Littératie en santé : vérifier la compréhension

Un homme de 62 ans quitte le cabinet avec trois changements de traitement, une demande d'examen et la consigne de revenir dans un mois. À la porte, la médecin demande s'il reste des questions. Il sourit, dit qu'il a tout compris et remercie. Deux semaines plus tard, sa fille appelle l'unité : le père a arrêté un médicament qui aurait dû continuer, a continué un autre qui aurait dû s'arrêter et ne sait pas à quoi sert l'examen. Personne n'a menti. Il a cru avoir compris, et elle l'a cru.

Cet écart entre ce qui a été dit et ce qui a été compris est courant, et presque toujours invisible pour celui qui explique. Ce texte aborde ce qu'est la littératie en santé, combien de personnes ont des difficultés à comprendre et à utiliser les informations de santé, pourquoi les professionnels se trompent en estimant cette difficulté et ce que la recherche montre sur le teach-back, la technique qui consiste à demander à la personne d'expliquer avec ses propres mots ce qu'elle va faire.

Points principaux

• La littératie en santé est la capacité à trouver, comprendre et utiliser des informations pour prendre soin de sa propre santé, et elle ne dépend pas seulement de la scolarité.
• Environ une personne sur quatre a une littératie inadéquate ou limite, et cela est associé à une moins bonne évolution.
• Les professionnels ont tendance à surestimer ce que le patient a compris, et la question "avez-vous des questions ?" révèle rarement le problème.
• Le teach-back demande à la personne d'expliquer le plan avec ses propres mots et s'est révélé efficace dans presque toutes les études qui l'ont évalué.
• Les instructions écrites exigent souvent un niveau de lecture supérieur à celui recommandé.
• Utiliser un langage simple et vérifier la compréhension de tous, sans essayer de deviner qui en a besoin, est l'approche la plus sûre.

Sommaire

• Ce qu'est la littératie en santé
• Combien de personnes ont des difficultés
• Pourquoi le médecin se trompe dans son estimation
• Ce qu'est le teach-back
• Ce que la recherche montre sur le teach-back
• Comment faire le teach-back en pratique
• Instructions écrites et sortie
• Précautions universelles et obstacles
• Questions fréquentes
• Messages à retenir

Ce qu'est la littératie en santé

La littératie en santé est l'ensemble des compétences qui permettent à une personne de trouver, comprendre, évaluer et utiliser des informations pour prendre des décisions sur sa propre santé. Elle inclut lire une ordonnance, comprendre un horaire, interpréter un chiffre dans un résultat d'examen, savoir quand revenir et poser des questions au professionnel. C'est une compétence pratique, qui dépend du contexte : une personne peut très bien lire un journal et pourtant se perdre devant une liste de médicaments avec des horaires différents.

C'est pourquoi la littératie en santé n'est pas la même chose que la scolarité. Une étude menée auprès de patients hospitalisés dans des services de médecine interne de 2 hôpitaux a montré que les personnes ayant une faible littératie et une scolarité élevée avaient une probabilité plus grande de revenir aux urgences que les autres (Shahid, 2022). Les auteurs suggèrent que ces personnes peuvent passer inaperçues précisément parce que le diplôme amène le professionnel à supposer qu'elles ont compris (Shahid, 2022).

La littératie change aussi selon la situation. Une personne effrayée, qui a mal, fatiguée après une nuit aux urgences ou recevant une nouvelle difficile comprend moins qu'elle ne comprendrait un jour ordinaire. La personne âgée qui gère bien ses propres médicaments peut se perdre quand le traitement change d'un coup. Penser la littératie comme un trait fixe du patient masque le fait que la consultation elle-même peut faciliter ou entraver la compréhension.

Il existe aussi la littératie numérique, la capacité à traiter des nombres, des proportions et des risques. Comprendre qu'un médicament se prend toutes les huit heures, qu'une valeur d'examen est au-dessus de la cible ou qu'un risque a diminué de moitié exige un type de raisonnement que beaucoup de gens ne pratiquent pas au quotidien. Quand l'explication repose sur des nombres, le risque de malentendu augmente.

Il faut rappeler qu'une faible littératie apparaît rarement seule. Elle va souvent de pair avec un revenu plus faible, un âge plus avancé, plusieurs maladies chroniques et un moindre accès aux services. Cela ne signifie pas que les personnes pauvres ou âgées ne comprennent pas, mais que la charge de comprendre et de suivre un traitement complexe pèse davantage sur celles qui affrontent déjà d'autres difficultés. Pour les soins primaires, la conséquence pratique est que la communication claire est aussi une question d'équité : quand l'explication est difficile, ceux qui ont le plus besoin des soins sont ceux qui perdent le plus.

Combien de personnes ont des difficultés

Une revue systématique portant sur 19 études et 41 149 personnes atteintes d'une maladie cardiovasculaire a trouvé une littératie inadéquate ou limite chez environ une personne sur quatre (Fan, 2021). Dans la même revue, une littératie plus faible était associée à un risque de décès plus élevé (Fan, 2021).

Chez les patients hospitalisés, la proportion peut être plus élevée. Dans l'étude menée dans des services de médecine interne, la moitié des patients avait une littératie adéquate, environ un sur trois avait une littératie inadéquate et environ un sur cinq se situait dans la zone limite (Shahid, 2022). Les personnes ayant une littératie inadéquate avaient environ trois fois plus de chances de revenir aux urgences dans les 90 jours suivant la sortie (Shahid, 2022).

Une littératie faible n'a cependant pas aggravé tous les critères de jugement. Dans la même étude, elle n'était associée ni à la durée d'hospitalisation ni à la réadmission (Shahid, 2022). Le retour aux urgences est toutefois un signal cohérent avec l'hypothèse selon laquelle la personne est sortie sans bien savoir quoi faire à la maison et, devant le premier doute, s'est rendue au seul endroit qu'elle connaissait.

Ces chiffres aident à mesurer l'ampleur du problème, mais montrent aussi une limite : les études utilisent des instruments différents, dans des populations différentes, et la proportion trouvée varie. Le point pratique est que, dans tout programme de soins primaires, une part importante des personnes vues dans la journée aura des difficultés à comprendre et à utiliser ce qu'elle a entendu, et le professionnel ne sait pas d'avance de qui il s'agit.

Pourquoi le médecin se trompe dans son estimation

La plupart des professionnels croient pouvoir percevoir quand le patient n'a pas compris. La recherche suggère le contraire. Une étude portant sur 287 patients a comparé l'estimation des professionnels sur la littératie de chaque personne avec l'évaluation faite par les patients eux-mêmes et a trouvé une discordance fréquente, avec une tendance à la surestimation (Voigt-Barbarowicz, 2022).

Une revue de 22 articles sur la perception des professionnels a ajouté un autre problème : ils conçoivent la littératie en santé de manières différentes et aucune des études ne rapportait l'usage d'un instrument pour la mesurer en routine (Louizou, 2024). Parmi les obstacles cités pour aborder le sujet figurait le manque de temps (Louizou, 2024).

Le patient lui-même ne le perçoit pas non plus. Une revue sur la communication à la sortie de l'hôpital a souligné que la plupart des patients sortent confus quant au plan et ne reconnaissent pas cette confusion (Yen, 2019). Les auteurs citent un travail classique sur la mémoire où près de la moitié des informations dont les patients se souvenaient était incorrecte (Yen, 2019).

Quelques raisons aident à comprendre pourquoi l'erreur d'estimation est si fréquente :

• la personne hoche la tête et dit avoir compris pour ne pas paraître inattentive ou ignorante ;
• la honte de ne pas bien lire mène à des stratégies de dissimulation, comme "je lirai à la maison tranquillement" ;
• le professionnel juge d'après l'apparence, la parole ou la profession, et non d'après ce que la personne est capable de faire ;
• la question "avez-vous des questions ?" invite à répondre "non" et clôt la conversation ;
• le patient retient des fragments des consignes, mais ne perçoit pas ce qui a été omis.

Ces mécanismes rappellent les biais qui affectent le diagnostic. L'impression que quelqu'un "semble comprendre" fonctionne comme un raccourci, et les raccourcis échouent de manière prévisible. Le texte sur ce qu'il faut faire de ses propres biais discute de la manière de reconnaître les jugements rapides sur le patient.

L'écart entre l'impression du médecin et ce que la personne a réellement compris rappelle un problème plus général du raisonnement clinique. Le texte sur la confiance et l'exactitude comme mesures distinctes montre que se sentir sûr et avoir raison vont rarement de pair, et le sentiment d'avoir "été clair" suit la même règle.

Qu'est-ce que le teach-back

S'il est impossible de deviner qui a compris, la solution est de vérifier. Le teach-back, parfois appelé "faire réexpliquer", consiste à demander à la personne d'expliquer avec ses propres mots ce qu'elle va faire après la consultation. Ce n'est ni un test de mémoire ni une épreuve pour le patient. C'est une vérification de l'explication du professionnel : si la personne n'arrive pas à répéter le plan, c'est celui qui a expliqué qui doit expliquer autrement.

La forme de la question fait la différence. Au lieu de « avez-vous compris ? », le professionnel peut dire quelque chose comme « je veux être sûr d'avoir bien expliqué ; comment allez-vous raconter à votre fille ce qui a changé dans les médicaments ? ». La revue sur la sortie d'hôpital recommande justement de demander à la personne de répéter les instructions dans un langage simple et sur un ton qui ne la mette pas mal à l'aise (Yen, 2019).

Le cycle comporte quatre étapes. D'abord, le professionnel explique un point à la fois, dans un langage simple. Ensuite, il demande à la personne de dire avec ses propres mots ce qu'elle va faire. Si la réponse montre une erreur ou une lacune, il explique de nouveau, autrement. Enfin, il vérifie encore une fois, jusqu'à ce que la personne parvienne à dire l'essentiel. Dans la plupart des consultations, cela prend quelques minutes et se concentre sur ce qu'il est le plus risqué de se tromper.

Le teach-back n'a pas besoin de couvrir tout ce qui a été dit. Il fonctionne mieux quand le professionnel choisit deux ou trois points qui comptent vraiment : ce qui a changé dans le traitement, quels signes exigent de revenir avant et quand a lieu le prochain contact. Le reste peut être mis par écrit.

Un exemple aide. Après avoir expliqué que l'un des médicaments va être arrêté et qu'un autre va changer d'horaire, la médecin du début du texte pourrait dire : « J'ai changé pas mal de choses aujourd'hui et je veux être sûre d'avoir été claire. Racontez-moi ce que vous allez faire avec chaque médicament en rentrant chez vous. » S'il dit qu'il va arrêter le mauvais médicament, elle découvre le problème là, avec le temps de corriger, et non deux semaines plus tard par le téléphone de la fille. La question coûte moins d'une minute et change ce que la consultation peut garantir.

Ce que la recherche montre sur le teach-back

Une revue systématique sur la mise en œuvre et l'impact du teach-back a réuni 20 études et trouvé un effet positif dans 19 d'entre elles, sur des critères comme la compréhension, l'autosoins, l'adhésion et la réadmission (Talevski, 2020). Les auteurs ont noté que la manière d'appliquer la technique variait beaucoup entre les études, ce qui rend difficile de savoir quelle version fonctionne le mieux (Talevski, 2020).

Une autre revue, sur les interventions visant à améliorer la compréhension du patient dans le consentement et l'éducation en santé, a évalué 52 études (Glaser, 2020). Dans les études qui testaient le teach-back ou un test verbal avec retour, la compréhension s'est améliorée dans 3 sur 3 (Glaser, 2020).

Une étude portant sur 3994 adultes atteints de pathologies sensibles aux soins ambulatoires, comme le diabète et les maladies cardiovasculaires, a analysé ce que les patients rapportaient sur la communication du professionnel (Hong, 2019). Ceux qui rapportaient que le professionnel avait l'habitude de demander de réexpliquer avaient un moindre risque d'hospitalisation (RR 0,85) et de réadmission (HR 0,77) (Hong, 2019). Il n'y avait pas de différence dans la durée d'hospitalisation, et environ un participant sur trois a dit n'avoir jamais reçu ce type de demande (Hong, 2019).

L'effet était plus net chez les personnes atteintes de maladie cardiovasculaire et de diabète (Hong, 2019). C'est logique : ce sont des pathologies où le traitement change souvent, dépend de plusieurs médicaments et exige que la personne reconnaisse les signes d'aggravation à la maison.

Ces résultats ont des limites. L'étude de Hong est observationnelle, fondée sur le récit des patients, et ne prouve pas que le teach-back a causé la réduction. Les revues réunissent des études petites et hétérogènes. La direction reste cohérente, la technique est peu coûteuse et le risque de dommage est pratiquement nul, ce qui rend raisonnable de l'adopter en routine.

Le ton de la conversation pèse autant que la technique. Quand le patient se sent accueilli, il admet plus facilement qu'il n'a pas compris. Le texte sur pourquoi l'empathie entre dans le raisonnement discute de la manière dont la relation change la qualité de l'information qui circule dans la consultation.

Comment faire le teach-back en pratique

La technique semble simple, mais elle exige quelques choix. Le tableau ci-dessous résume des formulations qui fonctionnent et celles qui échouent souvent.

Situation	Question qui échoue	Question qui vérifie
Changement dans le traitement	« Vous avez compris comment prendre ? »	« Racontez-moi comment vous allez prendre les médicaments à partir de demain. »
Signes d'alarme	« Vous savez quand revenir ? »	« Si vous vous aggravez à la maison, qu'allez-vous observer et qu'allez-vous faire ? »
Examen demandé	« Une question sur l'examen ? »	« À quoi sert cet examen et où allez-vous le faire ? »
Retour	« C'est convenu ? »	« Quand a lieu la prochaine consultation et que devez-vous apporter ? »
Explication pour la famille	« C'est clair ? »	« Comment allez-vous expliquer à votre mari ce dont nous avons parlé ? »

Certaines attitudes aident la question à fonctionner. La première est d'assumer la responsabilité de l'explication, avec des phrases comme « je veux voir si j'ai bien expliqué ». La deuxième est de poser la question sur une action, et non sur un concept : il est plus utile de savoir ce que la personne va faire demain matin que de savoir si elle connaît le nom de la maladie. La troisième est d'accepter la mauvaise réponse avec naturel et d'expliquer de nouveau, autrement, sans répéter les mêmes mots plus fort.

Il vaut aussi la peine de faire le teach-back par étapes, après chaque bloc important, et pas seulement à la fin. Une longue liste expliquée d'un coup et vérifiée à la dernière minute tend à échouer. Quand la personne vient accompagnée, l'accompagnant peut participer à la vérification, à condition que la personne soit d'accord et reste au centre de la conversation.

La technique s'inscrit dans la décision partagée. Expliquer les options et vérifier qu'elles ont été comprises est une condition pour que la personne choisisse vraiment. Le texte sur la décision partagée avec le patient discute de la manière de présenter les bénéfices et les dommages pour que la personne puisse participer.

La même logique vaut pour les conversations difficiles. Expliquer une erreur, un changement de plan ou une mauvaise nouvelle exige un langage simple et une confirmation de la compréhension ; le texte sur les phrases qui aident et les phrases qui gênent apporte des exemples concrets.

Consignes écrites et sortie d'hôpital

Les consignes écrites sont souvent vues comme une solution : si la personne oublie, elle lira plus tard. Le problème est que beaucoup de textes sont difficiles à lire. Une analyse de consignes de sortie d'hôpital a trouvé un niveau de lecture moyen d'environ 9 années de scolarité, au-dessus de ce qui est recommandé pour le matériel de santé (Burns, 2022). Seules 44 des consignes analysées se situaient dans le niveau recommandé, et le niveau de lecture n'était pas corrélé à la réadmission (Burns, 2022).

L'absence de corrélation ne signifie pas que le texte n'a pas d'importance. Elle suggère que le papier, seul, ne suffit pas : la personne doit comprendre la consigne sur le moment, avec quelqu'un qui puisse clarifier les doutes, et le texte sert de rappel de ce qui a déjà été compris. La revue sur la sortie d'hôpital renforce cette combinaison d'explication orale, de matériel écrit simple et de vérification de la compréhension (Yen, 2019).

Quelques règles aident à écrire des consignes que la personne peut utiliser :

• des phrases courtes, avec une idée par phrase ;
• des mots du quotidien à la place des termes techniques, comme « tension élevée » au lieu du nom technique ;
• ce qu'il faut faire en premier, et le pourquoi ensuite ;
• des horaires et des actions concrètes, comme « le matin, après le café » ;
• des signes d'alarme séparés du reste, mis en évidence ;
• un espace pour que la personne note ses propres mots.

Des dessins, des tableaux d'horaires et l'emballage des médicaments lui-même séparé par moment de la journée peuvent aider plus qu'un paragraphe bien écrit. Le principe est le même que pour le teach-back : le matériel sert la personne qui va l'utiliser, et non le professionnel qui l'a produit.

La transition entre services est un moment particulièrement risqué. À la sortie d'hôpital ou après une consultation avec un spécialiste, la personne reçoit des consignes d'un professionnel qu'elle ne reverra peut-être pas, et les soins primaires héritent du plan sans y avoir participé. Une consultation de suivi peu après la sortie, avec une vérification simple de ce que la personne a compris, peut corriger les malentendus avant qu'ils ne deviennent un retour aux urgences.

Les conversations sur l'avenir, comme les décisions sur la fin de vie, dépendent encore plus d'une compréhension réelle. Le texte sur pourquoi la conversation de planification compte montre comment vérifier ce que la personne a compris avant d'enregistrer ses choix.

Précautions universelles et barrières

Si le professionnel n'arrive pas à identifier qui a un faible niveau de littératie, une option est de traiter tout le monde comme si chacun pouvait avoir des difficultés. Cette approche, appelée précautions universelles de littératie, propose un langage simple, peu de messages à la fois et une vérification de la compréhension pour toutes les personnes, et pas seulement pour celles qui « semblent en avoir besoin ».

L'avantage est d'éviter la gêne et l'erreur de sélection. Personne ne se sent étiqueté, et ceux qui comprennent bien perdent peu de temps. Ceux qui ont des difficultés, en revanche, reçoivent l'aide dont ils avaient besoin sans avoir à la demander. Comme les professionnels tendent à surestimer la compréhension (Voigt-Barbarowicz, 2022), le tri informel laisse de côté précisément ceux qui en auraient le plus besoin.

Le comportement des professionnels dépend aussi de ce qu'ils savent eux-mêmes. Une étude menée auprès de 50 médecins et 50 agents administratifs a montré que les compétences en littératie des professionnels eux-mêmes et leurs attitudes étaient associées à l'usage de techniques de communication avec les patients (Mor-Anavy, 2021). Dans une autre étude, menée auprès de 522 éducateurs en diabète, le langage simple, le support écrit et le teach-back étaient les techniques les plus utilisées, et ceux qui avaient reçu une formation en littératie utilisaient davantage de techniques (Howe, 2017).

Ces données suggèrent que le teach-back est une compétence qui s'apprend et se travaille, comme l'examen physique. Sans entraînement, la tendance est de revenir au "avez-vous des questions ?". Avec de l'entraînement, la question de vérification fait partie de la clôture de la consultation.

Toute l'équipe peut participer. L'accueil, les soins infirmiers, la pharmacie et les agents communautaires ont un contact avec la personne à des moments différents et peuvent percevoir des signaux que le médecin ne voit pas, comme la difficulté à remplir un formulaire ou le doute sur un horaire. Quand chacun vérifie la compréhension à son point de contact, la chance qu'un malentendu se propage diminue. Le texte sur ce qu'est le raisonnement clinique interprofessionnel examine comment différents professionnels contribuent aux soins.

La barrière la plus citée est le temps. Les professionnels rapportent qu'il n'y a pas de place dans la consultation pour vérifier la compréhension de chaque point (Louizou, 2024). En pratique, un teach-back bien fait est souvent court, parce qu'il se concentre sur l'essentiel. Et le temps pris maintenant peut éviter l'appel téléphonique, le retour avant l'heure ou le passage aux urgences à cause d'un malentendu.

Une autre barrière est la crainte de paraître condescendant. Demander à un adulte de répéter l'explication peut sembler de la méfiance. La solution réside dans la formulation : quand le professionnel précise qu'il vérifie sa propre explication, et non l'intelligence de la personne, la réaction est généralement bonne. Appliquer la même approche à tous réduit aussi la sensation d'être testé.

Il existe encore des situations qui demandent une adaptation. Quand la personne parle une autre langue, la vérification doit passer par l'interprète, et le texte sur comment mener une consultation interprétée montre les précautions à prendre. Les personnes ayant un déficit auditif, visuel ou cognitif peuvent avoir besoin de plus de temps, d'autres formats et de la participation d'un proche aidant.

Enfin, il y a l'habitude. Les médecins apprennent à expliquer, mais apprennent rarement à vérifier s'ils ont été compris. S'entraîner avec des collègues, enregistrer des consultations avec consentement ou simplement choisir un point par consultation pour faire le teach-back sont des façons de commencer.

Questions fréquentes

La littératie en santé, est-ce la même chose que savoir lire ?

Le concept est plus large que le fait de savoir lire. Il inclut comprendre, évaluer et utiliser des informations, y compris des chiffres et des risques. Les personnes ayant un niveau d'études élevé et une faible littératie avaient une plus grande probabilité de retourner aux urgences dans une étude menée auprès de patients hospitalisés (Shahid, 2022).

Combien de patients ont des difficultés ?

Cela dépend de la population et de l'instrument. Une revue portant sur 41 149 personnes a trouvé une littératie inadéquate ou limite chez environ une personne sur quatre (Fan, 2021).

Peut-on repérer ceux qui n'ont pas compris ?

La plupart du temps, non. L'estimation des professionnels sur la littératie des patients diverge souvent de l'évaluation faite par les patients eux-mêmes, avec une tendance à la surestimation (Voigt-Barbarowicz, 2022).

Le teach-back fonctionne-t-il ?

Une revue a trouvé un effet positif dans 19 études sur 20 (Talevski, 2020). Chez les adultes atteints de maladies chroniques, le recours au teach-back était associé à un moindre risque d'hospitalisation et de réadmission (Hong, 2019).

Le teach-back ne prend-il pas trop de temps ?

Il est souvent court quand il se concentre sur deux ou trois points essentiels. Le manque de temps est une barrière citée par les professionnels (Louizou, 2024), mais la vérification peut éviter des retours et des appels téléphoniques par la suite.

Remettre les consignes par écrit suffit-il ?

Cela aide en complément de la conversation. Les consignes de sortie exigent souvent un niveau de lecture supérieur à celui recommandé (Burns, 2022). Le texte sert mieux de rappel de ce qui a déjà été expliqué et vérifié.

Messages à retenir

• Utilisez un langage simple et peu de messages à la fois avec toutes les personnes.
• Remplacez "avez-vous des questions ?" par une demande d'expliquer le plan avec ses propres mots.
• Assumez la responsabilité de l'explication au moment de la demande.
• Concentrez la vérification sur ce qui change dans le traitement, sur les signes d'alarme et sur le retour.
• Expliquez autrement quand la réponse montre une lacune et vérifiez de nouveau.
• Remettez une consigne écrite simple comme rappel de ce qui a déjà été compris.

Références

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