Planificación anticipada de cuidados: la conversación
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Una mujer de 74 años con insuficiencia cardíaca avanzada acude a una consulta de rutina con su hija. Ya ha sido hospitalizada tres veces en el último año. El médico ajusta los medicamentos, solicita exámenes y, al final, le pregunta si ha pensado en lo que le gustaría que se hiciera si empeorara mucho. Ella mira a su hija, la hija mira al suelo, y la consulta termina ahí. En la siguiente hospitalización, intubada en la UCI, nadie sabe qué habría elegido ella.
La planificación anticipada de cuidados existe para que esa conversación ocurra antes de la crisis, con calma, y para que alguien sepa qué decir cuando el paciente no pueda hablar. Este texto revisa qué es la planificación anticipada, qué muestran los ensayos clínicos sobre sus efectos, dónde la evidencia es frágil y cómo conducir la conversación en la práctica.
Puntos principales
- La planificación anticipada de cuidados es un proceso continuo de conversación sobre valores, objetivos y preferencias, y no solo un formulario.
- Los ensayos clínicos muestran de forma consistente un aumento del registro de preferencias y de la designación de un representante.
- El efecto sobre la concordancia entre el cuidado recibido y el deseado es menos claro.
- Los familiares de pacientes que hicieron la planificación tienden a tener menos estrés, ansiedad y depresión.
- La conversación comienza por los valores y objetivos de vida, y solo después llega a los tratamientos específicos.
Qué es la planificación anticipada de cuidados
En 2017, un panel de 52 clínicos, investigadores y gestores de 4 países, con el apoyo de un comité de pacientes y representantes, llegó a una definición de consenso tras 10 rondas del método Delphi (Sudore y colaboradores, 2017). Según la definición, la planificación anticipada de cuidados es un proceso que apoya a los adultos, en cualquier edad o estado de salud, a comprender y compartir sus valores personales, objetivos de vida y preferencias sobre cuidados médicos futuros (Sudore y colaboradores, 2017). El objetivo es ayudar a garantizar que las personas reciban cuidados coherentes con sus valores, objetivos y preferencias durante enfermedades graves y crónicas (Sudore y colaboradores, 2017).
Tres decisiones del panel ayudan a entender la propuesta. La primera fue tratar la planificación como un proceso continuo, y no como un evento único, porque la situación del paciente cambia y las preferencias pueden volverse más específicas con el tiempo (Sudore y colaboradores, 2017). La segunda fue hablar de "persona o personas de confianza", término que abarca representantes legales, familiares y amigos, respetando a quien elige a alguien sin lazo de parentesco (Sudore y colaboradores, 2017). La tercera fue reconocer que, en muchas culturas, incluir a la familia es esencial, y que discutir los deseos con el representante y con la familia puede evitar conflictos (Sudore y colaboradores, 2017).
La planificación se apoya en algunos instrumentos. Agarwal y Epstein describen el poder notarial para cuidados de salud, que designa a un representante, y el testamento vital, que suele tratar preferencias sobre reanimación cardiopulmonar, ventilación mecánica y, a veces, hidratación y nutrición artificiales (Agarwal y Epstein, 2018). También hay formularios que convierten las preferencias en órdenes médicas accionables, como el POLST, que acompañan al paciente entre servicios (Agarwal y Epstein, 2018). Los nombres y las reglas varían entre jurisdicciones, pero la lógica es la misma: registrar las elecciones y quién habla por el paciente.
Por qué importa la conversación
Muchos pacientes necesitan tomar decisiones justamente cuando ya no tienen capacidad para hacerlo. Agarwal y Epstein citan un estudio de Silveira y colaboradores, basado en datos del Health and Retirement Study, que mostró exactamente eso (Agarwal y Epstein, 2018). En el mismo estudio, quienes tenían directivas anticipadas o un representante designado recibieron cuidados coherentes con sus preferencias (Agarwal y Epstein, 2018). Entre los pacientes con directivas, 92,7 de cada 100 querían cuidados limitados, frente a 1,9 de cada 100 que querían todo el cuidado posible (Agarwal y Epstein, 2018).
En pacientes con cáncer, la planificación anticipada se asocia a menos quimioterapia en las últimas semanas de vida, menos internaciones y más uso de hospice (Agarwal y Epstein, 2018). La conversación, según los autores, debe terminar en el registro de los deseos, creencias y valores del paciente (Agarwal y Epstein, 2018).
La conversación también protege a quienes quedan. En el estudio de Kunzler y colaboradores, 120 entrevistas con representantes de pacientes con enfermedad avanzada revelaron cinco temas (Kunzler y colaboradores, 2023). Las directivas escritas aumentaban la confianza de que las decisiones estaban alineadas con los deseos del paciente, servían como recordatorio de las conversaciones previas y aportaban claridad en momentos de conflicto familiar (Kunzler y colaboradores, 2023). Las discusiones repetidas ayudaban en las decisiones del momento, y las conversaciones hacían que los representantes se sintieran más preparados (Kunzler y colaboradores, 2023). Al mismo tiempo, algunos sentían que "no había elección" sobre los cuidados, y el arrepentimiento y la duda fueron las emociones negativas más comunes (Kunzler y colaboradores, 2023).
Lo que muestran los ensayos clínicos
El ensayo de Detering y colaboradores, en Australia, es uno de los más citados. Se incluyeron 309 pacientes internados de 80 años o más, legalmente capaces, seguidos durante seis meses o hasta la muerte (Detering y colaboradores, 2010). De los 154 sorteados para la planificación, 125, o 81 de cada 100, recibieron la intervención (Detering y colaboradores, 2010). Entre los 56 pacientes que murieron en seis meses, los deseos de fin de vida fueron conocidos y seguidos en 25 de 29 en el grupo intervención, o 86 de cada 100, frente a 8 de 27 en el grupo control, o 30 de cada 100 (Detering y colaboradores, 2010). Los familiares de los pacientes del grupo intervención que murieron tuvieron menos estrés, con 5 familiares afectados frente a 15, menos ansiedad, con 0 frente a 3, y menos depresión, con 0 frente a 5 (Detering y colaboradores, 2010).
En atención primaria, Gabbard y colaboradores aleatorizaron a 759 ancianos vulnerables, con una edad media de 77,7 años, a una vía conducida por una enfermera navegadora con apoyo en la historia clínica electrónica o al cuidado habitual (Gabbard y colaboradores, 2021). El registro de una nueva conversación de planificación fue de 42,2 de cada 100 frente a 3,7 de cada 100 (Gabbard y colaboradores, 2021). La designación de un representante fue de 64 frente a 35 de cada 100, y el llenado de documentos legales, de 24,3 frente a 10,0 de cada 100 (Gabbard y colaboradores, 2021). El formulario de órdenes médicas sobre el alcance del tratamiento se completó en 10,3 frente a 1,1 de cada 100, y los códigos de facturación de planificación se usaron en 25,3 frente a 1,3 de cada 100 (Gabbard y colaboradores, 2021). Las visitas a urgencias y las internaciones fueron similares entre los grupos, con una razón de riesgo de 1,17 (Gabbard y colaboradores, 2021). El estudio muestra que un equipo organizado logra llevar la conversación a la rutina, pero no responde si esta cambia el cuidado al final de la vida.
En oncología ambulatoria, Volandes y colaboradores estudiaron a 13800 pacientes de 65 años o más con cáncer avanzado en 29 clínicas, comparando una fase con intervención y una fase de cuidado habitual (Volandes y colaboradores, 2025). La intervención combinaba videos de apoyo a la decisión en 25 idiomas con entrenamiento de los oncólogos en conversaciones sobre objetivos de cuidado (Volandes y colaboradores, 2025). El registro de planificación fue de 25,3 por cada 100 en la fase de intervención, frente a 20,8 por cada 100 en el cuidado habitual, con una diferencia ajustada de 6,8 puntos (Volandes y colaboradores, 2025). Las conversaciones sobre objetivos de cuidado registradas fueron de 21,4 frente a 16,8 por cada 100 (Volandes y colaboradores, 2025). Los registros de derivación a cuidados paliativos quedaron prácticamente iguales, 9,6 frente a 9,5 por cada 100, y los de limitación de tratamientos de soporte vital fueron de 7,2 frente a 8,4 por cada 100 (Volandes y colaboradores, 2025). La ganancia, por lo tanto, provino sobre todo de las conversaciones sobre objetivos de cuidado.
La tabla resume los principales ensayos citados.
| Estudio | Participantes | Intervención | Resultado principal |
|---|---|---|---|
| Detering, Australia | 309 internados de 80 años o más (Detering y colaboradores, 2010) | Planificación facilitada | Deseos conocidos y respetados en 86 frente a 30 por cada 100 (Detering y colaboradores, 2010) |
| Gabbard, atención primaria | 759 personas mayores (Gabbard y colaboradores, 2021) | Enfermera navegadora e historia clínica | Registro en 42,2 frente a 3,7 por cada 100 (Gabbard y colaboradores, 2021) |
| Volandes, oncología | 13800 pacientes en 29 clínicas (Volandes y colaboradores, 2025) | Videos y entrenamiento de clínicos | Registro en 25,3 frente a 20,8 por cada 100 (Volandes y colaboradores, 2025) |
| Wolff, atención primaria | 1181 conversaciones con facilitadores (Wolff y colaboradores, 2025) | Facilitadores y contacto activo | Registro en 12,0 frente a 6,6 por cada 100 (Wolff y colaboradores, 2025) |
| Bernacki, oncología | 91 clínicos y 278 pacientes (Bernacki y colaboradores, 2019) | Guía de conversación y entrenamiento | Desenlaces coprimarios sin diferencia; menos ansiedad (Bernacki y colaboradores, 2019) |
Donde la evidencia es más frágil
Los ensayos muestran de forma consistente que la planificación aumenta el registro. Lo que ocurre después es menos claro. El ensayo SHARING Choices, de Wolff y colaboradores, aleatorizó consultorios de atención primaria: 19 en el grupo intervención y 32 en el control, con 22949 y 41966 pacientes, respectivamente (Wolff y colaboradores, 2025). Los facilitadores hicieron 17931 intentos de contacto, 13963 por teléfono y 3968 por el portal del paciente, y 1181 pacientes participaron en conversaciones (Wolff y colaboradores, 2025). Es decir, incluso con un gran esfuerzo de contacto activo, solo una pequeña parte de los pacientes llegó de hecho a la conversación. Se registraron nuevas preferencias de final de vida en 12,0 por cada 100 en el grupo intervención, frente a 6,6 por cada 100 en el control, con una razón de probabilidades ajustada de 2,15 (Wolff y colaboradores, 2025). El efecto fue menor en pacientes negros, de 75 años o más y con demencia (Wolff y colaboradores, 2025).
El dato inesperado apareció entre los que murieron. Entre 1498 pacientes fallecidos residentes en Maryland, el cuidado potencialmente oneroso al final de la vida fue más frecuente en el grupo intervención, 28,8 frente a 20,9 por cada 100, con una razón de probabilidades ajustada de 1,40 (Wolff y colaboradores, 2025). Los autores concluyen que la intervención aumentó el registro, pero también se asoció a más cuidado oneroso (Wolff y colaboradores, 2025). El resultado no significa que conversar haga daño, pero muestra que registrar preferencias no basta para cambiar el cuidado al final de la vida.
El Serious Illness Care Program, probado por Bernacki y colaboradores en oncología ambulatoria, ilustra otro límite. Participaron 91 clínicos y 278 pacientes (Bernacki y colaboradores, 2019). La capacitación fue evaluada como eficaz por 97,9 de cada 100 de los clínicos, y 34 de 39 que recibieron un recordatorio mantuvieron al menos una conversación, con una duración mediana de 19 minutos, con un rango de 5 a 70 (Bernacki y colaboradores, 2019). Los desenlaces coprimarios, evaluados en 64 pacientes, no difirieron entre los grupos (Bernacki y colaboradores, 2019). Aun así, la proporción de pacientes con ansiedad moderada a grave fue menor en el grupo de intervención, 5,0 frente a 10,2 de cada 100 a las 14 semanas, y 4,2 frente a 10,4 de cada 100 a las 24 semanas (Bernacki y colaboradores, 2019). La depresión también disminuyó a las 14 semanas, 10,6 frente a 20,8 de cada 100, pero la diferencia no se mantuvo a las 24 semanas, 12,5 frente a 17,8 de cada 100 (Bernacki y colaboradores, 2019).
Las revisiones sistemáticas refuerzan este panorama. En la insuficiencia cardíaca, la revisión Cochrane de Nishikawa y colaboradores incluyó 9 ensayos, con 1242 participantes y 426 representantes (Nishikawa y colaboradores, 2020). El registro de las conversaciones por parte del equipo puede haber aumentado, con un riesgo relativo de 1,68, lo que corresponde a pasar de 489 a 822 por 1000 participantes (Nishikawa y colaboradores, 2020). Tres estudios mostraron mejoría de la depresión, con una diferencia media estandarizada de menos 0,58 (Nishikawa y colaboradores, 2020). El efecto sobre la concordancia entre preferencias y cuidado al final de la vida fue incierto, con un riesgo relativo de 1,19 basado en un único estudio pequeño (Nishikawa y colaboradores, 2020). La revisión observó además mayor mortalidad por todas las causas en el grupo de la planificación, con un riesgo relativo de 1,32 en 795 participantes de 5 estudios, y la calidad de la evidencia fue de baja a muy baja (Nishikawa y colaboradores, 2020).
En hemodiálisis, la revisión Cochrane de Lim y colaboradores encontró solo 2 estudios, con 337 participantes, y ninguno de ellos informó desenlaces relevantes para la revisión (Lim y colaboradores, 2016). La ausencia de evidencia no es evidencia de ausencia de efecto, pero muestra cuánto falta todavía por estudiar en grupos con enfermedad crónica avanzada.
La revisión de alcance de McMahan y colaboradores ayuda a organizar el panorama. En 69 ensayos, la proporción de desenlaces primarios positivos fue de 75 de cada 100 para materiales escritos, 69 para programas multimedia, 67 para conversaciones facilitadas, 59 para videos y 57 para capacitación de clínicos (McMahan y colaboradores, 2021). En total, 72 de cada 100 de los desenlaces de proceso y 86 de cada 100 de los desenlaces de acción fueron positivos (McMahan y colaboradores, 2021). En la calidad del cuidado, 88 de cada 100 de los desenlaces de congruencia entre paciente, representante y clínico y 100 de cada 100 de los de satisfacción con la comunicación fueron positivos, pero no los de concordancia con los objetivos (McMahan y colaboradores, 2021). En los desenlaces de salud, todos los de reducción del sufrimiento de representantes y clínicos fueron positivos, pero no los de calidad de vida del paciente (McMahan y colaboradores, 2021).
Planificación en la demencia
La demencia plantea un desafío propio, porque la capacidad de participar disminuye con el tiempo. Un estudio Delphi con 107 especialistas de 33 países, realizado por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, definió la planificación anticipada en la demencia como un proceso de comunicación adaptado a la capacidad de la persona, que incluye a la familia, cuando la hay, y continúa con ella (van der Steen y colaboradores, 2024). Los especialistas destacaron tres cuestiones interrelacionadas que merecen atención: capacidad, familia, y participación y comunicación (van der Steen y colaboradores, 2024).
En la práctica, esto significa empezar temprano, cuando la persona todavía puede expresar valores y elegir quién la va a representar, y continuar la conversación con la familia a medida que la enfermedad avanza. Estimar la trayectoria de la enfermedad, tarea del razonamiento pronóstico, ayuda a elegir ese momento.
Cómo conducir la conversación
La planificación, según el panel de Sudore y colaboradores, parte de los objetivos de vida y de los valores y solo después los traduce en preferencias de tratamiento (Sudore y colaboradores, 2017). En la práctica, una hoja de ruta posible tiene cinco pasos: escuchar la historia de la persona, como propone la medicina narrativa, es un buen punto de partida.
- Preparar: elegir un momento sin prisa, invitar a la persona de confianza y preguntar si el paciente quiere conversar sobre el tema.
- Entender: preguntar qué sabe el paciente sobre su propia enfermedad y qué espera para el futuro. Los principios de cómo comunicar el pronóstico ayudan a corregir expectativas.
- Explorar valores: preguntar qué es lo más importante para él, qué le preocupa, qué sería inaceptable y de dónde saca fuerzas. Las pistas que ofrece el paciente ayudan a profundizar en esta parte.
- Traducir: discutir cómo se aplican esos valores a situaciones concretas, como la internación en la UCI, la ventilación mecánica o la reanimación.
- Registrar y revisar: anotar las preferencias y el representante en la historia clínica y acordar cuándo volver al tema. Conviene escribir de forma que otro profesional lo entienda, como en cómo escribir la evaluación.
El entrenamiento marca la diferencia. En el ensayo de Bernacki y colaboradores, los clínicos recibieron un entrenamiento de 2,5 horas en la guía de conversaciones sobre enfermedad grave, y casi todos lo consideraron eficaz (Bernacki y colaboradores, 2019). En el ensayo de Volandes y colaboradores, el entrenamiento de los oncólogos se combinó con videos para los pacientes, lo que permite estandarizar parte de la información y liberar tiempo para la conversación sobre valores (Volandes y colaboradores, 2025).
Las conversaciones sobre el final de la vida comparten muchos principios con la comunicación de malas noticias, y el protocolo SPIKES ofrece una estructura útil para los momentos más difíciles. La conversación también implica incertidumbre pronóstica, y las estrategias para manejar la incertidumbre diagnóstica ayudan a explicar lo que se sabe y lo que no se sabe sin prometer lo que no se puede cumplir.
Trampas comunes
La primera trampa es reducir la planificación a un formulario. El panel de consenso insistió en que se trata de un proceso continuo, que cambia con la salud del paciente (Sudore y colaboradores, 2017). Un documento firmado hace años, sin revisión, puede no reflejar lo que el paciente quiere hoy.
La segunda es olvidar al representante. En el estudio de Gabbard y colaboradores, la indicación de un representante casi se duplicó con la intervención (Gabbard y colaboradores, 2021). Y, en las entrevistas de Kunzler y colaboradores, las conversaciones previas ayudaron a los representantes a sentirse más preparados y confiados (Kunzler y colaboradores, 2023).
La tercera es medir el éxito solo por el registro. Los resultados de Wolff y de la revisión Cochrane en la insuficiencia cardíaca muestran que más registro no garantiza un cuidado concordante al final de la vida (Wolff y colaboradores, 2025) (Nishikawa y colaboradores, 2020). La conversación debe llegar a las personas que van a tomar decisiones en el momento de la crisis, y el registro debe estar accesible para ellas.
La cuarta es posponer la conversación hasta que se pierda la capacidad. En la demencia y en otras enfermedades progresivas, la ventana para escuchar al propio paciente puede cerrarse (van der Steen y colaboradores, 2024) (Agarwal y Epstein, 2018). Pensar la planificación como parte de la toma de decisiones clínicas ayuda a llevarla a la consulta de rutina, y no solo a la víspera de la UCI.
Preguntas frecuentes
¿La planificación anticipada es lo mismo que el testamento vital?
No. El testamento vital es uno de los instrumentos posibles, junto con el poder notarial para la atención de la salud y las órdenes médicas como el POLST (Agarwal y Epstein, 2018). La planificación es el proceso de conversación que da sentido a esos documentos (Sudore y colaboradores, 2017).
¿Cuándo empezar la conversación?
La definición de consenso habla de adultos en cualquier edad o estado de salud (Sudore y colaboradores, 2017). En la demencia, la recomendación es adaptar el proceso a la capacidad, lo que favorece empezar temprano (van der Steen y colaboradores, 2024).
¿La planificación cambia el cuidado al final de la vida?
En algunos estudios, sí: en el ensayo de Detering, los deseos se conocieron y se siguieron con mucha más frecuencia (Detering y colaboradores, 2010). Pero otros estudios no mostraron mejora en la concordancia e incluso encontraron más cuidado oneroso (Wolff y colaboradores, 2025) (Nishikawa y colaboradores, 2020).
¿Se beneficia la familia?
Hay señales de que sí. Los familiares de pacientes que hicieron la planificación tuvieron menos estrés, ansiedad y depresión (Detering y colaboradores, 2010), y los representantes relatan sentirse más preparados (Kunzler y colaboradores, 2023).
¿Quién puede conducir la conversación?
Médicos, enfermeras y facilitadores entrenados condujeron las conversaciones en los ensayos citados (Gabbard y colaboradores, 2021) (Wolff y colaboradores, 2025) (Bernacki y colaboradores, 2019). Dividir la tarea exige coordinación, como se discute en el razonamiento clínico interprofesional.
¿Ayudan los videos?
Los videos de apoyo a la decisión, combinados con el entrenamiento de los clínicos, aumentaron el registro en oncología (Volandes y colaboradores, 2025), y las intervenciones con video tuvieron desenlaces positivos en buena parte de los ensayos (McMahan y colaboradores, 2021).
¿Y si el paciente no quiere hablar de esto?
La conversación debe ofrecerse, no imponerse. Preguntar si el paciente quiere conversar, y con quién, es el primer paso, y el tema puede retomarse después, ya que la planificación es un proceso continuo (Sudore y colaboradores, 2017). La incomodidad del propio equipo con el tema también pesa, y reconocer el sesgo afectivo ayuda a no posponer la conversación por causa de él.
Mensajes clave
- La planificación anticipada es un proceso de conversación sobre valores, objetivos y preferencias, no solo un documento.
- La intervención aumenta el registro y la designación de representante de forma consistente.
- El efecto sobre la concordancia del cuidado al final de la vida es incierto, y registrar no basta.
- Los familiares y representantes parecen beneficiarse de la conversación previa.
- Empiece por los valores, incluya a la persona de confianza y revise las preferencias a lo largo del tiempo.
Referencias
- Agarwal R, Epstein AS. Advance Care Planning and End-of-Life Decision Making for Patients with Cancer. Semin Oncol Nurs. 2018. PMID 30100366.
- Bernacki R, Paladino J, Neville BA, et al. Effect of the Serious Illness Care Program in Outpatient Oncology: A Cluster Randomized Clinical Trial. JAMA Intern Med. 2019. PMID 30870563.
- Detering KM, Hancock AD, Reade MC, et al. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. BMJ. 2010. PMID 20332506.
- Gabbard J, Pajewski NM, Callahan KE, et al. Effectiveness of a Nurse-Led Multidisciplinary Intervention vs Usual Care on Advance Care Planning for Vulnerable Older Adults in an Accountable Care Organization: A Randomized Clinical Trial. JAMA Intern Med. 2021. PMID 33427851.
- Kunzler BR, Smith TJ, Levi BH, et al. The Value of Advance Care Planning for Spokespersons of Patients With Advanced Illness. J Pain Symptom Manage. 2023. PMID 36690164.
- Lim CE, Ng RW, Cheng NC, et al. Advance care planning for haemodialysis patients. Cochrane Database Syst Rev. 2016. PMID 27457661.
- McMahan RD, Tellez I, Sudore RL. Deconstructing the Complexities of Advance Care Planning Outcomes: What Do We Know and Where Do We Go? A Scoping Review. J Am Geriatr Soc. 2021. PMID 32894787.
- Nishikawa Y, Hiroyama N, Fukahori H, et al. Advance care planning for adults with heart failure. Cochrane Database Syst Rev. 2020. PMID 32104908.
- Sudore RL, Lum HD, You JJ, et al. Defining Advance Care Planning for Adults: A Consensus Definition From a Multidisciplinary Delphi Panel. J Pain Symptom Manage. 2017. PMID 28062339.
- van der Steen JT, Nakanishi M, Van den Block L, et al. Consensus definition of advance care planning in dementia: A 33-country Delphi study. Alzheimers Dement. 2024. PMID 37985444.
- Volandes AE, Chang Y, Lakin JR, et al. An Intervention to Increase Advance Care Planning Among Older Adults With Advanced Cancer: A Randomized Clinical Trial. JAMA Netw Open. 2025. PMID 40343696.
- Wolff JL, Scerpella D, Giovannetti ER, et al. Advance Care Planning, End-of-Life Preferences, and Burdensome Care: A Pragmatic Cluster Randomized Clinical Trial. JAMA Intern Med. 2025. PMID 39621341.