобы изменить помощь в конце жизни.

Программа Serious Illness Care Program, проверенная Бернацки и коллегами в амбулаторной онкологии, показывает ещё один предел. Участвовали 91 клиницист и 278 пациентов (Bernacki и коллеги, 2019). Обучение признали эффективным 97,9 из 100 клиницистов, и 34 из 39 получивших напоминание провели хотя бы один разговор, медианная длительность которого составила 19 минут при разбросе от 5 до 70 (Bernacki и коллеги, 2019). Сопервичные исходы, оценённые у 64 пациентов, между группами не различались (Bernacki и коллеги, 2019). Тем не менее доля пациентов с тревогой средней и тяжёлой степени была ниже в группе вмешательства: 5,0 против 10,2 из 100 через 14 недель и 4,2 против 10,4 из 100 через 24 недели (Bernacki и коллеги, 2019). Депрессия также снизилась через 14 недель — 10,6 против 20,8 из 100, но через 24 недели разница не сохранилась: 12,5 против 17,8 из 100 (Bernacki и коллеги, 2019).

Систематические обзоры подтверждают эту картину. При сердечной недостаточности обзор Cochrane Нисикавы и коллег включил 9 испытаний с 1242 участниками и 426 представителями (Nishikawa и коллеги, 2020). Документирование разговоров командой могло возрасти, относительный риск 1,68, что соответствует росту с 489 до 822 на 1000 участников (Nishikawa и коллеги, 2020). Три исследования показали улучшение депрессии со стандартизованной средней разностью минус 0,58 (Nishikawa и коллеги, 2020). Влияние на согласованность предпочтений и помощи в конце жизни было неопределённым, относительный риск 1,19 по данным единственного небольшого исследования (Nishikawa и коллеги, 2020). Обзор отметил также более высокую общую смертность в группе планирования, относительный риск 1,32 у 795 участников из 5 исследований, а качество доказательств было от низкого до очень низкого (Nishikawa и коллеги, 2020).

При гемодиализе обзор Cochrane Лима и коллег нашёл лишь 2 исследования с 337 участниками, и ни в одном из них не сообщалось об исходах, значимых для обзора (Lim и коллеги, 2016). Отсутствие доказательств не является доказательством отсутствия эффекта, но показывает, сколько ещё предстоит изучить в группах с тяжёлым хроническим заболеванием.

Обзорный обзор Макмахана и коллег помогает упорядочить картину. В 69 испытаниях доля положительных первичных исходов составила 75 из 100 для письменных материалов, 69 для мультимедийных программ, 67 для фасилитированных разговоров, 59 для видео и 57 для обучения клиницистов (McMahan и коллеги, 2021). Всего 72 из 100 исходов процесса и 86 из 100 исходов действий были положительными (McMahan и коллеги, 2021). В качестве помощи 88 из 100 исходов согласованности между пациентом, представителем и клиницистом и 100 из 100 исходов удовлетворённости общением были положительными, но не исходы согласия с целями (McMahan и коллеги, 2021). Среди исходов здоровья все исходы снижения страданий представителей и клиницистов были положительными, но не исходы качества жизни пациента (McMahan и коллеги, 2021).

Планирование при деменции

Деменция создаёт особую трудность, потому что способность участвовать со временем снижается. Дельфийское исследование со 107 специалистами из 33 стран, проведённое Европейской ассоциацией паллиативной помощи, определило заблаговременное планирование при деменции как процесс общения, адаптированный к способностям человека, который включает семью, если она есть, и продолжается вместе с ней (van der Steen и коллеги, 2024). Специалисты выделили три взаимосвязанных вопроса, заслуживающих внимания: способность, семья, а также вовлечённость и общение (van der Steen и коллеги, 2024).

На практике это означает начинать рано, когда человек ещё может выразить свои ценности и выбрать, кто будет его представлять, и продолжать разговор с семьёй по мере развития болезни. Оценка траектории болезни, задача прогностического рассуждения, помогает выбрать этот момент.

Как вести разговор

Согласно обзору Sudore и коллег, планирование начинается с жизненных целей и ценностей и лишь затем переводит их в предпочтения по лечению (Sudore и коллеги, 2017). На практике возможный сценарий состоит из пяти шагов: выслушать историю человека, как предлагает нарративная медицина, — хорошая отправная точка.

1. Подготовиться: выбрать время без спешки, пригласить доверенное лицо и спросить, хочет ли пациент говорить на эту тему.
2. Понять: спросить, что пациент знает о своей болезни и чего ждёт от будущего. Принципы как сообщать прогноз помогают скорректировать ожидания.
3. Исследовать ценности: спросить, что для него важнее всего, что его беспокоит, что было бы неприемлемо и откуда он берёт силы. Подсказки, которые даёт пациент, помогают углубить эту часть.
4. Перевести: обсудить, как эти ценности применимы к конкретным ситуациям, таким как госпитализация в ОРИТ, искусственная вентиляция лёгких или реанимация.
5. Зафиксировать и пересматривать: записать предпочтения и представителя в медицинскую карту и договориться, когда вернуться к теме. Стоит писать так, чтобы другой специалист понял, как в как писать оценку.

Обучение имеет значение. В исследовании Bernacki и коллег клиницисты прошли 2,5-часовое обучение по руководству для бесед о тяжёлой болезни, и почти все сочли его эффективным (Bernacki и коллеги, 2019). В исследовании Volandes и коллег обучение онкологов сочеталось с видеоматериалами для пациентов, что позволяет стандартизировать часть информации и освободить время для разговора о ценностях (Volandes и коллеги, 2025).

Разговоры о конце жизни разделяют многие принципы с сообщением плохих новостей, и протокол SPIKES даёт полезную структуру для самых трудных моментов. Разговор также связан с прогностической неопределённостью, и стратегии работы с диагностической неопределённостью помогают объяснить, что известно и что неизвестно, не обещая того, что нельзя выполнить.

Частые ошибки

Первая ошибка — свести планирование к анкете. Обзор консенсуса подчёркивал, что это непрерывный процесс, который меняется вместе со здоровьем пациента (Sudore и коллеги, 2017). Документ, подписанный годы назад без пересмотра, может не отражать того, чего пациент хочет сегодня.

Вторая — забыть о представителе. В исследовании Gabbard и коллег указание представителя почти удвоилось после вмешательства (Gabbard и коллеги, 2021). А в интервью Kunzler и коллег предварительные разговоры помогли представителям чувствовать себя более подготовленными и уверенными (Kunzler и коллеги, 2023).

Третья — измерять успех только по записи. Результаты Wolff и обзора Cochrane при сердечной недостаточности показывают, что больше записей не гарантирует согласованного ухода в конце жизни (Wolff и коллеги, 2025) (Nishikawa и коллеги, 2020). Разговор должен дойти до людей, которые будут принимать решения в момент кризиса, и запись должна быть им доступна.

Четвёртая — откладывать разговор до утраты способности. При деменции и других прогрессирующих заболеваниях окно, чтобы услышать самого пациента, может закрыться (van der Steen и коллеги, 2024) (Agarwal и Epstein, 2018). Если рассматривать планирование как часть принятия клинического решения, это помогает включить его в обычный приём, а не только в канун ОРИТ.

Частые вопросы

Предварительное планирование — это то же самое, что завещание о жизни?

Нет. Завещание о жизни — один из возможных инструментов наряду с доверенностью на медицинскую помощь и медицинскими распоряжениями вроде POLST (Agarwal и Epstein, 2018). Планирование — это процесс разговора, который придаёт смысл этим документам (Sudore и коллеги, 2017).

Когда начинать разговор?

Определение консенсуса говорит о взрослых любого возраста и состояния здоровья (Sudore и коллеги, 2017). При деменции рекомендация — адаптировать процесс к способности, что говорит в пользу раннего начала (van der Steen и коллеги, 2024).

Меняет ли планирование уход в конце жизни?

В некоторых исследованиях да: в испытании Detering пожелания были известны и соблюдались гораздо чаще (Detering и соавторы, 2010). Но другие исследования не показали улучшения согласованности и даже обнаружили больше обременительного ухода (Wolff и соавторы, 2025) (Nishikawa и соавторы, 2020).

Получает ли пользу семья?

Есть признаки, что да. У родственников пациентов, которые провели планирование, было меньше стресса, тревоги и депрессии (Detering и соавторы, 2010), а представители сообщают, что чувствуют себя более подготовленными (Kunzler и соавторы, 2023).

Кто может вести разговор?

Врачи, медсестры и обученные фасилитаторы вели разговоры в упомянутых испытаниях (Gabbard и соавторы, 2021) (Wolff и соавторы, 2025) (Bernacki и соавторы, 2019). Разделение задачи требует координации, как обсуждается в разделе межпрофессиональное клиническое рассуждение.

Помогают ли видео?

Видео для поддержки решения в сочетании с обучением клиницистов увеличили регистрацию в онкологии (Volandes и соавторы, 2025), а вмешательства с видео дали положительные исходы в большинстве испытаний (McMahan и соавторы, 2021).

А если пациент не хочет об этом говорить?

Разговор нужно предлагать, а не навязывать. Спросить, хочет ли пациент поговорить и с кем, — это первый шаг, и к теме можно вернуться позже, поскольку планирование — это непрерывный процесс (Sudore и соавторы, 2017). Дискомфорт самой команды из-за этой темы тоже имеет значение, и признание аффективной предвзятости помогает не откладывать разговор из-за нее.

Ключевые выводы

• Заблаговременное планирование — это процесс разговора о ценностях, целях и предпочтениях, а не только документ.
• Вмешательство последовательно увеличивает регистрацию и указание представителя.
• Влияние на согласованность ухода в конце жизни неопределенно, и одной регистрации недостаточно.
• Родственники и представители, по-видимому, получают пользу от предварительного разговора.
• Начните с ценностей, включите доверенное лицо и пересматривайте предпочтения со временем.

Литература

1. Agarwal R, Epstein AS. Advance Care Planning and End-of-Life Decision Making for Patients with Cancer. Semin Oncol Nurs. 2018. PMID 30100366.
2. Bernacki R, Paladino J, Neville BA, et al. Effect of the Serious Illness Care Program in Outpatient Oncology: A Cluster Randomized Clinical Trial. JAMA Intern Med. 2019. PMID 30870563.
3. Detering KM, Hancock AD, Reade MC, et al. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. BMJ. 2010. PMID 20332506.
4. Gabbard J, Pajewski NM, Callahan KE, et al. Effectiveness of a Nurse-Led Multidisciplinary Intervention vs Usual Care on Advance Care Planning for Vulnerable Older Adults in an Accountable Care Organization: A Randomized Clinical Trial. JAMA Intern Med. 2021. PMID 33427851.
5. Kunzler BR, Smith TJ, Levi BH, et al. The Value of Advance Care Planning for Spokespersons of Patients With Advanced Illness. J Pain Symptom Manage. 2023. PMID 36690164.
6. Lim CE, Ng RW, Cheng NC, et al. Advance care planning for haemodialysis patients. Cochrane Database Syst Rev. 2016. PMID 27457661.
7. McMahan RD, Tellez I, Sudore RL. Deconstructing the Complexities of Advance Care Planning Outcomes: What Do We Know and Where Do We Go? A Scoping Review. J Am Geriatr Soc. 2021. PMID 32894787.
8. Nishikawa Y, Hiroyama N, Fukahori H, et al. Advance care planning for adults with heart failure. Cochrane Database Syst Rev. 2020. PMID 32104908.
9. Sudore RL, Lum HD, You JJ, et al. Defining Advance Care Planning for Adults: A Consensus Definition From a Multidisciplinary Delphi Panel. J Pain Symptom Manage. 2017. PMID 28062339.
10. van der Steen JT, Nakanishi M, Van den Block L, et al. Consensus definition of advance care planning in dementia: A 33-country Delphi study. Alzheimers Dement. 2024. PMID 37985444.
11. Volandes AE, Chang Y, Lakin JR, et al. An Intervention to Increase Advance Care Planning Among Older Adults With Advanced Cancer: A Randomized Clinical Trial. JAMA Netw Open. 2025. PMID 40343696.
12. Wolff JL, Scerpella D, Giovannetti ER, et al. Advance Care Planning, End-of-Life Preferences, and Burdensome Care: A Pragmatic Cluster Randomized Clinical Trial. JAMA Intern Med. 2025. PMID 39621341.