Capacidad de decisión: cómo evaluarla

Un hombre de 79 años ingresado por neumonía dice que no quiere más antibiótico por vía intravenosa y que se va a casa. El equipo llama a la interconsulta con una pregunta breve: ¿tiene capacidad para rechazar? La noche anterior estaba confundido e intentó quitarse el acceso. Por la mañana conversa bien, sabe dónde está y se queja de la comida. La respuesta no viene de una puntuación ni de una frase suelta en la historia clínica, sino de una conversación estructurada, hecha en el momento adecuado, sobre esa decisión específica.

La evaluación de la capacidad de decisión es una de las tareas más frecuentes y menos enseñadas de la práctica clínica. Este texto revisa qué es la capacidad, con qué frecuencia falla, cómo evaluarla junto a la cama del paciente, para qué sirven los instrumentos estructurados, qué hacer cuando la capacidad oscila y qué trampas aparecen en la práctica.

Puntos principales

• La capacidad de decisión implica cuatro habilidades: expresar una elección, comprender, apreciar y razonar.
• La capacidad es específica para la decisión y para el momento, y se presume hasta prueba en contrario.
• La incapacidad es frecuente en pacientes ingresados y a menudo pasa desapercibida para el equipo.
• Los instrumentos estructurados ayudan, pero no sustituyen el juicio clínico.
• Cuando la capacidad oscila, conviene elegir el mejor momento y tratar las causas reversibles antes de concluir.

Qué es la capacidad de decisión

La capacidad de decisión es una determinación clínica y funcional, mientras que la competencia es una determinación legal, hecha por un juez (Darby y Dickerson, 2017) (Palmer y Harmell, 2016). En la práctica, la mayor parte de las evaluaciones de capacidad las hacen clínicos, sin pasar por el sistema judicial (Darby y Dickerson, 2017). La capacidad depende del contexto y de la decisión: la misma persona puede ser capaz de elegir qué almorzar y no ser capaz de decidir sobre una cirugía de alto riesgo (Darby y Dickerson, 2017) (Palmer y Harmell, 2016).

El modelo más usado describe cuatro habilidades (Zhong y colaboradores, 2019) (Palmer y Harmell, 2016). La primera es expresar una elección. La segunda es comprender la información relevante, lo que incluye la condición, las opciones, los riesgos y los beneficios. La tercera es apreciar, es decir, reconocer que esa información se aplica a la propia situación. La cuarta es razonar, comparando las opciones y las consecuencias de forma coherente con los propios valores (Zhong y colaboradores, 2019).

Estas habilidades no funcionan como un interruptor. Zhong y colaboradores describen la capacidad como una escala móvil, en la que el nivel de exigencia sube según el riesgo de la decisión (Zhong y colaboradores, 2019). Aceptar un tratamiento simple y de bajo riesgo exige menos que rechazar un tratamiento que salva la vida.

Acertar en esta evaluación importa en ambos sentidos. Darby y Dickerson recuerdan que las decisiones deterioradas en la demencia pueden llevar a lesiones al conducir o usar herramientas peligrosas, a grandes pérdidas financieras y a abuso y explotación de personas mayores (Darby y Dickerson, 2017). Por otro lado, las medidas tomadas para proteger a estos pacientes limitan la autonomía, y por eso la determinación debe hacerse con la máxima precisión (Darby y Dickerson, 2017). Equivocarse por defecto expone al paciente a riesgos; equivocarse por exceso le quita el derecho a decidir.

Otro punto importante es la presunción. La capacidad es específica para el caso, la tarea y el momento, y puede cambiar de un momento a otro (Trachsel y colaboradores, 2015). Una decisión que el equipo considera mala no prueba incapacidad. Lo que se evalúa es el proceso por el cual el paciente llega a la elección, no el resultado.

Palmer y Harmell recuerdan además que la capacidad para nombrar a un representante es un concepto aparte (Palmer y Harmell, 2016). Un paciente que no logra evaluar los detalles de una quimioterapia puede, aun así, ser capaz de decir en quién confía para decidir por él. Esta distinción pesa a la hora de elegir quién hablará por el paciente cuando ya no pueda decidir.

Con qué frecuencia falla la capacidad

La incapacidad no es rara. La revisión sistemática de Lepping y colaboradores reunió 58 estudios, 35 en entorno psiquiátrico y 23 en entorno clínico, con 70 conjuntos de datos (Lepping y colaboradores, 2015). La proporción de incapacidad fue de 45 por cada 100 en los servicios psiquiátricos, con intervalo de confianza de 39 a 51, y de 34 por cada 100 en los servicios clínicos, con intervalo de 25 a 44 (Lepping y colaboradores, 2015). La diferencia entre los dos entornos no fue significativa (Lepping y colaboradores, 2015).

La misma revisión cita un trabajo anterior, de Sessums y colaboradores, en el que 26 por cada 100 de los pacientes clínicos no tenían capacidad, frente a 3 por cada 100 de adultos mayores sanos del grupo control (Lepping y colaboradores, 2015). En ese trabajo, los médicos reconocieron solo a 42 por cada 100 de los pacientes incapaces (Lepping y colaboradores, 2015). Es decir, más de la mitad pasaba sin ser percibida.

El tipo de falla también cambia según el escenario. En los servicios clínicos, el razonamiento fue la habilidad más comprometida; en los psiquiátricos, la apreciación (Lepping y colaboradores, 2015). La incapacidad fue más frecuente en personas con discapacidad intelectual, delirium y enfermedad neurológica (Lepping y colaboradores, 2015). Dentro de la psiquiatría, estudios anteriores citados en la revisión muestran que los pacientes con psicosis, demencia y manía tienen mucha más probabilidad de no tener capacidad que los pacientes con depresión o trastorno de personalidad (Lepping y colaboradores, 2015). Un MMSE por debajo de 20 aumentó la probabilidad de incapacidad, pero el test cognitivo por sí solo no decide la cuestión (Lepping y colaboradores, 2015).

En la depresión, la revisión de Hindmarch y colaboradores, con 17 publicaciones, encontró que el compromiso recae principalmente sobre la apreciación, sobre todo en los cuadros graves (Hindmarch y colaboradores, 2013). La frecuencia de incapacidad varió con la gravedad del cuadro y con el uso de juicio estructurado o no estructurado (Hindmarch y colaboradores, 2013). Una persona deprimida puede comprender todos los riesgos y, aun así, pensar que no se aplican a ella, o que no merece el tratamiento.

Los pacientes con enfermedad terminal forman otro grupo vulnerable. Kolva y colaboradores evaluaron a 55 pacientes internados con cáncer terminal y a 50 adultos sanos, usando el MacCAT-T sobre una decisión hipotética de nutrición artificial (Kolva y colaboradores, 2018). Entre los pacientes, 44,2 por cada 100 tenían compromiso en la comprensión y 49,0 por cada 100 en la apreciación (Kolva y colaboradores, 2018). Al menos una subescala estaba comprometida en 89,8 por cada 100, y las cuatro, en 5,5 por cada 100 (Kolva y colaboradores, 2018). La mayoría, 85,7 por cada 100, lograba expresar una elección sin dificultad, pero el razonamiento estaba comprometido en 85,4 por cada 100 (Kolva y colaboradores, 2018). Poder decir sí o no, por lo tanto, está lejos de garantizar capacidad. En esos casos, la decisión suele depender de entender bien el razonamiento pronóstico presentado al paciente.

Los médicos de esos pacientes clasificaron a 64,1 por cada 100 de ellos como sin deterioro, a 33,9 por cada 100 con deterioro moderado y a 1,8 por cada 100 con deterioro grave (Kolva y colaboradores, 2018). La concordancia entre esa impresión y el desempeño en el instrumento fue débil, y los médicos rara vez detectaron el deterioro identificado por el MacCAT-T (Kolva y colaboradores, 2018).

En los tumores cerebrales, la revisión de Hewins y colaboradores examinó 1597 artículos e incluyó 8 (Hewins y colaboradores, 2019). En uno de los estudios, 25 de cada 100 pacientes no tenían capacidad para consentir la neurocirugía, y casi la mitad de esos casos no fue percibida por el equipo (Hewins y colaboradores, 2019). En pacientes con glioma, más de 50 de cada 100 tuvieron capacidad comprometida (Hewins y colaboradores, 2019). En pacientes con metástasis cerebrales evaluados en la semana anterior a la radioterapia, solo uno tuvo dificultad para expresar la elección, pero 46 de cada 100 tenían algún deterioro en la comprensión, 39 de cada 100 en el razonamiento y 17 de cada 100 en la apreciación (Hewins y colaboradores, 2019). Los autores relacionan ese orden con la complejidad creciente de cada habilidad (Hewins y colaboradores, 2019).

Cuándo aparece la pregunta sobre la capacidad

La interconsulta de capacidad casi nunca llega cuando el paciente acepta lo que el equipo propone. Suele surgir cuando hay rechazo, deseo de alta contra la indicación médica o conflicto con la familia (Zhong y colaboradores, 2019). Zhong y colaboradores observan que muchas de esas solicitudes esconden, en realidad, problemas de comunicación: dolor mal controlado, preocupación económica, falta de información, necesidad de más tiempo o intento de persuasión (Zhong y colaboradores, 2019).

Por eso, el primer paso es preguntar al paciente por qué rechaza. A veces la respuesta resuelve el impasse sin ninguna evaluación formal. En otras, muestra que el paciente entendió la propuesta y discrepa por motivos coherentes con su historia. Escuchar esos motivos con atención es parte de la empatía clínica.

Charles y colaboradores, al describir la evaluación en un servicio de geriatría, usan la idea de gatillo: un evento de riesgo que parece causado por un deterioro en la capacidad de decidir, como rechazar quimioterapia o amputación (Charles y colaboradores, 2022). Sin gatillo, no hay motivo para cuestionar la capacidad de alguien que decide de forma diferente de lo que el equipo preferiría.

Zhong y colaboradores sugieren además una pregunta pragmática: ¿estaría el equipo dispuesto a tratar contra la voluntad del paciente (Zhong y colaboradores, 2019)? Si la respuesta es no, la evaluación puede tener poco efecto práctico. Si es sí, es preciso sopesar los riesgos de la propia intervención forzada, incluida la contención física, que puede causar lesiones, úlceras por presión, internación más prolongada y muerte (Zhong y colaboradores, 2019).

El caso clásico de zona gris descrito por los autores es el de un paciente con trastorno bipolar, posiblemente hipomaníaco, que rechaza el antibiótico intravenoso (Zhong y colaboradores, 2019). La enfermedad puede afectar la apreciación y el razonamiento, pero no elimina automáticamente la capacidad. La conclusión exige mirar esa decisión, en ese momento.

Cómo evaluar a la cabecera del paciente

La evaluación empieza antes de la conversación. Conviene revisar la historia clínica, entender la decisión en juego y conocer las opciones realistas, porque no se puede evaluar la comprensión de alguien sobre algo que no se le explicó. También es útil buscar causas reversibles de confusión, como delirium, dolor, sedación o trastornos metabólicos (Palmer y Harmell, 2016) (Trachsel y colaboradores, 2015).

Después, la conversación sigue las cuatro habilidades. Una secuencia práctica, inspirada en las descripciones de Palmer y Harmell y de Zhong y colaboradores, es esta (Palmer y Harmell, 2016) (Zhong y colaboradores, 2019):

1. Elección: preguntar qué decidió el paciente y verificar si la elección se mantiene a lo largo de la conversación.
2. Comprensión: pedirle que explique, con sus propias palabras, el problema, las opciones y los riesgos.
3. Apreciación: preguntar si cree que tiene la enfermedad y qué cree que le va a pasar si acepta o rechaza.
4. Razonamiento: pedirle que compare las opciones y explique cómo llegó a la elección.

Antes de evaluar, es preciso informar. La conversación debe explicar el diagnóstico, la propuesta, las alternativas y lo que sucede si no se hace nada, en un lenguaje que el paciente entienda y con tiempo para preguntas. Solo después tiene sentido verificar lo que quedó. Una respuesta pobre justo después de una explicación apresurada dice más sobre la explicación que sobre el paciente.

En la comprensión, el detalle importa. Palmer y Harmell destacan que el paciente debe explicar la información con sus propias palabras, y no solo repetir lo que oyó (Palmer y Harmell, 2016). Repetir una frase memorizada no muestra que la información se haya entendido.

La ambivalencia también cuenta. Para Palmer y Harmell, un paciente que cambia de idea en cada pregunta, sin lograr sostener una decisión, puede considerarse incapaz de expresar una elección (Palmer y Harmell, 2016). Cambiar de opinión después de recibir información nueva es distinto y no indica incapacidad.

Los informantes ayudan mucho. Familiares y personas cercanas pueden decir si la elección actual concuerda con los valores de larga data del paciente (Palmer y Harmell, 2016). Un rechazo coherente con la historia de vida pesa de forma distinta a un rechazo que contradice todo lo que la persona siempre defendió. Enfermería y otros profesionales que acompañan al paciente también aportan información útil, como se discute en el razonamiento clínico interprofesional.

Por último, la evaluación debe registrarse de forma clara: qué decisión se evaluó, qué habilidades se probaron, qué dijo el paciente y cuál fue la conclusión. Esta documentación dialoga con la toma de decisiones clínicas del equipo y permite que otro profesional entienda el razonamiento. El registro sigue la misma lógica de cómo escribir la evaluación en la historia clínica.

Los instrumentos estructurados

Los instrumentos estructurados surgieron en parte porque el juicio clínico aislado varía mucho. En el estudio de Marson citado por Palmer y Harmell, cinco médicos coincidieron en 98 de cada 100 de las evaluaciones de controles sanos, pero solo en 56 de cada 100 de las evaluaciones de pacientes con enfermedad de Alzheimer leve (Palmer y Harmell, 2016). La discordancia crece justamente en los casos difíciles.

Palmer y Harmell identificaron 11 instrumentos que cubren las cuatro habilidades, y recuerdan que solo 4 instrumentos publicados adaptan la información a la decisión real del paciente (Palmer y Harmell, 2016). La tabla resume dos de los más citados.

Instrumento	Duración	Estructura	Observaciones
MacCAT-T	15 a 20 minutos (Palmer y Harmell, 2016)	13 ítems de comprensión, 2 de apreciación, 4 de razonamiento y 1 de elección (Palmer y Harmell, 2016)	Adaptado a la decisión real; no tiene punto de corte (Palmer y Harmell, 2016)
CCTI	20 a 25 minutos (Palmer y Harmell, 2016)	2 viñetas, una de tumor cerebral y otra de bloqueo cardíaco (Palmer y Harmell, 2016)	Usa situaciones hipotéticas y tiene datos normativos (Palmer y Harmell, 2016)

El MacCAT-T es el más usado en la investigación, pero la ausencia de punto de corte es deliberada: la puntuación organiza la información y el clínico decide (Palmer y Harmell, 2016). Wood y colaboradores señalan además que las herramientas MacArthur no incluyen pruebas cognitivas y proponen combinar entrevista, instrumento específico para la decisión y evaluación neuropsicológica (Wood y colaboradores, 2020).

Las pruebas simples pueden ayudar a tamizar. En pacientes con tumor cerebral, la fluencia semántica, pidiendo que el paciente diga nombres de animales en 1 minuto, tuvo sensibilidad de 96 y especificidad de 63 para detectar incapacidad (Hewins y colaboradores, 2019). Sumando la evocación de un nombre y una dirección de 7 ítems, la sensibilidad llegó a 100 y la especificidad a 83 (Hewins y colaboradores, 2019). Estos datos vienen de un único escenario y sirven para indicar quién necesita una evaluación más cuidadosa, no para concluir.

En el servicio de geriatría descrito por Charles y colaboradores, 88 pacientes con una edad media de 76 años fueron derivados para evaluación, y 43,2 de cada 100 tenían demencia (Charles y colaboradores, 2022). La hoja de apoyo se usó en 63,2 de cada 100 de los casos, pero las entrevistas estructuradas de capacidad, solo en 20,7 de cada 100 (Charles y colaboradores, 2022). Al final, 48,2 de cada 100 de los pacientes se consideraron sin capacidad (Charles y colaboradores, 2022).

El modelo usado en este servicio tiene tres etapas (Charles y colaboradores, 2022). En la primera, el equipo identifica las razones para la evaluación. En la segunda, hace una evaluación profunda, con pruebas cognitivas y funcionales, intentando resolver el problema de otras formas. Solo en la tercera, cuando el problema no se resuelve, ocurre la entrevista formal de capacidad (Charles y colaboradores, 2022). Había razones válidas para evaluar en 93 de cada 100 derivaciones, y la evaluación se hizo de hecho en 72,6 de cada 100 (Charles y colaboradores, 2022). En 85,3 de cada 100 derivaciones, la necesidad abarcaba de dos a cuatro dominios, con mayor frecuencia vivienda, atención de salud y finanzas, y solían participar de dos a tres disciplinas, a menudo trabajo social y terapia ocupacional (Charles y colaboradores, 2022). La lección es que la capacidad rara vez es una pregunta aislada: viene acompañada de problemas prácticos que muchas veces se resuelven sin etiquetar al paciente.

Cuando la capacidad oscila

La capacidad puede variar a lo largo del día, como en el caso del hombre de 79 años del inicio. Trachsel y colaboradores recuerdan que las fluctuaciones son una característica central de la demencia con cuerpos de Lewy y también ocurren en la enfermedad de Parkinson y en la enfermedad de Alzheimer (Trachsel y colaboradores, 2015). El delirium es otro ejemplo clásico.

Los autores proponen un conjunto de cuidados prácticos (Trachsel y colaboradores, 2015). Elegir un momento en que el paciente esté en buena forma. Preguntar al propio paciente y a los familiares cuál es el mejor horario. Tratar el delirium antes de concluir. Usar mensajes clave en lenguaje sencillo, sin más detalles que los necesarios, y apoyarlos con imágenes o ilustraciones.

Un principio central es discutir las opciones, los riesgos y el consentimiento justamente en esos momentos de mejor forma (Trachsel y colaboradores, 2015). Si el paciente es capaz por la mañana, cuando está lúcido, una negativa expresada en ese periodo tiene peso, aunque por la noche se muestre confuso. La evaluación hecha en el peor momento tiende a subestimar la capacidad real.

Esto no significa aplazar indefinidamente. Cuando la decisión es urgente, el equipo debe actuar con la información disponible. Pero, cuando hay tiempo, esperar algunas horas y tratar la causa reversible suele dar una respuesta más justa que forzar una conclusión en el turno de noche. Aun con prisa, una pausa diagnóstica antes de actuar ayuda a revisar si se buscaron las causas reversibles.

Trampas y cómo entrenar la evaluación

La primera trampa es confundir diagnóstico con incapacidad. Tener demencia, depresión o psicosis no vuelve automáticamente incapaz al paciente; lo que importa es el desempeño en las cuatro habilidades para esa decisión (Darby y Dickerson, 2017) (Lepping y colaboradores, 2015). La segunda es confundir desacuerdo con incapacidad, evaluando solo a quien se niega. Es un atajo parecido a las heurísticas, que ahorran tiempo pero fallan cuando se aplican sin verificar el caso.

La tercera es la confianza en la impresión general. Los datos de Sessums y de Kolva muestran que los médicos dejan de reconocer a muchos pacientes incapaces, en parte porque una conversación social fluida esconde fallas de apreciación y razonamiento (Lepping y colaboradores, 2015) (Kolva y colaboradores, 2018). Pensar en la probabilidad pretest de incapacidad, considerando delirium, demencia o enfermedad neurológica, ayuda a decidir cuándo profundizar la evaluación.

La cuarta trampa es tratar la capacidad como una etiqueta permanente. Es específica para la decisión y para el momento, y debe reevaluarse cuando la situación cambia (Trachsel y colaboradores, 2015).

Los clínicos reconocen la dificultad. En un grupo focal con 9 médicos de familia, las barreras citadas fueron falta de formación, aislamiento, conflicto con familiares, miedo a la responsabilización y remuneración (Charles y colaboradores, 2017). La formación estructurada parece ayudar: en un programa canadiense, 281 médicos participaron en talleres de 3 horas o de 2 días, y 835 otros profesionales, en talleres de 4 horas, organizados en torno a conceptos centrales de la evaluación (Charles y colaboradores, 2021). Las autoevaluaciones mejoraron en al menos 62,7 de cada 100 de los médicos y en al menos 49,6 de cada 100 de los demás profesionales (Charles y colaboradores, 2021). Las negativas que irritan al equipo también abren espacio para el sesgo afectivo, que conviene reconocer antes de concluir.

Lidiar con la incertidumbre forma parte de la tarea. Los principios de incertidumbre diagnóstica se aplican aquí: explicitar lo que se sabe, lo que falta y lo que puede cambiar la conclusión, y registrar ese razonamiento.

Preguntas frecuentes

¿Capacidad y competencia son lo mismo?

No. La capacidad es una evaluación clínica y funcional, realizada por el profesional de la salud. La competencia es una decisión legal, tomada por un juez (Darby y Dickerson, 2017) (Palmer y Harmell, 2016).

¿Un paciente con demencia puede tener capacidad?

Puede. La capacidad es específica para la decisión, y un paciente con demencia puede ser capaz de tomar decisiones simples o de nombrar un representante, incluso sin poder evaluar decisiones complejas (Palmer y Harmell, 2016).

¿Cuáles son las cuatro habilidades evaluadas?

Expresar una elección, comprender la información, apreciar cómo se aplica a la propia situación y razonar sobre las opciones (Zhong y colaboradores, 2019).

¿El MMSE basta para evaluar la capacidad?

No. Un MMSE por debajo de 20 aumenta la probabilidad de incapacidad, pero el test cognitivo no evalúa directamente las cuatro habilidades para la decisión en juego (Lepping y colaboradores, 2015).

¿Rechazar un tratamiento indica incapacidad?

No. El rechazo puede motivar la evaluación, pero lo que se evalúa es el proceso de decisión. Muchos rechazos reflejan dolor, falta de información u otros problemas de comunicación (Zhong y colaboradores, 2019).

¿Qué hacer si el paciente oscila a lo largo del día?

Elegir el mejor momento, tratar el delirium y otras causas reversibles y discutir las opciones en los periodos de mejor estado (Trachsel y colaboradores, 2015).

¿Existe un instrumento estándar?

Hay varios instrumentos, como el MacCAT-T y el CCTI, pero ninguno sustituye el juicio clínico, y el MacCAT-T ni siquiera tiene punto de corte (Palmer y Harmell, 2016).

Mensajes para llevar

• La capacidad es clínica y específica para la decisión; la competencia es legal.
• Evalúe las cuatro habilidades con preguntas abiertas y pida explicaciones con las propias palabras del paciente.
• La incapacidad es común en los internados y muchas veces pasa desapercibida.
• Los instrumentos estructurados organizan la evaluación, pero la decisión final es del clínico.
• Cuando la capacidad oscila, elija el mejor momento y trate las causas reversibles antes de concluir.

Referencias

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