Пациент как партнёр в диагностике: как вовлечь

Женщина 62 лет возвращается в кабинет через три недели после консультации по поводу кашля. Она принесла листок с датами: лихорадка возвращалась дважды, всегда во второй половине дня, а назначенный сироп мало что изменил. На первой консультации никто не спросил о характере лихорадки. Её запись стоит больше, чем любое обследование, назначенное в тот день.

Диагноз обычно считают работой врача. На практике пациент хранит значительную часть информации, замечает, когда что-то меняется, и нередко обнаруживает ошибки раньше команды. Этот текст показывает, что известно из исследований об ошибках, о которых сообщают пациенты, почему столько людей остаётся вне разговора и как сделать пациента партнёром клинического рассуждения — от первого вопроса до повторного визита.

Главное

• Текущее определение диагностической ошибки включает неспособность объяснить проблему пациенту (Gleason, 2021).
• Пациенты с несколькими хроническими заболеваниями чаще сообщали о диагностической ошибке в первичном звене (Aoki, 2020).
• Среди пациентов, читавших собственную запись, 1 из 5 обнаружил ошибку (Bell, 2020).
• После выписки из отделения неотложной помощи треть наблюдавшихся пациентов сообщила о новой проблеме (Gleason, 2021).
• Разговор о неопределённости в партнёрстве и с понятной информацией улучшает опыт пациента (Dahm, 2023).
• Адаптированные рекомендации, письменные и устные, помогают пациенту понять, когда возвращаться (Wannheden, 2024).

Содержание

• Что значит относиться к пациенту как к партнёру
• Что показывают исследования об ошибках, о которых сообщают пациенты
• Как говорить о неопределённости, не теряя доверия
• Страховочная сеть: пациент, который знает, когда возвращаться
• Кто остаётся в стороне и почему
• Как вовлечь пациента в консультацию и в работу службы
• Как NEXO помогает тренировать такое рассуждение
• Частые вопросы
• Главное для практики

Что значит относиться к пациенту как к партнёру

Относиться к пациенту как к партнёру в диагностике — значит делить с ним этапы рассуждения: что известно, что пока открыто, что может измениться и что делать, если изменится. Пациент перестаёт быть только источником данных и начинает участвовать в проверке гипотез.

Эта идея звучит в самом определении диагностической ошибки, которое используют современные исследования. Диагностическая ошибка — это неспособность установить точное и своевременное объяснение проблемы здоровья пациента или сообщить это объяснение ему (Gleason, 2021). Важна вторая половина фразы. Верный диагноз, о котором пациент не знает, понимает его неверно или получает поздно, тоже считается сбоем процесса.

Партнёрство начинается до диагноза. Оно зависит от хорошего рассказа пациента и от пространства, где он может принести свою повестку — мысли, тревоги и ожидания. Оно продолжается после консультации, когда пациент наблюдает симптомы, читает запись и решает, возвращаться ли.

Такой взгляд меняет главный вопрос. Вместо того чтобы спрашивать только, каков диагноз, врач спрашивает и о том, как пациент узнает, что диагноз был ошибочным. Этот второй вопрос делает пациента датчиком процесса.

Пример помогает увидеть разницу. Женщина приходит в учреждение с лёгкой болью в животе, которая длится один день. Осмотр успокаивает, и наиболее вероятная гипотеза — доброкачественная причина. В традиционной модели она уходит с рецептом и советом вернуться, если станет хуже. В модели партнёрства она уходит, зная, какова основная гипотеза, какие другие рассматривались, какие конкретные признаки изменят рассуждение и через сколько времени ждать улучшения. Если боль сместится или появится лихорадка, она знает, что эта информация — именно то, что нужно команде.

Разница кажется небольшой, но она меняет роль пациента. Он перестаёт ждать пассивно и начинает наблюдать с ясной целью.

Пациент имеет доступ к информации, которую не покажет ни одно обследование. Он знает, когда начался симптом, что ухудшает и что облегчает его, как жалоба ведёт себя в следующие дни и подействовало ли лечение. Большая часть диагноза приходит из этого клинического анамнеза.

Он также следит за развитием вне кабинета. Консультация — это фотография, а пациент видит фильм. Симптом, казавшийся банальным в первый день, на следующей неделе может выглядеть иначе, и только тот, кто живёт с болезнью, замечает изменение вовремя.

Есть и то, что пациент замечает в собственном лечении. Он видит, когда два указания противоречат друг другу, когда обещанное обследование не сделали, когда запись в истории болезни описывает то, чего он не говорил. Такие сбои в процессе редко всплывают при аудитах, но они заметны тому, кто сидит по другую сторону стола.

Наконец, пациент знает свой контекст: расстояние до медицинского учреждения, кто ухаживает за ним дома, что он может оплатить и что может выполнить. План диагностики, который игнорирует этот контекст, проваливается, даже когда гипотеза верна.

Что показывают исследования об ошибках, о которых сообщают пациенты

Исследований, в которых пациента напрямую спрашивают, была ли диагностическая ошибка, пока немного, но результаты согласуются между собой. Они измеряют восприятие пациента, а это восприятие выявляет проблемы, которые ускользают от официальных записей.

В исследовании с участием 1474 пациентов первичной помощи в нескольких учреждениях 57 сообщили, что столкнулись с диагностической ошибкой (Aoki, 2020). После поправки на другие факторы наличие нескольких хронических болезней одновременно было связано с большим числом сообщённых ошибок, скорректированное отношение шансов 1,83 (Aoki, 2020). У пациентов с мультиморбидностью приёмы сложнее, больше пересекающихся симптомов и выше вероятность, что новую проблему припишут старой болезни.

В пилотном исследовании взрослых после выписки из отделения неотложной помощи сопровождали опросниками через портал пациента (Gleason, 2021). Из 517 пациентов, с которыми связались через портал, 45 согласились участвовать (Gleason, 2021), а отклик был заметно выше среди тех, к кому обратились лично в отделении неотложной помощи. Из 59 включённых 53 ответили на опросник через две недели, и 16 из этих 53 сообщили, что после выписки была выявлена новая проблема со здоровьем (Gleason, 2021).

Эти числа невелики, но показывают две вещи. Пациент готов рассказать о том, что произошло после приёма, и этот рассказ приносит сведения, которые учреждение получило бы, только если бы пациент вернулся. Они показывают также, что личное приглашение работает лучше автоматического сообщения.

Особый источник данных — клиническая запись, которую читает сам пациент.

Многие учреждения уже разрешают пациенту читать записи о собственном приёме. Эта открытость создала естественную лабораторию для изучения того, что пациент находит, читая написанное врачом.

В опросе пациентов трёх систем здравоохранения пригласили 136 815 человек, ответили 29 656 (Bell, 2020). Среди тех, кто читал запись, 1 из 5 сообщил, что нашёл ошибку, и 42 из 100 таких пациентов сочли ошибку серьёзной (Bell, 2020).

Ошибки, которые пациенты отнесли к очень серьёзным, сосредоточились в областях, ключевых для клинического мышления:

• неверно записанные диагнозы;
• неверная или неполная история болезни;
• перепутанные или устаревшие лекарства;
• описанные результаты физикального осмотра, которого не было;
• неверные результаты обследований;
• запись, отнесённая не к тому пациенту или с перепутанной стороной тела.

Этот список полезен тому, кто пишет записи (Bell, 2020). Он показывает, что пациент может проверить именно те пункты, где ошибка весит больше всего. Хорошо организованная запись в медицинской карте упрощает такую проверку, потому что отделяет то, о чём рассказали, то, что осмотрели, и то, к чему пришли.

Пациент ценит запись и как инструмент партнёрства. В программе, которая предложила пациентам комментировать прочитанные на портале записи, пациенты и сопровождающие отправили 260 сообщений (Gerard, 2017). Среди тем были подтверждение и напоминание следующих шагов, передача сведений тем, кто ухаживает, исправление ошибок и ощущение себя частью команды (Gerard, 2017).

Другое исследование с участием 445 пациентов, пользовавшихся личным медицинским архивом, изучало способность понимать ошибки и реагировать на них (Lear, 2022). Из них 181 сказали, что уверенно понимают сведения в архиве, а 79 уже замечали ошибки (Lear, 2022). Пациенты с высокой цифровой грамотностью в вопросах здоровья гораздо увереннее понимали собственный архив (Lear, 2022).

Сообщённые барьеры были двух типов: информационные, такие как медицинский жаргон и нехватка контекста, и системные, такие как сложность использования и плохо представленные данные (Lear, 2022). У кого меньше ресурсов, тот сталкивается с большим числом таких барьеров, и чтение записи может усилить неравенство, если служба не помогает.

Как говорить о неопределённости, не теряя доверия

Вовлечение пациента требует сказать о том, что пока неизвестно. Многие врачи опасаются, что признание неопределённости снизит доверие. Данные показывают более тонкую картину.

Интегративный систематический обзор включил 19 исследований, отобранных из 1281, о сообщении диагностической неопределённости в первичной помощи (Dahm, 2023). Врачи раскрывали неопределённость явно, неявно или просто умалчивали о ней. Явное выражение было связано с большей удовлетворённостью пациента только тогда, когда сопровождалось позитивной речью, построением партнёрства и информацией (Dahm, 2023).

Вывод практический. Сказать «не знаю» само по себе тревожит. Сказать «мы пока не знаем, и давайте выясним это вместе так» успокаивает. То, как обходиться с диагностической неопределённостью, меняет эффект одной и той же информации.

Обзор об этике такого общения напоминает о реальных ограничениях (Cox, 2021). Семейные врачи соглашались, что должны объяснять неопределённость предварительного диагноза, но указывали на короткое время приёма и предпочтение некоторых пациентов получать ответы «чёрным по белому» (Cox, 2021). Партнёрство, таким образом, включает вопрос о том, сколько пациент хочет знать, и подстройку разговора.

Некоторые фразы помогают разделить неопределённость ясно. Сказать «вероятнее всего это, и вот другие возможности, которые я ещё рассматриваю» показывает ход мысли, не скрывая сомнения. Объяснить, что «это обследование нужно, чтобы отделить одну гипотезу от другой», придаёт смысл просьбе. Договориться, что «если появится этот признак, гипотеза меняется и вам нужно вернуться», превращает неопределённость в план. А просьба «на повторном приёме расскажите мне, что изменилось с сегодняшнего дня» ясно даёт понять, что наблюдение пациента — часть диагностики.

Тон важен не меньше слов. Говорить о неопределённости спокойно, глядя на пациента и не торопясь закончить, означает, что сомнение — нормальная часть процесса и что есть путь его разрешить. Та же фраза, сказанная второпях, спиной к пациенту или набирая её на компьютере, может звучать как неуверенность или безразличие.

Страховочная сеть: пациент, который знает, когда вернуться

Момент, когда партнёрство весит больше всего, — это выход из кабинета. Пациент уходит с предварительным диагнозом и должен распознать признаки того, что что-то пошло не так, как ожидалось. Эта ориентация — страховочная сеть.

Реалистичный обзор собрал 95 документов, чтобы понять, что делает такую ориентацию эффективной, и пришёл к 15 рекомендациям (Friedemann Smith, 2022). Ориентация работает лучше, когда она адаптирована к пациенту и содержит практическую информацию о самопомощи и о том, когда снова обращаться в службу (Friedemann Smith, 2022).

Исследование совместного проектирования объединило 7 человек с опытом пациентов, 1 опекуна и 18 клиницистов, чтобы разработать стратегии страховочной сети для первичной помощи и неотложной помощи (Wannheden, 2024). Среди предложений сочетание письменной информации с устным объяснением оказалось способом гарантировать, что ориентацию запомнят и применят дома (Wannheden, 2024).

Ориентация работает только если пациент понял. Попросить его повторить своими словами, приём teach-back, — самый простой способ узнать, понял ли человек, прежде чем он уйдёт.

Участие пациента может происходить в разные моменты диагностического процесса. Таблица обобщает, где он вносит вклад, что может сделать команда и что предлагают исследования.

Момент	Что приносит пациент	Что может сделать команда	Данные
До приёма	Список симптомов, даты и вопросы	Попросить принести записи и свой календарь	Клиническая практика
На приёме	История, контекст, предпочтения	Объяснить гипотезы и что ещё предстоит узнать	Неопределённость с партнёрством улучшает опыт (Dahm, 2023)
На выходе	Понимание плана	Письменные и устные меры безопасности, teach-back	Адаптированное и практическое руководство (Friedemann Smith, 2022)
После консультации	Динамика симптомов	Активный контакт и канал обратной связи	Новые проблемы, о которых сообщают после выписки (Gleason, 2021)
При чтении записи	Проверка записи	Понятные записи и канал для исправлений	Ошибки, найденные пациентами (Bell, 2020)

Таблица показывает, что участие — это непрерывный процесс. На каждом этапе есть простое действие, которое контролирует команда.

Родственники и ухаживающие тоже входят в это партнёрство. У детей, пожилых людей с когнитивным снижением и людей с тяжёлыми заболеваниями тот, кто сопровождает пациента, часто первым замечает изменение в поведении, аппетите или уровне бодрствования. Включение этого человека в объяснение плана и в меры безопасности увеличивает число внимательных глаз, следящих за динамикой.

Кто остаётся в стороне и почему

Партнёрство предполагает, что у пациента есть голос, время и информация. Эти условия сильно различаются от человека к человеку. Пациенты с низкой медицинской грамотностью, ограниченным цифровым доступом, языковым барьером или состояниями, затрудняющими общение, оказываются дальше от процесса.

Исследование личных медицинских записей показало, что барьеры сильнее давят на уже уязвимые группы (Lear, 2022). Исследование после выписки показало, что приглашение через портал охватило мало пациентов, тогда как личный подход работал гораздо лучше (Gleason, 2021). Единственный цифровой и пассивный канал, как правило, слышит всегда одних и тех же людей.

Показатели, о которых сообщает пациент, могут помочь закрыть этот разрыв, если их разрабатывать с учётом равенства (McDonald, 2024). Авторы предлагают сценарии для разработки таких показателей с голосом пациента с самого начала и рассматривают равенство как сквозную цель (McDonald, 2024).

На переходе между уровнями помощи риск возрастает. Информация теряется между выпиской из больницы и первичной помощью, и пациент часто остаётся единственным звеном между командами. Подготовить его нести план — часть помощи.

Как вовлечь пациента в консультацию и в работу службы

Некоторые действия уместны в любой консультации и не требуют новых технологий. Они делают участие рутиной.

• Начните с повестки пациента и дайте ему закончить первую фразу.
• Произнесите вслух основную гипотезу и альтернативы, которые вы ещё рассматриваете.
• Объясните, для чего нужно каждое обследование и что изменит каждый результат.
• Договоритесь о конкретных сигналах тревоги и о пути возврата.
• Используйте teach-back перед завершением.
• Предложите пациенту прочитать запись и указать, что в ней неверно.
• На повторном приёме сначала спросите, что изменилось с прошлой консультации.

Когда диагноз оказывается неверным, партнёрство, выстроенное раньше, упрощает следующий разговор. Знание того, что пациенты ожидают услышать после ошибки, помогает сохранить доверие и исправить курс.

Повторную оценку тоже можно разделить. Назначить возврат с ясной целью, запланированную повторную оценку, — значит дать пациенту определённую роль: наблюдать и сообщать.

Партнёрство зависит от условий, которые выходят за рамки отдельной консультации. Служба определяет доступное время, каналы связи и то, как пишутся и передаются записи.

Открыть записи пациенту и создать простой канал для исправлений — значит воспользоваться взглядом, который уже существует (Bell, 2020). Упростить чтение, с меньшим количеством жаргона и большим контекстом, снижает информационные барьеры (Lear, 2022).

Активный контакт после выписки из отделения неотложной помощи возвращает информацию, которая иначе потерялась бы (Gleason, 2021). Показатели, о которых сообщает пациент, разработанные через призму равенства, позволяют отслеживать качество диагностики с точки зрения того, кто получает помощь (McDonald, 2024).

Материалы о мерах безопасности, созданные вместе с пациентами, ухаживающими и клиницистами, как правило, используются чаще (Wannheden, 2024). Тот, кто участвует в разработке, лучше понимает, что должно быть написано и что должно быть сказано.

Есть также ограничения и меры предосторожности, которые нужно соблюдать.

Участие пациента — это слой безопасности, а диагностика по-прежнему остаётся ответственностью команды. Перекладывать на пациента задачу обнаружить ошибку было бы несправедливо и опасно.

Исследования сообщённых ошибок измеряют восприятие. Часть того, что пациент называет ошибкой, может быть расхождением в понимании или недостатком объяснения, и это тоже заслуживает внимания (Bell, 2020). Исследование мультиморбидности является поперечным и показывает связь, не доказывая причинность (Aoki, 2020).

Некоторые пациенты предпочитают получать прямые указания и мало обсуждений о неопределённости (Cox, 2021). Уважать это предпочтение тоже значит быть партнёром. Главное, чтобы пациент знал, что делать и когда возвращаться, даже если не хочет слышать все гипотезы.

В медицинском образовании этот взгляд можно тренировать с самого начала. Студенты, которые упражняются объяснять гипотезы простым языком, договариваться о сигналах тревоги и просить пациента повторить план, переносят эти привычки в ординатуру. Преподаватели, которые поступают так же при обучающемся, показывают на практике, что делиться рассуждением с пациентом — часть хорошей диагностики, а не потеря времени.

Как NEXO помогает тренировать это рассуждение

В NEXO случай дня вымышленный, с реальной клинической картиной и до шести последовательных подсказок, и вы предлагаете диагноз, ища код в МКБ-10.

Ограничения использования игры описаны на странице Экономика NEXO. Если вы исследуете преподавание клинического рассуждения, страница для Researcher объясняет, как связаться. Специалисты, которые пишут или рецензируют случаи, найдут информацию в разделах Curator и Creators, а учреждения могут узнать о предложении на странице Closer. Тренировка дифференциального диагноза по подсказкам и поиск правильного кода в МКБ-10 дополняют эту практику.

Частые вопросы

Что значит пациент как партнёр в диагностике?

Это пациент, который участвует в этапах рассуждения: рассказывает историю, понимает гипотезы, наблюдает за развитием и сообщает, когда что-то меняется. Текущее определение диагностической ошибки включает неспособность сообщить объяснение пациенту (Gleason, 2021).

Могут ли пациенты выявлять диагностические ошибки?

Да, отчасти. Среди пациентов, прочитавших свою запись, 1 из 5 нашёл ошибку, и самые серьёзные касались диагнозов, истории и лекарств (Bell, 2020).

Снижает ли разговор о неопределённости доверие пациента?

Зависит от формы. Неопределённость, высказанная прямо, была связана с большей удовлетворённостью, когда сопровождалась позитивной речью, партнёрством и информацией (Dahm, 2023).

Кому труднее участвовать?

Люди с более низкой цифровой и медицинской грамотностью сталкиваются с большими барьерами при понимании записи и реагировании на ошибки (Lear, 2022). Только цифровые каналы охватывают мало пациентов (Gleason, 2021).

Какими должны быть указания при выписке?

Адаптированными к пациенту, практичными и с конкретными сигналами для возвращения (Friedemann Smith, 2022). Письменная информация вместе с устным объяснением помогает запомнить (Wannheden, 2024).

Становится ли пациент ответственным за диагноз?

Ответственность остаётся за командой. Пациент добавляет взгляд, которого команде трудно достичь, особенно после консультации.

Ключевые выводы

• Диагноз включает сообщение объяснения пациенту, и неспособность сделать это тоже ошибка.
• Пациент видит развитие вне кабинета и может сообщить, когда что-то меняется.
• Открытые записи позволяют пациенту находить ошибки в диагнозе, истории и лекарствах.
• Неопределённость, высказанная с партнёрством и планом, улучшает опыт, а не пугает.
• Адаптированная сеть безопасности, письменная и устная, с teach-back помогает пациенту знать, когда возвращаться.
• Разнообразные каналы, продуманные для равенства, не дают партнёрству ограничиться теми, у кого уже больше ресурсов.

Хотите тренировать рассуждение по подсказкам, которые приносит пациент? Играйте в случай дня в NEXO.

Ссылки

1. Aoki T, Watanuki S. Multimorbidity and patient-reported diagnostic errors in the primary care setting: multicentre cross-sectional study. BMJ Open. 2020. PMID 32819954. DOI 10.1136/bmjopen-2020-039040.
2. Bell SK, Delbanco T, Elmore JG, et al. Frequency and Types of Patient-Reported Errors in Electronic Health Record Ambulatory Care Notes. JAMA Netw Open. 2020. PMID 32515797. DOI 10.1001/jamanetworkopen.2020.5867.
3. Cox CL, Miller BM, Kuhn I, et al. Diagnostic uncertainty in primary care: what is known about its communication, and what are the associated ethical issues? Fam Pract. 2021. PMID 33907806. DOI 10.1093/fampra/cmab023.
4. Dahm MR, Cattanach W, Williams M, et al. Communication of Diagnostic Uncertainty in Primary Care and Its Impact on Patient Experience: an Integrative Systematic Review. J Gen Intern Med. 2023. PMID 36127538. DOI 10.1007/s11606-022-07768-y.
5. Friedemann Smith C, Lunn H, Wong G, et al. Optimising GPs' communication of advice to facilitate patients' self-care and prompt follow-up when the diagnosis is uncertain: a realist review of 'safety-netting' in primary care. BMJ Qual Saf. 2022. PMID 35354664. DOI 10.1136/bmjqs-2021-014529.
6. Gleason KT, Peterson S, Dennison Himmelfarb CR, et al. Feasibility of patient-reported diagnostic errors following emergency department discharge: a pilot study. Diagnosis (Berl). 2021. PMID 33006949. DOI 10.1515/dx-2020-0014.
7. Gerard M, Fossa A, Folcarelli PH, et al. What Patients Value About Reading Visit Notes: A Qualitative Inquiry of Patient Experiences With Their Health Information. J Med Internet Res. 2017. PMID 28710055. DOI 10.2196/jmir.7212.
8. Lear R, Freise L, Kybert M, et al. Patients' Willingness and Ability to Identify and Respond to Errors in Their Personal Health Records: Mixed Methods Analysis of Cross-sectional Survey Data. J Med Internet Res. 2022. PMID 35802397. DOI 10.2196/37226.
9. McDonald KM, Gleason KT, Jajodia A, et al. Achieving Diagnostic Excellence: Roadmaps to Develop and Use Patient-Reported Measures With an Equity Lens. Int J Health Policy Manag. 2024. PMID 39099491. DOI 10.34172/ijhpm.8048.
10. Wannheden C, Hagman J, Riggare S, et al. Safety-netting strategies for primary and emergency care: a codesign study with patients, carers and clinicians. BMJ Open. 2024. PMID 39107019. DOI 10.1136/bmjopen-2024-089224.