PCDT da Atrofia Muscular Espinhal

Portaria Conjunta SAES/SECTICS nº 3 de 20/03/2025

Cinco seções com a decisão clínica específica do PCDT. Conteúdo geral (tipos clínicos AME 5q, fluxo SUS, panorama dos medicamentos) está na página do SUS.

Quem recebe qual medicamento

Onasemnogeno abeparvovequeIV únicaNusinersenaIntratecalRisdiplamOral
IdadeAté 180 diasQualquer idade≥ 2 meses
Peso≤ 13,5 kgPor faixa
SMN22 ou 3 cópias

Esquema posológico

Nusinersena · intratecal

ATAQUE · 12 mg ITMANUTENÇÃOD0D14D28D631 dose / 4 meses · 12 mg IT
  • Ataque · D0, D14, D28, D63 (4 doses)
  • Manutenção · 1 dose a cada 4 meses
  • Dose · 12 mg, via intratecal

Risdiplam · oral

2 meses a < 2 anos
0,20 mg/kg/dia
≥ 2 anos e < 20 kg
0,25 mg/kg/dia
≥ 2 anos e ≥ 20 kg
5 mg/dia (máx)

Onasemnogeno · dose única

1,1 × 10¹⁴ vg/kg, infusão IV lenta em dose única.

Critérios complementares · Onasemnogeno

Adicionais aos critérios da seção anterior (idade, peso, SMN2 já tabulados acima).

Inclusão (cumulativos)

  • Deleção bialélica de SMN1 confirmada
  • Anticorpos anti-AAV9 ≤ 1:50 (ELISA)

Exclusão (qualquer)

  • VMI > 16 h/dia por ≥ 14 dias consecutivos
  • Traqueostomia
  • Oxigenoterapia contínua não relacionada a quadro agudo
  • Disfunção hepática grave ativa
  • Hipersensibilidade aos componentes

Profilaxia e monitoramento

HEPATOGRAMA · TROPONINA · PLAQUETASD −1PrednisolonaD 0Infusão AAV9Sem 1–12SemanalMês 4–6QuinzenalMês 7–12Mensal
  • Monitoramento: hepatograma + troponina + plaquetas
  • D −1 · Prednisolona
  • D 0 · Infusão AAV9
  • Sem 1–12 · Semanal
  • Mês 4–6 · Quinzenal
  • Mês 7–12 · Mensal

Prednisolona 1 mg/kg/d iniciando 24 h antes da infusão, manter por ≥ 30 dias com desmame conforme transaminases.

Fluxograma de decisão

AME 5q confirmada (SMN1)Elegível à terapia gênica?SIMNÃOOnasemnogeno abeparvovequeinfusão IV única1,1 × 10¹⁴ vg/kgNusinersenaIT · qualquer idadeRisdiplamOral · ≥ 2 meses
  1. AME 5q confirmada (SMN1)
  2. Elegível à terapia gênica?
  3. SIM → Onasemnogeno · infusão IV única · 1,1 × 10¹⁴ vg/kg
  4. NÃO → Nusinersena (IT, qualquer idade) ou Risdiplam (oral, ≥ 2 meses)